私人和无形的Facebook小组专门用于促进与来自7个欧洲国家的父母的合作研究。研究问题是共同创造的，并使用迭代过程，商定了十大研究优先事项[ 1]。这四个不公开的Facebook小组同时收到了相同的研究问题和信息。电子邮件被用来交流不能在Facebook上发布的信息，比如大文件。小组帖子包括研究问题、关于网络研讨会的信息、研究项目的更新和研究活动。说唱歌手和版主可以自由地在私人和不可见的Facebook群组中发帖;然而，为了保护会员的匿名性，网站上没有公开的超链接。网络会议是通过 涂鸦的民意调查会面、讨论和接收项目更新，RAPs可随时通过电子邮件直接与研究团队联系。

对于那些希望关注四个关闭的Twitter账户中的任何一个的人，ConnectEpeople向他们发送了关注请求。在接受成员申请之前，管理员会对其进行审查，以确保合法性。在相应CA的时间轴上展示一些活动的Twitter帐户被接受。ConnectEpeople关注了所有粉丝的账户。推文和转发都经过筛选，以确保它们与研究、网络课程、即将发生的事件、人类兴趣故事、教育和政策新闻具体相关。

建立了一个公开的Facebook页面来分享信息和讨论[ 17]。2018年1月7日开始正式发帖。帖子由研究团队生成，由ConnectEpeople在Facebook上关注的组织转发，或者由管理员或利益相关者确认为有效和相关。没有广告或捐款呼吁被转发，资源被添加到Facebook的公共页面，包括网络课程和研究文章的链接。

在私人和无形的Facebook小组讨论之后，通过项目调查，家长们确定了他们想要获得更多信息的话题。这导致了项目网络研讨会的发展，使所有利益相关者都有机会听取来自学术界、研究和医疗保健领域的CA专家的意见，并与他们直接接触。网络研讨会使用视频会议软件Go To Meeting (LogMeIn)、Skype(微软)或Zoom (Zoom视频通信)举行，并进行直播。ConnectEpeople YouTube频道[ 18于2018年3月成立，用于分享项目网络研讨会和视频。网络研讨会视频被剪辑成简短的可访问视频，并在YouTube频道上向公众提供。

总共有128个非营利组织和家长支持组织通过电子邮件(n=77)和Facebook (n=51)联系。通过电子邮件联系的人收到2-3条后续信息，21%(16/77)回复，其中1人拒绝参与。在通过Facebook联系的组织中，有10%(5/51)做出了回应，其中1家拒绝了邀请。随着项目的进展，gatekeeper组织通过电子邮件进行介绍，这有助于研究团队建立新的联系。回复时间差异很大，通过Facebook回复的人中有4人在48小时内回复，五分之一的人在59天内回复。邮件回复者平均72天(7-365天)。

总共联系了105名家长，54名(51.4%)回应，38名(36.2%)完成了筛选过程，32名(30.5%)进入了ConnectEpeople私人和无形的Facebook群组，用于冠心病(n=4)、CLP (n=5)、DS (n=13, 1名RAP退出)和SB (n=9)。招聘时间为2018年1月至2019年3月[ 1]。

ConnectEpeople的父母希望听到更多关于研究和手术的信息，他们要求了解更多关于孩子日常需求的信息。开发网络研讨会是为了提供听取感兴趣的CA专家的意见并与他们交谈的机会。其中包括2018年世界唐氏综合症日，有2509人参与;2018年世界脊柱裂和脑积水日，有6164人参与;2019年世界出生缺陷日，有1419人参与。与ca领域专家的网络研讨会，由Roy McConkey教授(教育家)主持的“支持家庭促进儿童发展”有2435人参与，以及由Frank Casey教授(儿科心脏病顾问专家)主持的“复杂心脏病儿童的家庭监测:父母、临床医生和研究人员护理的新视野”有2998人参与。参与调查的人员包括医护人员、支持组织代表、研究人员和家长。这些网络研讨会被剪辑成特定主题的短视频，以促进参与，并发布在该项目的YouTube频道上。

研究小组的三名关键成员担任四个私人和不可见的Facebook小组的管理员。一个团队成员(DE)在Facebook、Twitter和YouTube上设置了所有账户;管理在线研讨会;剪辑并发布视频到YouTube频道;管理Facebook的洞察、数据收集和分析。DE还管理Facebook、Twitter和YouTube的技术方面，例如更改横幅。一名研究人员(JEMMc)负责管理私人和公共Facebook群组以及4个Twitter帐户的日常运行，包括筛选Twitter上的关注者请求，以及在Facebook和Twitter上发布和回复。JEMMc还管理了ConnectEpeople项目的联系和招聘，以及网络研讨会的开发。首席调查员(MS)负责监督ConnectEpeople的社交媒体账户，并对所有私人和无形的Facebook帖子和网络研讨会项目做出最终决定。3位核心研究人员只会说流利的英语。 Team members were available on social media daily from 9 AM to 4 PM and from 7 PM to 10 PM. Facebook and Twitter groups were also checked regularly over weekends and holidays.

来自35个国家的个人访问了有关ConnectEpeople的信息( 图4）.Facebook一天中观看次数最多的时间是凌晨，下午2点到晚上11点的活动较少，而YouTube在工作日的晚上与黄金时段的电视时间一致。在项目期间，Facebook、Twitter或YouTube上没有任何争论、负面评论或不当行为。

ConnectEpeople电子论坛被设计为地理位置遥远的研究人员和利益相关者的初始会议场所，尽管Elliott等人[ 3.建议与利益相关者合作开发研究平台，最初的利益相关者投入是不可能的。类似于Dyson等[ 12]，该项目旨在测试多个社交媒体平台。Facebook最大的功能是建立关系。 5]，而Twitter则用来建立一个基于网络的品牌或身份。因此，考虑到这些平台基于范围审查结果的受欢迎程度，最初选择这些平台进行测试。社交媒体的无所不在使其成为快速简单联系的理想平台，因为许多个人和组织都有自己的账户，并且熟悉通过互联网建立联系。此外，Facebook、Twitter和YouTube都是免费加入和访问的。一旦与家长和利益相关者取得联系，我们就会寻求他们对交流平台的看法和偏好，从而开发网络研讨会和YouTube频道。

Lovari等[ 27建议投资于 多通道有效接触目标人群的网络传播策略。在ConnectEpeople项目期间，文本、图像、视频和链接在Twitter、Facebook和YouTube上交叉发布，信息在传播前根据目标人群的需求进行了定制。在这个项目中，RAPs对Twitter群组的吸收有限;然而，活跃在Twitter上的组织参与了进来。rap侧重于参与讨论和分享信息，以及更有意义的基于网络的体验。由于Twitter更注重品牌、身份和有限的讨论，这可能是影响使用的一个因素。

基于社交媒体的研究依赖于数字基础设施。至关重要的是，在该项目启动之前，一项信息技术准备情况调查表明，现有设施无法满足项目目标，因此需要对项目计划进行重大审查。随后，已确定的数码基础设施需求已落实到位。数字基础设施包括数据存储、访问应用程序(如Facebook、Twitter和YouTube)，以及在项目进行过程中用于呈现网络研讨会和网络会议的其他应用程序(如Zoom)。数字基础设施还包括电脑和手机等设备，使研究团队能够持续访问Twitter和Facebook，这些设备在当天晚些时候更活跃。根据皮尤研究中心的报告，父母最有可能通过手机上网。 28]。他们也最有可能在家里联系。这对父母来说是理想的，当他们有空闲时间时，他们可以参与其中，但很难在工作时间内与研究团队进行对话。项目参与者的持续意识，任何潜在的疑问或关注，或参与持续有意义的对话的机会，可能会导致研究人员的责任负担增加。重要的是，项目移动电话与研究人员的个人电话分开，并就网络上的可用性达成共识。

在这个项目中，RAPs是确定研究重点的关键伙伴。由于照顾有复杂需要的儿童，在时间有限的情况下，很难接触到家长的参与和招募需要时间[ 29]。与组织合作充当看门人的最初任务也出乎意料地耗费了更多的时间。在与研究人员的交谈中，发现了许多导致吸收缓慢的原因。各组织都热衷于参与其中;然而，许多都是由志愿者家长领导的，时间限制是一个主要问题。有些组织需要领导批准才能参与;然而，许多国家一年只开两次会，导致时间延误。研究的主要发现是，家长和其他利益相关者在与据称对他们的孩子感兴趣的团体联系时，对网络持谨慎态度，这是合理的。在使用社交媒体时，确保研究参与者的安全提出了额外的要求，Dol等[ 30.表示，健康研究人员需要有关“如何合乎道德地使用和参与社交媒体”的信息。考虑到rap及其子女的安全、尊严和隐私，导致招募过程旷日持久，其中包括使用STAI来检查焦虑水平，并确保不会给父母带来额外的研究负担。ConnectEpeople团队承认，利益相关者应该花时间确保他们的行为符合孩子的最大利益。总的来说，在这项研究中，缺乏时间是导致反应缓慢和有限的最常见原因，这反映出有复杂健康需求的孩子的父母对他们的时间有额外的关注和要求。

组织在寻找合适的家长方面也遇到了困难。此外，只有16.4%(21/128)的组织做出了回应。然而，与Russell等人的观点一致[ 11]， Han等[ 15]，在受信任的第三方(即家长支持组织和RLs)的推动下，父母的招募最成功，因为他们促进了真实性。研究人员和家长之间最初的积极的个人互动建立了融洽的关系和信任，并鼓励了对项目的参与。使用私人和无形的Facebook进行合作制作受到rap的欢迎。

进行招聘的研究人员只会说流利的英语，住在英国，因此完全依赖于 无约电话具备较强的人际交往能力，与看门人建立持久的联系，促进成功招聘。这也导致了招聘会说英语的rap的必要性。泛欧洲项目的语言障碍和语言的微妙之处可以在网络上成功地连接和交流方面发挥巨大作用。例如，尽管Facebook上有翻译，但它只适用于轻松的社交讨论，而不适用于涉及技术词汇和术语的讨论。此外，语言的文化方面和意义也会影响参与者的观点和理解。

网络社区的良好社交性包括互动的互惠性和可信赖性[ 31，是这个项目的一个重要因素。在ConnectEpeople项目中，参与私人和无形Facebook小组讨论的RAPs和利益相关者被要求同意特定于项目的社交媒体政策。这是为了确保成员的行为公平和礼貌，保护隐私和保密，并建立信任。明确定义的 交战规则保护个人的方法已经被用于其他使用Facebook的研究[ 11]。

每个感兴趣的CA都建立了单独的私人和无形的Facebook小组，因为研究参与者信任与自己有相同生活经历的其他人。 32]。然而，有趣的是，两组之间的相似之处多于差异。所有rap都需要最新的信息;与专家交谈的机会;获得适当的教育、保健和社会支持，使其子女能够发挥最大潜力。

尽管临床问题是ca患儿一生挑战的一部分，但它们是更广泛的挑战的一部分。参与ConnectEpeople的研究人员能够直接与父母联系和讨论，这使他们能够了解家庭的日常生活和问题，这些家庭是有复杂健康需求的儿童的经验专家。虽然研究人员对CA的个人经验有限，但他们可以提供支持和信息。与Owens等人开发的基于网络的社区类似[ 10，“依靠他们自己的人性和对关心意味着什么的隐性知识。”研究小组在私人和无形的Facebook小组中的互动增强了他们在为ConnectEpeople公开的Facebook和Twitter选择和开发合适帖子方面的知识和信心。重要的是，在这个项目中，在任何社交媒体账户上都没有任何争论或负面或不适当的行为。

并不是所有的RAPs都在小组内积极交流，并且有明确的应答者和 潜水者( 33]。许多rap很长一段时间都没有出现在私人和不可见的Facebook群组中。在孩子生病期间，很多父母都不在身边，这是可以理解的。然而，对于一些人来说，当孩子生病在医院，远离朋友和家人时，团体内的团结提供了安慰，导致他们的团体活动增加。点对点支持是在线卫生社区的一个关键特征，即使它不是该团体的预期功能[ 10]， Greenwood等[ 14发现在网上看到别人会增加参与度。已确定了共同的经验[ 34]被糖尿病网络论坛的用户视为有价值的量身定制的建议，而这些建议是他们无法从HCP那里获得的。

社交媒体网站提供了一个向广泛而不同的受众分享信息的平台，信息应针对目标受众进行定制[ 3.]。例如，可以发布有关CA的复杂信息，并由具有经验和洞察力的人使用，例如孩子患有CA或HCP的父母。尽早建立和灌输信任，可让用户在安全的环境中讨论困难的问题，并对所分享的信息充满信心[ 35]。在这项研究中，许多家长报告说，他们无法从包括教育和卫生保健提供者在内的一系列提供者那里获得孩子所需的适当帮助。家长们还透露了他们对一些卫生保健提供者的不信任，并分享了他们对被给予误导性、不充分或不准确的信息和建议的担忧。Brady等[ 32[]发现互联网论坛用户关心网络上可获得信息的准确性，并在更大程度上担心其他用户可能相信不准确信息的可能性。在COVID-19大流行期间，识别和揭露网络上共享的健康错误信息已成为全球关注的一个主要问题[ 36]。ConnectEpeople rap积极合作，以产生准确、引人入胜和有影响力的产出。rap和其他利益相关者正在阅读和下载ConnectEpeople电子论坛上的信息。此外，他们还制作内容，例如网络研讨会视频。

ConnectEpeople旨在为基于社交媒体的电子论坛的未来研究确定合适的数据收集方法。定性数据可以通过多种方式获得，包括研究人员在与利益相关者对话期间的同期笔记、Facebook和Twitter帖子，以及同意与RAPs进行基于网络的会议录音，这些录音被转录并删除。所有数据都存储在有密码保护的电脑上。

社交媒体指标构成了定量数据的基础，是数据管理中有价值的学习来源。必须对指标数据进行整理和存储以供分析，因为遗留数据无法在Facebook Insights功能中维护。对于研究人员来说，了解社交媒体指标的功能以及如何根据研究结果测量和数据收集对其进行评估和分析也很重要。对指标的分析提供了对项目范围和影响的洞察。追随者本身虽然对提高品牌知名度很重要，但并不能提高帖子的覆盖面。增强用户粘性应成为Facebook页面的主要目标，以确保信息传达给目标受众[ 37， 38]。该调查结果来自Facebook公众页面( 图2)清楚地表明，成功的帖子不是由关注者或人数决定的。研究人员仍然有责任以目标受众喜欢的格式确定和分享有用和相关的帖子。Klassen等[ 39我建议在Facebook上发布一些能引发积极情绪、语气不那么严肃的帖子，以增加与粉丝的互动。在他们的研究中，德拉-罗莎和森调查了Facebook上一个与多发性硬化症有关的小组的内容和互动。 40发现最受欢迎的帖子是那些关于支持、信息和意识的帖子。公开的Facebook帖子在促进残疾在校儿童积极的社会互动方面产生了最高水平的影响和参与度[ 24]。这反映了ConnectEpeople调查结果和之前的ConnectEpeople论文的结果，即父母非常关心孩子面临的社会心理挑战[ 1]。

私人和隐形Facebook和公共Facebook页面的使用为利益相关者的不同需求提供了所需的连通性。然而，能够看到该项目的Twitter帖子的组织和个人数量有限，这可能是Twitter使用率低的原因。研究小组将为研究项目推荐单一的、开放的Twitter个人资料，这也将减少在Twitter上交叉发布的需求。

基于网络的发展是昂贵的，因为它需要持续的行政支持[ 41]。协调、审查、翻译和回复帖子以及连接到互联网需要大量的时间和专业知识投入。社交媒体账户通常设置起来并不复杂;然而，更新横幅和创建和策划可访问的、易于理解的、可用的和有用的内容来满足目标受众的需求是具有挑战性的。该项目得益于RAPs、看门人、支持组织和其他利益相关者在内容开发、共享ConnectEpeople项目细节以及积极参与网络研讨会方面的大力支持。家长们希望促进对患有复杂健康状况的儿童的更多理解和容忍，以确保所有儿童都有一个更积极的未来。

电子论坛的全面管理需要熟练的时间管理、数字基础设施和创造性技能。不同社交媒体平台的经验和知识对于维护网络安全，建立和邀请rap加入私人和无形的Facebook，为全球受众开发和主持网络研讨会，以及使用指标来展示影响至关重要。所需的关键技能是对冠心病、CLP、DS和SB的全面的最新知识。研究团队能够以研究、推荐等形式获取知识。然而，关于与有复杂健康需要的儿童一起生活所面临的挑战，父母和家庭是最宝贵的知识来源。临床研究很重要，但社会和育儿问题也很重要。

发展尊重和重视所有人的知识的社会媒体研究，以及相互分享观点和经验，需要熟练的研究人员和社会媒体专家建立和维护基于互联网的关系。虽然ConnectEpeople项目针对的是相对小众的受众，但在两年内，其产出已经传播到了全球35个国家。这种类型的研究受益于全球对社交媒体的访问以及促进研究影响的宝贵机会。这可能是文化和态度上的信念、社会和社会利益、增强能力、提高理解和认识以及促进健康和福祉[ 42]。触及范围和影响是研究的关键组成部分，社交媒体促进这一点的力量应该包括在计划阶段。

最初的项目计划是通过RLs与他们国家的组织和家长建立联系，作者仍然强烈推荐给希望复制我们方法的未来研究人员。2015年希腊的一项研究[ 43表明医护人员和组织落后了 客户在使用社交媒体进行健康交流方面，许多研究人员不确定是否将社交媒体用于专业活动[ 44， 45]。然而，由于COVID-19大流行，对家庭的支持变得更加重要，需要严格保持社交距离，特别是对患病儿童。这促使支持组织、研究人员和医务人员支持迅速使用社交媒体[ 46]。此外，Kemp [ 47报告称，由于新冠肺炎疫情，超过40%的互联网用户花更多时间在社交媒体上，以帮助他们管理日常生活，大多数父母增加了对社交媒体的使用，以获取信息和社会支持[ 48]。许多国际组织现在利用社交媒体宣传其工作和传播信息，例如，世界卫生组织、联合国儿童基金会、疾病控制和预防中心、欧洲委员会和国际出生缺陷信息交换所。社交媒体正在演变为参与和研究的可靠和可持续的选择。