参与基于facebook的儿童和青少年复杂护理需求照顾者支持小组的经验、动机和感知影响:定性描述性研究

简介

概述

尽管仅占儿童人口的15%至18%，但有复杂护理需求的儿童和青年(CCNs;年龄0-25岁)占加拿大医疗保健费用和资源使用的很大一部分[1］．虽然治疗这些疾病所需资源的压力正在挑战加拿大医疗保健系统的可持续性和有效性，但它也影响到患有ccn的儿童和青年及其照顾者的福祉。患有ccn的儿童和青少年的照顾者(如父母、监护人和大家庭成员)面临着许多挑战和障碍[2］．患有ccn的儿童和青少年的照护者面临的障碍包括:管理来自多个提供者和服务机构的照护，缺乏信息和资源获取，以及情感挑战[3.，4］．COVID-19大流行加剧了这些挑战，导致照顾者的压力和孤独感增加[5］．例如，由于大流行，患有ccn的儿童和青年的照顾者获得卫生和社会护理的机会减少，并受到延误[6]，以及由于孩子的免疫功能受损而增加的压力[7］．通过社交媒体建立基于网络的点对点(P2P)支持小组是患有ccn的儿童和青少年的照顾者获得所需支持的一种方式[8］．然而，使用这些团体的照护者的经验以及参与对患有ccn的儿童和青年照护者的感知影响尚不清楚。本研究旨在探索儿童和青少年的ccn照顾者的经验，他们使用基于特定地理位置的facebook (Meta平台)P2P支持小组，并调查其对项目和服务知识以及社区归属感的感知影响。

背景

患有ccn的儿童和青年的照顾者往往需要相当多的支持，以确保其家庭的福祉。这些护理人员的额外压力可能导致严重的压力和孤立，特别是在试图在医疗保健系统中导航时[3.］．社交媒体网站和应用程序提供机会，透过以电脑为媒介的沟通，为照顾者提供更好的社会支援[9];具体来说，是基于社交媒体的P2P支持。基于网络的支持小组为信息、情感和工具性支持的交换提供了一个环境。9-11];然而，患有ccn的儿童和青年的照顾者报告主要使用这些团体作为信息支持的来源[12］．尽管用户可以使用的社交媒体平台非常普遍，但Facebook、YouTube和Twitter仍然是最受欢迎的健康P2P支持网站。13］．

基于web的P2P支持为护理人员提供了一种可获取且廉价的信息知识和情感支持来源[14]，例如患有ccn的儿童及青少年的父母[15］．患有ccn的儿童和青少年的照顾者若参与基于网络的P2P支援，可获得针对其情况的具体建议[9]并且通常认为这些经验比专业护理人员提供的信息更符合他们的需要[16］．在某些情况下，这些群体之间交换的信息超出了护理提供者的知识范围，特别是对于可能罕见的、不太了解的或超出了物理保健范围的情况(例如，如何用喂食管给婴儿穿衣服)[17］．据报道，基于网络的P2P支持小组补充了从护理提供者那里收到的信息[18-20.]，并协助病人为求诊作好准备[21］．在2014年一项涉及1型神经纤维瘤患儿家长的调查中，家长们表示，他们非常有可能使用互联网P2P小组来寻求研究(87%)，与患有类似诊断的家长交谈(67%)，并获得问题的答案(50%)[22］．

尽管这些社区并不意味着要取代专业医疗保健[23，它们为护理人员及其家人提供了几个重要的好处。P2P支持小组可以促进患者和护理人员获取信息，并在患者和护理人员中建立社区归属感[24，25］．基于网络的支持可以增加控制感，减少孤立感，并降低患有ccn的儿童和青少年的照顾者的抑郁和焦虑[26］．与健康有关的交流往往与风险有关，包括信息的隐私和可靠性[27，28]及成员评估相关资料的能力[29］．然而，对P2P支持小组的观察表明，随着时间的推移，成员验证或更正发布的信息，错误信息往往会自我纠正。30.］．审核员也被认为在减少虚假信息在群组中的传播方面发挥着重要作用[31］．

参与与健康相关的P2P支持的最强烈动机之一是希望与处于类似情况的个人建立联系[27］．Dumaij和Tijssen [32]报告了在个人决定使用特定网站与同伴联系时起作用的四个特征:(1)是否是一个封闭访问的网站(即私人网站)，(2)讨论主题的性质，(3)易用性，以及(4)用户类型和讨论结构。与这些群体的接触取决于各种因素，包括他们的目标人群。例如，患有ccn的儿童的父母报告说，他们使用特定地域的小组来提供当地的信息或导航支持，使用特定条件的小组(例如，自闭症)来提供针对儿童症状或诊断的特定支持[8］．

属于一个由有贡献的成员所重视的社会群体可以导致共同的社会身份[33］．这种社会联系感是P2P支持小组的一个重要考虑因素，该小组的目标是患有ccn的儿童和青少年的照顾者。归属感差与照顾者的幸福感低有关，这可能会影响他们的孩子或子女的健康结果[34］．缺乏社会归属感或社会孤立可被定义为"个人缺乏社会归属感，缺乏与他人的接触，社会接触数量极少的一种状态" [35，36］．用于P2P支持的网络平台可以促进非正式照顾者的社会包容和归属感[35]，例如老年人[37，38］．这些群体对患有ccn的儿童和青年的照顾者的影响，以前没有进行过研究;然而，面对面的父母支持小组已被证明能增加这些照顾者的社区归属感[39］．

卫生素养，广义上称为阅读和理解卫生信息的能力[40]，与健康相关服务的知识有关，并已被确定为浏览医疗保健系统的障碍[41］．卫生素养较低在与专业护理提供者互动时构成了额外障碍，他们往往认为自己的理解水平高于个人可能拥有的水平[42];对于患有ccn的儿童和青少年的照护者来说，这可能是一个问题，因为他们通常负责照顾自己的孩子[43］．基于web的P2P支持为个人提供了以各种方式参与健康信息的机会，这可以促进信息的获取[24]，并增进有关健康资源的知识[44，45］．在母乳喂养的早产儿母亲中观察到基于web的P2P支持与健康相关知识之间的关联[20.]以及II型糖尿病患者的照护者[46];然而，此前尚未在患有ccn的儿童和青少年的照护者中进行过探索。具体来说，通过社交媒体参与基于网络的P2P支持，在多大程度上影响这一人群的健康相关知识尚不清楚。

目标和研究问题

本研究的主要目的是探讨参与Facebook上特定地域P2P支持小组的经验、动机和感知影响，以及ccn儿童和青少年照顾者使用这些小组的动机。更具体地说，本研究旨在调查参与加拿大新不伦瑞克的一个小组的影响，该小组针对新不伦瑞克患有ccn的儿童和青年的照顾者，对资源和项目的感知知识和社区归属感。以下研究问题构成了本研究的基础:

1.患有ccn的儿童和青少年的照护者使用Facebook群组与其他照护者交流的经验是什么?

2.为什么患有ccn的儿童和青少年的护理人员使用基于facebook的P2P支持小组?

3.在新不伦瑞克省有ccn的儿童和青少年的照顾者中，参与Facebook小组在哪些方面影响他们对服务或资源的感知知识?

4.在新不伦瑞克省，参与Facebook小组如何影响ccn儿童和青少年照顾者的社区归属感?

方法

设计及取样

本研究采用定性描述性设计，探讨新不伦瑞克省一个基于facebook的P2P支持小组为患有ccn的儿童和青年护理人员提供的经验和感知影响。定性描述是一种实用的定性方法，有助于获得应用卫生研究中问题的简单、直接的答案[47]，同时用日常语言对某一事件或经历进行全面的总结[48］．

2020年10月，Facebook推出了一个群组;该小组的细节已在另外两份出版物中描述[12，49］．简单地说，在Facebook上创建了一个小组，专门针对居住在加拿大新不伦瑞克省的患有ccn的儿童和青少年的护理人员。在他们同意这项研究时，对潜在成员进行了筛选。群内内容(包括帖子和成员列表)不对当前成员开放;但是，版主的标题、描述和简介对公众是可见的。该小组是与NaviCare/SoinsNavi的家庭和患者咨询委员会(PFAC)合作设计的，该委员会提供了以下变量的见解:语言、小组描述和标题、主持人、招募策略、研究观察和评估。PFAC由6名患有ccn的儿童和青少年的父母和1名在儿童时期经历过ccn的年轻人组成;该委员会在研究过程的每个阶段都向研究小组提出建议，以确保其与目标人群的相关性。群组内容以英语和法语提供，并且对成员不开放(即，私密)。该小组由PFAC和NaviCare/SoinsNavi患者导航器的一名成员主持; the navigator provided support in both English and French. A description of the use of the group by caregivers and the factors that influenced group activity (eg, posts and interactions) have been published elsewhere [12］．

通过在其他相关的Facebook群组(例如，新不伦瑞克省特定的家长群组)上发布广告，向相关社区组织发布媒体(例如NaviCare/SoinsNavi)，以及口头宣传，招募患有ccn的儿童和青少年的照顾者。在为期6个月的研究期间，该小组共吸引了108名护理人员，主要被成员用于寻找与子女护理有关的问题的答案，并交换信息支持，如导航支持[12］．

数据收集与分析

2021年2月，一项基于网络的调查向脸书群的成员分发，其中包括19个与他们在群里的经历有关的问题。调查项目是为本研究的目的而制定的，并在PFAC和研究团队成员中进行了试点测试，以供理解。调查项目分为四类:(1)社会人口学信息(包括其患有ccn的子女或青年的信息，如年龄、病情或诊断等)，(2)社交媒体使用(包括他们访问Facebook的频率、与其他健康相关的Facebook P2P支持小组的成员资格等)，(3)Facebook支持小组的使用(包括成员时间长短、小组内容在参与者时间线上的可见性、小组互动频率、加入小组的动机等)，(4)群体成员身份对服务和资源知识以及社区归属感的感知影响(例如，“由于您是[Facebook群]的成员，您是否了解到新不伦瑞克省有医疗保健需求的儿童或青年的任何服务或资源?”)。第一作者(KJK)于2021年2月和2021年3月使用Zoom视频会议软件进行了采访;采访持续了25到40分钟。2021年2月，对NaviCare/SoinsNavi的一名患者导航员进行了飞行员访谈。访谈使用Zoom进行记录，并由主要作者手动逐字抄录。

P2P支持小组的成员被邀请通过固定在小组顶部的直接链接参与调查。双语调查采用Qualtrics Experience Management (Qualtrics International Inc .)开发。2021年2月和2021年3月，使用Zoom视频会议软件对该组成员的子样本进行了半结构化访谈。同样地，访谈参与者是从Facebook群组的现有成员和在调查中表示有兴趣参加后续访谈的成员中招募的。参加访谈的人必须成为该小组的成员至少3个月;在安排面试之前，通过直接信息向参与者确认了这一点。所有受访者都获得了一张价值25加元(合19.32美元)的亚马逊礼品卡作为补偿。完成调查的参与者将获得一张50美元(38.63美元)的亚马逊礼品卡。

采用专题分析方法分析开放式调查问题和访谈记录[50]，作为一种跨数据集识别、分析和报告模式的手段，并以丰富的细节组织和描述数据[51］．具体来说，主要作者通读抄本，并为内容分配初始代码。代码和相关的报价被收集到microsoftexcel中，以生成汇总表[51]并使用迭代过程将其归类为广泛的主题，以确保引文的原始上下文得到保留。采用Microsoft Excel对定量和定性数据进行分析。

伦理批准

这项研究得到了新不伦瑞克大学研究伦理委员会(040-2019)的批准。

结果

网络调查:人口统计信息

共有36.1%(39/108)的Facebook小组成员完成了基于网络的调查。大多数调查参与者是女性(29/ 39,74%)，其余参与者(10/ 39,26%)选择不回答。所有参与者(39/ 39,100%)年龄为> ~ 25岁，41%(16/39)报告年龄在25 ~ 44岁之间。只有3%(1/39)的参与者年龄为>55岁。

大多数调查参与者(21/ 39,54%)报告照顾了1名患有ccn的儿童或青少年，23%(9/39)的参与者报告照顾了2名儿童，其余23%(9/39)的参与者没有提供回应。大多数参与者报告照顾6至12岁的儿童(13/ 39,33%)，其次是4至5岁的儿童(11/ 39,28%)。参加者填报照顾4名年龄介乎2至3岁的幼儿及4名年龄介乎13至18岁的青少年(表1）.

如果参与者正在照顾>个儿童或青少年，他们可以选择多个回答。

护理人员确定的病情按6类进行分组:精神健康状况(8/ 39,21%)、发育状况(16/ 39,41%)、神经和遗传状况(9/ 39,23%)、运动和运动状况(8/ 39,21%)、癌症(1/ 39,3%)和未诊断的CCNs(7/ 39,18%)。最常见的心理健康状况类型包括焦虑(3/ 39,8%)和注意力缺陷/多动障碍(2/ 39,5%)。自闭症(9/ 39,23%)是最常见的发育状况，其次是全面发育迟缓(4/ 39,10%)。神经和遗传疾病包括9种不同的非常罕见的疾病;为了保护研究参与者的匿名性，这些都没有报道。脑瘫(7/ 39,18%)是最常见的运动状态。报告的疾病总数超过了调查参与者的数量(n=39)，因为大约三分之一的参与者(12/ 39,31%)报告照顾患有多种诊断疾病的儿童。

基于网络的调查:参与动机和参与的感知影响

大多数受访者表示，他们是通过朋友或熟人(11/ 39,28%)或通过NaviCare/SoinsNavi(7/ 39,18%)了解到这个群体的。共有10%(4/39)的参与者报告通过平台上的另一个支持小组了解了该小组。当被问及他们加入Facebook群的动机时，调查参与者报告的主题与他们的需求相关(23/ 39,59%)，信息或支持的需要(16/ 39,41%)，以及与他人建立联系的愿望(13/ 39,33%)，以及其他原因(表2）.其他原因包括有远见地利用该小组作为未来支持需求的资源。

大约三分之一的受访者(14/ 39,36%)表示，他们通过参与Facebook群组了解到与他们的孩子或孩子的护理相关的新服务或资源。另有31%(12/39)的参与者表示他们没有学到任何新东西。总共有10%(4/39)的参与者回答说他们不知道他们是否学到了新东西。当使用开放式问题问及该小组对照顾者照顾孩子或孩子的角色的影响时，5%(2/39)的参与者表示该小组改善了他们的社区归属感。在调查或访谈中，没有任何参与者(0/ 39,0%)报告该群体对他们的服务或资源知识或社区归属感产生了负面影响。

访谈主题分析

主题描述

共有12.9%(14/108)的Facebook小组成员完成了访谈;所有受访者还完成了网络调查。访谈中共出现了五个主题，涉及看护人在Facebook群中的经历，以及成为该群成员对他们的服务和资源知识以及社区归属感的感知影响。主题如下:(1)安全空间，(2)信息支持和方向，(3)与同伴的虚拟连接，(4)对项目和服务知识的影响，以及(5)社区归属感程度。这些主题将在下一节中进一步详细描述。

主题一:安全空间

参与者将他们在Facebook群中的经历描述为交换P2P支持的积极环境。许多参与者将该小组描述为一个安全的空间，包括所有护理人员，无论其病情或诊断如何:

我觉得这个空间对不同层次的每个人都是包容的，无论是他们的诊断还是他们的旅程。
(参与者10;2021年3月4日]

与其他Facebook支持小组相比，一些成员认为这个小组是安全的，因为它针对患有ccn的儿童和青少年的护理人员，以及新不伦瑞克省的文化:

我有时会发现，例如，我的[特定病症]群体和类似的人来自世界各地。所以，你知道，我知道有时候翻译的东西不一样?(笑)或者意图不一样，或者有时候，你知道，人们可以评论一些东西，它的意思是好的，但你读了它，你就像，'哦，好吧，这是无礼的，或者就像，'你知道我的意思吗?但我发现了这个Facebook群组，我没有看到任何这些，我们都是一样的，你懂我的意思吗?喜欢,……它在新不伦瑞克。就在这里，我可以在好市多(Costco)或者…我可以找个地方跟他们喝杯咖啡。他们的孩子可以和我们的孩子见面你懂我的意思吗?
[参与者14;2021年3月18日]

在最初加入小组时，一些成员报告说，他们对自己在小组中的地位感到不足或怀疑，他们称之为“冒名顶替综合症”。然而，这些参与者解释说，在小组呆了一段时间后，这种感觉很快就消失了:

(我的朋友)给我发信息说，这个群其实刚刚开始，你应该加入(笑)。所以，我做了，然后我马上就有了，我想这叫做，是冒名顶替综合症还是什么?因为对我来说，癌症已经不是什么大问题了，所有这些孩子对我来说，都是“真正的特殊需求”，我知道这不是看待癌症的正确方式，但这就是我大脑工作的方式。所以我确实觉得，没有被吓倒，这个词不太恰当，我只是觉得，哦，我们不属于这个团体，马上。但我现在已经不在乎了(笑)。
[参与者07;2022年2月23日]

主题2:信息支持和指导

许多与会者描述了他们在支持需求方面的重大差距，特别是在相关项目、服务和资源方面的信息需求和导航支持方面。在某些情况下，参与者报告说，在识别出病情或诊断后，他们得到了大量的信息，并让他们决定下一步的行动:

我认为问题是一旦你得到孩子的诊断，对我来说，我觉得我得到了小册子，我得到了预约，就像你被拉着，就像你的生活完全颠倒了。你得到了所有这些信息，有时你就是不知道该怎么处理。它从裂缝中溜走了，你在悲伤，你在处理，你试图弄清楚突然之间，你知道，你以为你的生活和孩子在一起，突然之间，就像，哇，现在是全新的……所以你想弄清楚。我和丈夫花了很多时间才弄清楚，打电话、问问题，确保我们没有错过什么，这让人筋疲力尽……我们都有残疾儿童，我们努力为他们提供最好的照顾，为他们提供最好的生活质量。我觉得(NB)团队的成立就是为了支持(我们)。
[参与者14;2021年3月18日]

参与者描述了照顾患有ccn的儿童或青少年所带来的精神负担，并解释说Facebook小组是帮助缓解压力的重要信息资源:

所以进入Facebook页面，然后有人带着问题来，有人马上说“我做了这个”，“我做了那个”，我想，哇，这是，这是，你知道的。这些都是我花在寻找信息上的时间，现在我可以去看看别人的经历。这就把我的搜索范围缩小到了‘我先试试这个，如果能行，那就太好了。如果不行，至少我可以。我甚至不知道从哪里开始(笑)。
[参与者11;2021年3月4日]

具体来说，该小组被视为信息支持的重要来源，当他们的孩子或孩子经历新的诊断或危机时，可以为护理人员提供大量信息，提供一个起点和方向:

从别人的父母那里得到建议是很重要的，它能帮助你指导自己。当信息量很大的时候，你的大脑就有了一个可以选择的地方，然后“好吧，我们怎么处理这个问题”，然后通常是螺旋式的，你可以得到更多的信息。
[参与者06;2021年2月19日]

拥有Facebook群组是很有帮助的，就像‘哦，我没有意识到这一点。“也许我们一开始就得到了信息，但我们忘记了，或者放错地方了，或者……你当时不认为这适用于你，你只是沉浸在悲伤中。
[参与者14;2021年3月18日]

许多成员描述了由于在照顾患有ccn的儿童或青少年时明显缺乏控制，因此需要信息支持。更具体地说，寻求信息支持被描述为激发一种赋权感:

当你有一个有特殊需要的孩子时，你会很缺乏控制。我是个控制狂，(我丈夫)会这么说。所以，如果我对她的诊断有更多的了解，我就能感受到某种控制感和力量。所以如果我知道这是我们需要做的或者这种治疗可能会有帮助之类的，它会让你觉得你在一个非常无能为力的情况下有一点力量。如果我有问题，(这个小组)是一个很好的途径。
[04参与者;2021年2月18日]

参与者描述说，他们在小组中的成员身份让他们感到安心，知道如果需要的话，他们可以向这个地方寻求支持:

我发现即使只有Facebook群，只要有它就有帮助。只要知道你可以评论或张贴，如果你需要张贴。就像，把它放在那里。
[参与者02;2021年2月17日]

主题3:与同龄人虚拟连接

在研究小组实施之前，参与者描述了对新不伦瑞克省患有ccn的儿童和青年护理人员的特定小组的愿望。有嘉宾解释曾尝试成立支援小组，但未能成功:

在过去的6年里，我一直在寻找这种类型的支持，甚至试图开始我自己的团体，这是一个超级失败。我非常欣赏医疗情况的保密，但我认为这是最大的障碍。所有人都看过的治疗师和医生无法将人们联系在一起，也没有地方张贴海报或广告，只是为了寻找其他真实的人，而不仅仅是帮助他们的专业人士，他们有类似的情况。我喜欢这是一个小的、地方性的团体。我怎么也想不到这里会有那么多人!在很长一段时间里，我真的觉得只有我们两个。唯一认识有复杂需求的人就是。那是真正的孤独。
[参与者03;2021年2月17日]

许多参与者被激励加入Facebook支持小组，与经历类似情况并理解他们的挑战的人进行交流:

你知道，那天早上孩子可能发生了什么事，他们和医生谈过了，等等，然后他们想谈谈……除了你的家人和朋友，你不能和任何人说话，但是…他们没有经历过你的生活。我认为有了这个团队，你可以说，我需要一些帮助。人们正在这样做，这很好。
[参与者11;2021年3月4日]

更具体地说，在同一省份面临类似挑战的同行群体中，成员之间的团结被认为是一些参与者使用该群体的重要原因:

这是有帮助的，因为你有你的家人和朋友的支持，这总是有价值的，但你从经历相似旅程的人那里得到的支持是不同的，你只是感觉被倾听，你感觉被重视，你感觉被理解，即使是在网上，这也是非常非常有帮助的。我认为没有什么可以取代它，特别是当你的孩子患有任何罕见综合症时，你可能不会遇到任何患有这种综合症的人。所以这是一种好处……只是有了[NB Facebook]群组社区，这是一个巨大的支持。
[参与者06;2021年2月19日]

当我女儿刚得到她的椅子时，我希望我们也能和其他人交谈。我认为，与那些亲身经历的人交谈，而不仅仅是那些支持你的专业人士交谈，你会收获很多。不仅仅是关于轮椅生活的事实，而是要知道还有其他人和你一样经历着同样的挑战和成功，并与他们建立联系。
[参与者03;2021年2月17日]

一些参与者指出，支持小组的网络方面是他们使用的一个重要因素。护理人员认为该小组的可用性和可访问性是特别重要的方面，许多护理人员因使用ccn抚养儿童或青少年而感到日常压力不堪重负:

作为护理人员，情况完全不同。你筋疲力尽，一天结束的时候你很累，你不想去一个支持小组。你……如果可以的话，我只想坐着(笑)。我们说的是父母…还带着四五个十几岁的孩子搬重物，你说的是给孩子换尿布的父母……孩子们日常生活中的任何事情对我们来说都更复杂。
[参与者14;2021年3月18日]

主题4:对项目和服务知识的影响

参与者描述了从事基于网络的资源和信息研究，这通常发生在病情或诊断的早期阶段。参与者报告说，他们对自己的孩子或孩子的现有项目和资源有很好的理解。然而，大多数参与者推测，可能有超出他们所知的额外资源和项目，部分原因是他们难以在服务之间导航:

我觉得我知道很多，但也有很多我不知道。比如，即使是在脸书群里…通过其他医生或其他人，我仍然在学习一些东西。或者在新不伦瑞克的其他省份也可以买到，或者应该在新不伦瑞克也可以买到，诸如此类。
[参与者03;2021年2月17日]

当被问及小组成员身份对他们了解项目和资源的影响时，许多参与者报告说，这提高了他们对现有支持的认识:

虽然我们的团队成立才5个月，但我们已经开始寻找资源了。我们设法找到了一些，但我想，对于那些刚刚得知自己的孩子患有残疾的父母来说，这将对他们有所帮助。
[参与者1;2021年2月17日;法语翻译)

参与者描述了通过阅读其他成员发布的帖子和直接向小组询问来了解项目和服务的情况。一些参与者报告说，他们了解到可能与孩子需求相关的项目和服务，但这些项目和服务位于该省其他地区。然而，了解可能不适用于其特定地理位置的项目或服务可以提供一个机会，询问是否有人知道他们所在地区的类似服务:

我确实学到了更多。不是所有人都在我的地区，但知道该省的其他地方让我觉得，我仍然可以问一些人。是的，我对不同的项目有了更多的了解。
[参与者03;2021年2月17日]

一些参与者报告说，参加小组并没有增加他们对现有项目和服务的了解，而是报告说，如果他们有与项目或服务相关的具体问题，他们可以去小组:

我还没有达到这种状态，这已经改善了它，或者我感觉得到了支持，但我也不会说我不会再关注这个页面了，因为我不感兴趣。所以我想说，我在这方面是中立的。
[参与者08年;2021年2月23日]

在某些情况下，这些人觉得他们不知道他们需要什么样的支持，并且缺乏语言来要求有关现有服务和项目的信息支持。换句话说，参与者描述了他们对在照顾孩子时可能存在或对他们有益的服务或项目类型感到不确定:

我们还没有找到任何资源。说到这里，我甚至不能告诉你我们在寻找什么，因为我不是，我是第一次癌症妈妈，所以我实际上不知道我在寻找什么资源。
[参与者07;2021年2月23日]

主题5:社区归属感

患有ccn的儿童和青少年的照顾者认为他们属于P2P支持小组中的一个社区的程度各不相同。尽管自Facebook小组成立以来时间很短，但大多数参与者都表示在小组中有一种社区归属感:

这确实让我看到了新不伦瑞克省有很多家庭，比你想象的要多得多……都和你处境相同。我在社区中茁壮成长，现在我们处于这种情况。我只是，我喜欢和其他有同样感受的父母交谈，这让我安心，让我觉得在这种疯狂的折磨中，我并不孤单。嗯，所以对我来说，我只是想成为这个团体的一员。
[参与者07;2021年2月23日]

一些成员将这种报告中的社区归属感归因于该组织的成员排他性。更具体地说，该团体是私人的，只允许居住在新不伦瑞克省的患有ccn的儿童和青年的照顾者:

这让我觉得自己和我省的联系更紧密了，因为我知道还有其他父母也有类似的经历。因为我参与的很多社交网络要么是在加拿大，要么是在不同的国家，所以在新不伦瑞克人的圈子里感觉很好。
(参与者10;2021年3月4日]

更具体地说，尽管他们的孩子年龄和条件不同，但据报道，照顾者之间的共同经历有助于促进群体内的社区归属感:

即使，即使你不经常发帖，…感觉就像你是…一些相似的东西，即使它们甚至不是同一件事。这是很相似的，人们了解医疗停留，医院停留，他们了解每一天，你一天要额外做多少工作。所以，我认为，就是这样，最初创造了一种最初的社区支持感。
[参与者06;2021年2月19日]

共有29%(4/14)的受访者表示，他们在团体内没有社群归属感。这些个体将这种缺乏社群归属感的原因归结于群体实施时间较短。一些成员描述了与团体内其他成员很少有社会联系的原因。然而，这些人报告说，随着时间的推移，他们可能会从社区归属感中受益:

我认为这种关系仍然是非常新鲜的……我认为这让我受益，并将继续让我和我的家人受益，所以是的。
[参与者05;2021年2月19日]

一名参与者表示，他们感觉与网络小组脱节，并解释说，他们与其他成员没有认同感，其中许多人都在照顾孩子:

我更感兴趣的是，如果我的Facebook页面上有55岁的人和30岁的人，以及他们为照顾和支持所做的事情……我没怎么见过这种事。
[参与者08年;2021年2月23日]

讨论

主要研究结果

与之前的研究一致，大多数参与者报告称，在照顾他们的孩子时，将该小组作为一个重要的信息支持来源[52］．研究结果表明，参与者对自己在小组中的成员身份感到放心，将其描述为一种可以帮助缓解压力的资源，或者心理负荷与照顾患有ccn的儿童或青少年有关。强调信息支持而不是情感支持，据报道，这在特定病症的Facebook小组中更为突出，导致护理人员报告该小组是一个积极的空间，而不是一个超出他们控制范围的情感困难的提醒。其他Facebook群组经常被描述为触发消极情绪，而护理人员认为这一群体的地理特异性和包容性更有利于信息和导航支持的交换。

这项基于网络的调查的大多数参与者是女性，年龄在25至44岁之间，这与之前的调查一致，此前的调查发现，女性更有可能在社交媒体上参与与健康相关的P2P支持[53］．尽管护理人员的年龄和情况各不相同，但参与者认为，该群体的包容性使他们感觉好像是一个社区安全的空间对于交换的P2P支持。与调查参与者报告的社交媒体使用相关的发现，包括其他Facebook支持小组的成员资格和护理人员支持小组的使用，已在其他地方报道[12］．

本研究的参与者描述了在照顾患有CCN的儿童或青少年时缺乏控制。这种缺乏控制被描述为寻求基于facebook的P2P支持的一个特别重要的动机。这些发现支持了之前的调查，即残疾儿童照顾者参与P2P支持小组与健康相关资源的知识之间存在关联[54］．Facebook群组的可用性和可访问性也被认为是参与者使用该群组的原因;许多参与者描述了他们作为照顾者的角色感到不知所措，时间非常少。

由于该组织不对居住在新不伦瑞克省的护理人员开放，因此成员资格具有排他性，这导致一些参与者重视共同的文化规范感。以前就有人观察到，利用Facebook支持小组来寻找志同道合的人，他们有着相似的健康习惯。例如，Zhang等[55他指出，一个中国抑郁症互助小组的成员开始利用这个小组与其他分享中国健康信仰和实践的人联系，这些信仰和实践不同于传统的医疗实践。在这项研究中，许多参与者认为该小组的地理特殊性是加入的一个激励原因，因为它提供了与平台上有国际成员的特定条件支持小组明显不同的体验。

在这项研究中，几乎所有的参与者都报告了由于缺乏相关服务和计划的知识，在导航与孩子护理相关的服务和资源方面的困难;这被描述为加入Facebook群组的一个原因。一些受访者透露，他们曾直接在小组中寻求信息支持，这反过来又增加了他们对项目或其他资源的了解。其他人通过被动地阅读其他成员的评论或帖子来了解当地可用的支持。相当多的研究表明，线下支持团体与护理人员知识的增加之间存在关联[56］．网络团体的影响还不太清楚;然而，最近一项关于基于web的P2P支持对中风幸存者护理人员影响的系统综述[57]支持了参与与照顾者知识增加相关的发现。

尽管该小组成立时间很短，但大多数参与者都表示在小组中有一种社区归属感。一些成员报告的直接社区归属感归因于该组织的排他性，特别是新不伦瑞克省患有ccn的儿童和青年的照护者，尽管报告的年龄和条件各不相同。一些参与者对所提到的团体没有归属感，部分原因是该团体成立时间较短。其中一人正在照顾一个年长的年轻人，与其他成员没有任何关系，他们中的大多数人都在抚养小于12岁的孩子。这一发现证实了之前的观察，即在网络群体中，同质性更强的成员更能促进社区意识的形成[58］．

群体成员的身份促进了社会归属感，这一发现可能是由于群体的排他性。护理人员报告说，他们与其他成员感到团结一致，知道他们面临着类似的挑战。人们认为，与动员线下资源相比，使用网络团体来应对资源，个人社会关系受到威胁的风险较低[59］．换句话说，尽管Facebook小组的参与者有许多相同的特征，比如地理位置，但即使没有社会互动(例如被动互动)，他们也可以获得与小组的社会支持。此外，团体的封闭(即私人)性质可能导致了成员之间更亲密的关系，这导致了一种共享的社区意识，而不是如果团体是公开的。60］．然而，这种感知到的亲密关系可能会对这种性质的网络社区构成风险，由此减少的非语言线索，由计算机为媒介的环境促进，可能会导致错位的可信度或hyperpersonal互动(61］．具体来说，社会信息处理理论假设个体进入一个激烈的人际互动循环，这可能导致人们认为其他人可能比实际情况更值得信赖或可信[62］．然而，还需要更多的研究来更好地理解超个人互动对支持提供者感知的影响[63］．

社会比较理论可以用来说明本研究的一些发现。社会比较理论认为，个体将自己的情况与相似的其他人进行比较，从而对自己的健康和幸福做出评估。64］．尽管这一理论的评估在基于网络的支持小组的研究中受到限制[65]，它可能适用于理解为什么护理人员可能从参与这项研究中体验到感知益处。许多护理人员报告了参与的好处，特别是他们对服务和资源的了解以及社区意识。社会比较理论认为，个体在其社会网络中与他人进行横向、向上和向下的比较。与相似的人进行横向比较可能会导致照顾者之间的正常化和同志感，从而影响到社区的感知。向上比较是指个体将自己与那些看起来经验更丰富或应对能力更好的人进行比较;这可以启发人们改善自己的处境，并从他们的经历中学习。相反，向上比较会导致挫败感。当一个人将自己与那些看起来正在挣扎的人进行比较时，就会出现向下比较，这可能会导致一种利他主义的愿望，即分享自己的知识和经验。这些社会比较可能解释了为什么护理人员认为益处是参与Facebook小组的一个功能。

限制

这项研究的局限性包括参与Facebook小组的患有ccn的儿童和青少年的照顾者的样本量小，特别是在调查和访谈中。调查和访谈可能对更多参与照顾孩子的照顾者进行了过度采样。调查中的项目没有得到验证，由于时间和资源有限，我们没有评估问题的可靠性。此外，调查结果可能受到36.1%(39/108)的回复率的影响。本研究的参与者都不是男性，这将影响目前研究结果对男性照顾者的普遍性。参与调查和访谈的参与者并非独立样本;这两个来自Facebook小组参与者的子样本之间有重叠。更具体地说，完成调查的14名参与者中，有12人(86%)也参加了访谈，详细介绍了他们的经历。明确强调小组内的研究(例如，需要同意才能加入小组)可能影响了加入小组的个人样本及其随后的经历。加入Facebook小组的个人必须接受筛查，以确保他们是患有ccn的儿童或青年的照护者，并居住在新不伦瑞克省; however, this information was self-reported and could not be verified. Therefore, it is possible that some of the members in the group did not fit the target population of the study. However, all participants in the survey and interviews reported information on their role as caregivers of child or children or youth with CCNs. Finally, the study intervention and investigation were conducted during the COVID-19 pandemic, which has been identified to particularly affect caregivers of individuals with CCNs [5］．目前尚不清楚疫情在多大程度上影响了这项研究中照顾者的行为，也不清楚这些人是否会在同样程度上利用这个群体。因此，大流行可能影响了这些发现的普遍性。

未来的研究

这项研究表明，在经常经历孤立和排斥的护理人群中，参与一个封闭的Facebook群组可以对社会归属感产生积极影响[58］．此外，本研究的一些参与者报告说，他们了解了直接影响其儿童护理的健康和社会服务和资源。这些发现表明，低成本且相对容易获得的Facebook群组可以用来填补患者和护理人员在支持需求方面的空白。然而，还需要更多的研究来系统地确定参与这些群体对这些人群的积极和消极影响。本研究的一个新颖组成部分是使用患者导航仪作为缓和剂;虽然在本研究中观察到患有ccn的儿童和青少年的照顾者之间存在众包效应，但患者导航员的存在可能提供了有关相关服务或资源的额外信息，或影响了小组内讨论的性质。未来的研究可以考虑患者导航员和其他卫生专业人员在基于facebook的P2P支持小组中的作用和影响。

这项研究的许多参与者都是患有ccn的幼儿的照顾者;未来的研究需要探索护理人员在护理旅程的不同阶段是如何从基于网络的P2P支持小组中获益的。以前的研究表明，患有ccn的幼儿的照顾者会向患有ccn的大龄儿童和青少年的照顾者寻求帮助，以了解他们自己的孩子最终会在哪里[8];然而，这项研究的结果表明，一些护理人员将这种纵向视角视为触发然后变得不知所措。需要更多的研究来了解患有ccn的儿童和青少年的照顾者之间的区别。

虽然这超出了本项目的范围，但未来的研究可能会探索参与基于网络的P2P支持小组对患有ccn的儿童和青少年的照顾者之间的离线关系的影响。更具体地说，未来的研究可能会考虑从这些基于网络的P2P交互中获得的知识可以影响离线对话，例如与护理提供者的对话;这可能为护理人员使用基于网络的支持小组提供了进一步的背景[66］．

一些参与者认为，参与Facebook小组对他们的社会归属感产生了积极影响，这一发现意义重大，尤其是考虑到小组成立和评估之间的时间很短。患有ccn的儿童和青年的照顾者通常报告有一种孤立和排斥感，部分原因是照顾者负担沉重和疾病耻辱[65，67］．再加上高度的压力和身体疲惫，这些人群有可能出现焦虑和抑郁等心理健康状况，从而对照顾脆弱的孩子构成额外风险[68，69］．在COVID-19大流行期间，由于采取了社交距离措施，以及与照顾免疫功能受损儿童有关的恐惧，这一点变得尤为突出[7］．改善患有ccn的儿童和青少年的照护者的社会归属感对于确保照护者和儿童或青少年的福祉至关重要。这项研究对于将基于社交媒体的支持团体整合到现有的组织和实体中具有重要意义，这些组织和实体为这一人群以及患有ccn的其他患者和护理人员群体提供健康和社会支持。

结论

社交媒体提供了一个重要的机会，可以促进患者和护理人员在一个易于访问和精心策划的环境中交换支持。患有ccn的儿童和青少年的护理人员参与基于web的P2P支持，与通过生活经验获得宝贵知识的同龄人联系并交换支持。这项研究发现，护理人员使用特定地理位置的Facebook小组在被认为是安全的环境中交换信息和导航支持。尽管观察期很短，患有ccn的儿童和青少年的照护者报告了与小组内其他成员的社会联系。这项研究表明，参与基于网络的支持团体可以影响对服务和资源的感知知识以及社区归属感，从而有助于满足以前未满足的支持需求。