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特应性皮炎患儿访谈中的积极心理学主题:定性研究

特应性皮炎患儿访谈中的积极心理学主题:定性研究

特应性皮炎患儿访谈中的积极心理学主题:定性研究

原始论文

1美国伊利诺斯州芝加哥安和罗伯特·卢瑞儿童医院儿科

2美国芝加哥西北大学儿科过敏与免疫学研究室

3.美国伊利诺斯州芝加哥西北大学范伯格医学院医学社会科学系

4国家湿疹协会,诺瓦托,CA,美国

5全球湿疹父母研究,圣巴巴拉,加利福尼亚州,美国

6美国芝加哥西北大学范伯格医学院皮肤学系

7美国芝加哥西北大学范伯格医学院儿科学系

通讯作者:

Terry M Lou, BS

儿科

安和罗伯特卢瑞儿童医院

芝加哥大道E号255号,60号包厢

芝加哥,60611年

美国

电话:1 312 227 6010

电子邮件:terry.lou@northwestern.edu


背景:特应性皮炎是一种瘙痒性慢性疾病,伴有明显的睡眠障碍、注意力不集中,有时还伴有行为问题。增强特应性皮炎患儿的弹性可以促进应对策略以提高生活质量。积极心理学是一种可以用来增强弹性的策略。

摘要目的:我们的目的是确定特应性皮炎儿童及其父母提及的积极心理学概念,以提供增强特应性皮炎儿童弹性的策略。

方法:共采访了20个患者-家长组,分享他们与特应性皮炎的经验,以帮助开发一种新的特应性皮炎心理干预方法。患者年龄8至17岁,诊断为特应性皮炎。训练有素的编码人员使用基于塞利格曼的积极心理学的PERMA(积极情绪、参与、关系、意义和成就)模型开发的编码词典分析抄本。收集了不经意提及PERMA主题和相关引文的频率。转录本还被单独编码以实现弹性,这是PERMA的最终目标。

结果:100%(20/20)的儿童和95%(19/20)的家长提到了积极心理学概念。参与和关系,消极和积极的方面,是儿童(14/ 20,70%)和父母(13/ 20,65%)提及的最常见的无意识PERMA主题。儿童(19/20,95%)和父母(17/20,85%)对情绪的负面评价最多。当对弹性进行分析时,8名参与者被确定具有至少一个弹性代码。平均而言,拥有弹性代码的参与者提到PERMA概念的次数为9.1 (SD 4.7),而没有提到PERMA概念的参与者(平均5.9,SD 4.6) (P= .14点)。当受试者按疾病严重程度分层时,平均而言,轻度特应性皮炎患者(平均13个,SD 3.0)提及的积极心理学概念多于中度症状患者(平均6.2个,SD 4.9)或重度症状患者(平均6.1个,SD 4.0) (P= 03)。

结论:在PERMA的主题中,参与和关系是特应性皮炎儿童最常提及的两个类别。以PERMA为目标的策略,如肯定和积极的重建,可以改善儿童特应性皮炎的心理健康和弹性。未来的方向将着眼于将“积极医学”纳入特应性皮炎的治疗,不仅缓解症状,还加强生活的积极方面。

JMIR儿科家长2022;5(3):e38725

doi: 10.2196/38725

关键字



背景

特应性皮炎又称湿疹,是一种常见的儿童慢性疾病,以严重瘙痒为特征,在儿童人群中普遍存在。在美国,大约10%到20%的儿童患有特应性皮炎,这种疾病可导致严重的睡眠障碍、注意力不集中,有时还会导致行为问题[12].特应性皮炎患者通常病情不严重,很少需要住院治疗。然而,他们经历着巨大的心理压力和糟糕的生活质量。一些例子包括由于出汗引起的瘙痒而难以参与运动,带有潜在毁容可见病变的病耻感,以及慢性睡眠障碍的心理反应,如抑郁和焦虑[3.].增强特应性皮炎患儿的复原力可能促进改善瘙痒、注意力和行为问题的应对策略[4].一项包括成年特应性皮炎患者的研究观察了基于互联网的积极心理学干预的持续使用,并证明了幸福感的改善[5].

增强儿童弹性的一个策略是通过积极心理学。这个新兴的研究领域与传统的基于问题的心理学相反,后者关注的是一个人生活中的缺陷,比如心理健康诊断如何对一个人的幸福产生负面影响。积极心理学着眼于是什么让个体感觉良好,并考虑如何增强他们的幸福感。积极心理学干预的高可行性和可接受性使其成为治疗特应性皮炎的相关方法,特别是将积极心理学干预转化为提高幸福感和健康结果[6].积极心理学领域为提高患有慢性疾病的儿童的健康提供了独特的机会。这一点尤其重要,因为在过去几十年中,儿童慢性疾病的流行率有所上升[7].

本研究的目的

我们的目的是利用PERMA(积极情绪、参与、关系、意义和成就)模型分析来自儿童-父母对特应性皮炎的访谈记录,以确定哪些积极心理学主题被提及,以及是否存在使用积极心理学方法改善特应性皮炎儿童福祉的领域。


招聘

从芝加哥Ann & Robert Lurie儿童医院的皮肤病学或过敏临床中招募的8 - 17岁特应性皮炎患儿-家长组作为方便样本进行了鉴定。入选标准包括医生诊断的特应性皮炎儿童,目前正在临床接受治疗。疾病严重程度由过敏专科医生或皮肤科医生评估。排除标准包括不讲英语的亲子组合、智力残疾或精神病史和未控制的特应性皮炎。共筛选了49对,其中24对符合研究条件,23名患者入选,3名退出,最终有20对患者-父母组完成了研究。参与者接受采访,分享他们与特应性皮炎的个人经验,以制定心理干预。在分析过程中出现了积极心理学主题,在本研究中进一步探讨了这些主题。

训练有素的编码人员使用基于Seligman的积极心理学PERMA模型(多媒体附录1).PERMA模型将积极心理学分为5类,它们可能是改善幸福感的目标:积极情绪、参与、关系、意义和成就。两名编码员独立审查了所有的采访记录,对是否提到PERMA主题进行了编码。然后,编码人员进行了讨论,以协调代码中的差异。任何持续存在的差异都由第三方解决。抄本也由一对单独的编码员使用恒定比较方法进行分析。紧急主题包括弹性,这是本研究所调查的。

伦理批准

芝加哥Ann & Robert Lurie儿童医院(#IRB 2019-2560)的机构审查委员会批准了该研究。


在20名儿童参与者中,平均年龄为12岁(SD 1.9岁)。在参与者中,9名(45%)男性,11名(55%)女性,7名(35%)白人,7名(35%)黑人/非裔美国人,3名(15%)拉丁裔或拉丁裔,3名(15%)亚洲人。疾病严重程度通过临床医生的整体评估或基于检查的湿疹面积和严重指数进行评估:轻度(n= 3,15%)、中度(n= 9,45%)和重度(n= 8,40%)。在采访时,所有患者都在接受局部处方治疗,7名(35%)参与者正在接受口服或皮下全身治疗特应性皮炎。在其他慢性过敏性疾病方面,11人(55%)患有哮喘,6人(30%)患有过敏性鼻炎,6人(30%)患有食物过敏。

孩子(n=14, 70%)和父母(n=13, 65%)最常提及的PERMA主题是订婚和恋爱关系(n=14, 70%)。表1).有趣的是,由于湿疹,孩子和父母同样提出了参与和关系的消极和积极方面。情绪引发的负面评价最多的是儿童(n=19, 95%)和父母(n=17, 85%)。

我们还按疾病严重程度将参与者分层,以分析积极心理学概念提及的频率。轻度特应性皮炎患者更频繁地提及积极心理学概念(概念:平均值13,标准差3;患者:n= 3.15%)与中度特应性皮炎患者(概念:平均6.2,标准差4.9;患者:n= 9.45%)和严重特应性皮炎患者(概念:平均6.1,SD 4;患者:n= 8,40%) (P= 03)。

还对转录本进行了弹性代码分析。8名参与者至少有一个弹性代码。弹性引用的示例总结在文本框1.有弹性码的参与者在整个面试过程中平均提到9.1 (sd4.7)个积极心理学概念,而没有弹性码的参与者平均提到5.9 (sd4.6)个积极心理学概念(P= .14点)。

表1。积极心理学的PERMA(积极情绪、参与、关系、意义和成就)的主题和反例在访谈中不经意提到。
层压的类别 提到该概念的参与者,n (%) 例子

孩子
积极情绪 3 (15) 9 (45) “所以,在家里实际上是一种安慰。“(孩子)
负面情绪 17 (85) 19 (95) “(瘙痒)让他很沮丧,他停不下来。“父
订婚 10 (50) 18 (90) “我不想让(瘙痒)阻止我做这些事情,所以我坚持做这些事情。“(孩子)
缺乏接触 9 (45) 17 (85) “如果我想做某件事,但感觉发痒,就很难去做,因为它会分散我的注意力。“(孩子)
不受阻碍的关系 11 (55) 15 (75)

成年人 9 (45) 12 (60) 采访者:“你如何和成年人谈论(你的湿疹)?”
参与者[孩子]:“就像我在和我的朋友说话一样,这没什么大不了的。”

同行 5 (25) 13 (65) “如果不认识她的人问她湿疹的事,‘那是什么?她的朋友会说这是湿疹。“所以她有一个很好的后援团。“父

其他 2 (10) 11 (55) “大多数人不会说什么(关于你的湿疹),但如果他们说了,就忽略他们。他们说什么并不重要。“(孩子)
阻碍了人际关系 11 (55) 16 (80)

成年人 5 (25) 8 (40) 采访者:“你有没有因为瘙痒而避免和新的成年人见面?”
参与者[孩子]:“如果他们问的问题太多,那就是。”

同行 5 (25) 10 (50) “她(因为湿疹)经常被人取笑。“父

其他 3 (15) 7 (35) “我只是试图避免(我的湿疹)话题……我认为他们不理解。”“(孩子)
意义 4 (20) 6 (30) “我并不是真的害怕瘙痒……不管它是不是在这里。”“(孩子)
缺乏意义 4 (20) 2 (10) “她会尖叫着说,为什么我生来就是这个样子,我讨厌我的皮肤。“父
成就 8 (40) 7 (35) “他完全靠自己处理(瘙痒)。我其实没有意识到这给他带来了很多麻烦……(他)自己处理。“父
缺乏成就感 4 (20) 5 (25) “对于(湿疹引起的沮丧)我真的无能为力。“(孩子)

从父母和孩子转录本中引用的弹性样本。

  • “他们对(自己的湿疹)没有自我意识……我相信这是因为学校系统中还有其他孩子患有湿疹。”
  • “她正在变得独立,这是件好事,她喜欢自己做(她的湿疹护理方案)……她做得很好。”
  • “我试着告诉她,‘孩子,我认为你的生活总体上会更容易一些,因为你必须学会如何处理这些事情,所以我认为有些事情对你来说会容易得多。’”
  • “没有人因为我的湿疹而取笑我。所以,我想也许人们只是理解,其他人也有他们自己的问题,他没有抱怨过。”

孩子

  • “如果有人取笑你的皮肤,就不要和他们做朋友。”
  • “(我)考虑的是长期影响,只是想,哦,现在最好是我不痒。如果我的皮肤现在看起来很干净就很好,现在就专注于它,不要担心一个月后它会是什么样子。”
  • "尤其是和我交谈的孩子们,他们知道因为他们每个人都有问题,没有人是完美的所以当我谈论这个问题时,我只是说。我有湿疹等等然后他们之后就不那么在意了"
  • “我们做了所有这些事情来帮助(我的湿疹),我知道它不会永远糟糕下去。”
  • “我知道瘙痒还会复发,但我并不太担心。”
  • “我一生都有严重的湿疹,所以如果你在别人面前做这件事,没有人会在意,因为很多人都有湿疹,所以……我只是告诉他们这是正常的事情。”
  • “我会告诉(那些问我瘙痒的人),如果你找到了正确的东西,它会随着生活的继续而变好。”
  • “我觉得我不想让(我的湿疹)阻止我做这些事情,所以我继续做这些事情。”
文本框1。从父母和孩子转录本中引用的弹性样本。

主要研究结果

我们的小而多样的特应性皮炎儿童样本在关于他们个人特应性皮炎经历的定性访谈中经常提到积极心理学概念。患有严重疾病的儿童不太可能提及积极心理学概念。在所有患者中,关系和参与的概念被提及最多。此前在儿童慢性疾病方面的研究也显示出类似的结果,即关系和参与的概念一直受到影响。

在人际关系方面,患有慢性疾病的儿童报告难以维持与家人和朋友的关系[89].他们还必须处理一些问题,包括如何与他人分享自己的诊断[10以及如何应对不必要的关注[11].特应性皮炎本身可能成为冲突的来源,特别是考虑到有一个可见的皮肤状况的耻辱。患有慢性疾病的儿童需要一个支持他们的社区,以应付疾病和管理的压力[12].正如一些患者和家长所提到的,支持性的家庭环境和朋友群有助于他们建立关系。治疗特应性皮炎的医生应该考虑鼓励患者建立积极的人际关系,即使是通过在临床中询问亲近的朋友或家庭成员的简单问题。

在参与方面,与健康儿童相比,慢性病儿童的学校经历更差,参加课外活动的次数也更少[81314].对许多人来说,他们的疾病导致正常功能的严重限制[15].例如,患有特应性皮炎的儿童可能会限制身体活动,因为当运动设备摩擦他们的皮肤时,他们经常报告与出汗相关的瘙痒和皮肤疼痛。这些儿童可以从额外的支持中受益,帮助他们参与活动,尽管有这些身体上的限制,或转向较少身体不适的活动,以提高参与水平。提供者应该考虑查询令人愉快的活动。

虽然所有的PERMA类别对特应性皮炎患者的培养都是有价值的,但我们的研究确定积极情绪是最需要培养的区域。这并不奇怪,因为先前关于特应性皮炎的研究表明,它与负面情绪、生活质量差和疾病严重程度有关[16].慢性疾病儿童往往会经历与疾病相关的显著负面情绪,包括但不限于功能障碍、治疗负担、急性和长期压力[17].仅靠积极心理学无法消除这些消极情绪,但积极心理学干预可以增强积极情绪,其有利结果包括增强韧性和应对能力[18].积极情绪干预包括练习感恩和肯定,这可以由父母或提供者引出,也可以通过一些应用程序引出[19].通过应用程序或写感谢信来培养感恩之心很容易学习,可以经常练习,有助于增强积极情绪。

对特应性皮炎儿童采取积极心理学干预措施具有潜在效用,特别是在患有严重疾病的人群中,鼓励他们建立恢复力,改善心理社会健康,从而通过减少沉思和坚持服药等方式改善健康结果。

限制和结论

我们研究的局限性包括样本量小,排除了非英语患者,访谈问题不是积极心理学特有的。访谈问题倾向于聚焦于特应性皮炎如何对患者的生活产生负面影响,而没有特别征求更多关于积极心理学概念如何能够或正在改善参与者幸福感的信息(多媒体附录2).我们希望鼓励积极心理学在儿童特应性皮炎等儿童慢性疾病中的应用进一步研究。

的利益冲突

WSB曾担任Incyte和Pfizer的顾问委员会成员,并获得了酬金。她还获得了辉瑞公司(Pfizer)的研究经费。其他作者没有相关的利益冲突需要披露。

多媒体附录1

编码词典,基于塞利格曼的积极心理学的PERMA(积极情绪、参与、关系、意义和成就)模型开发。

DOCX文件,18kb

多媒体附录2

面试问题。

DOCX文件,18kb

  1. L Kruse L, Cices A, Fishbein AB, Paller AS。中重度儿童特应性皮炎的神经认知功能:一项病例对照研究。儿科皮肤病学2019 Jan 02;36(1):110-114。[CrossRef] [Medline
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层压:积极的情绪、参与、人际关系、意义和成就


编辑:S Badawy;提交16.04.22;C Sibbald, N Johnson的同行评议;作者07.06.22评论;修订版收到27.07.22;接受28.07.22;发表14.09.22

版权

©Terry M Lou, Kenneth L Zhang, Noël C Slesinger, Michelle Taddeo, Eloisa Serrano, Wendy Smith Begolka, Korey Capozza, Amy S Paller, James W Griffith, Anna B Fishbein。最初发表在JMIR儿科学和育儿(https://pediatrics.www.mybigtv.com), 14.09.2022。

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