北卡罗来纳州COVID-19数据利用:利益相关者经验的定性分析

介绍

2020年，世界卫生组织宣布新冠肺炎疫情为国际关注的突发公共卫生事件[1]。该病毒首先在中国武汉被发现，并迅速成为全球大流行，截至2021年6月，全球报告了超过1.81亿例病例和394万例死亡[2]。截至2021年6月，美国新冠肺炎确诊病例超过3300万例，死亡病例超过60万例[2]。在本研究进行时(2020年6月)，北卡罗来纳州的公共卫生工作者目睹了日益严重的全国性危机，并感到了应对的紧迫感，因为该州平均每周有1859例新感染。3.]。

大约20年前，疾病控制和预防中心为应对2003年SARS爆发制定了防备和应对指南[4]。该指南旨在为未来的传染病紧急情况提供信息，并包括4个总体主题:(1)需要最新的地方、国家和全球数据;(二)迅速有效地制定控制措施;(3)适宜的资源和决策结构;(4)训练有素的工作人员，对迅速和果断实施至关重要[5]。虽然这些建议旨在使该国做好应对大流行的准备，但很少有人真正为COVID-19病毒异常迅速和广泛的影响做好准备。随着COVID-19的持续传播，各级政策制定者和公共卫生官员被迫认识到病毒的严重性，并采取行动减缓传播。

随着这一复杂公共卫生问题的消息在2020年初传播开来，北卡罗来纳州人依靠地方、州、联邦和全球卫生组织的数据来增加他们对这一流行病的了解，并指导决策。我们的目的是了解全州的组织如何收集、分析和报告COVID-19数据。我们对数据的来源及其用途很感兴趣。此外，我们还询问了数据是如何聚合、集中和传播的。

方法

研究设计

我们采用探索性定性研究设计来调查北卡罗来纳州的COVID-19数据收集工作[6-8]。通过深入访谈收集信息并记录北卡罗来纳州COVID-19应对工作的演变，重点是更好地了解COVID-19数据来源;数据收集和报告的协议和目标;数据的使用和传播;数据聚合和集中;以及COVID-19检测。

招聘

关键举报人被确定为各自领域的专家，他们已知参与了与covid -19相关的数据。通过一系列步骤确定潜在的受访者，包括项目团队讨论、外部同行咨询和基于互联网的搜索。在进行访谈之前，项目团队召开会议，根据参与COVID-19数据和接近程度确定潜在受访者名单的优先顺序。采用滚雪球抽样方法，在最初确定的专家组之外招募关键线人[9，10]。

在确定了潜在的面试参与者之后，我们对项目团队中的面试进行了优先级排序和随机分配。采访者通过电子邮件联系他们指定的访谈参与者，要求进行访谈并解释整个项目的目标——了解如何在全州收集和报告COVID-19数据。面试官在招聘邮件中表明自己是北卡罗来纳大学教堂山分校复兴计算研究所领导的研究团队的成员，该团队由北卡罗来纳政策合作实验室资助。招聘邮件中还包括面试问题。

访谈并不打算在统计上代表国家，受访者的数量并不影响所收集数据的完整性。然而，我们试图获得北卡罗莱纳州所有地区的覆盖范围，以解释地理和人口差异。当回复数据的主题达到饱和且没有出现新的主题时，访谈参与者的招募就结束了[11]。

面试

我们制定了半结构化的面试指南(文本框1)，其中包括涵盖数据来源、用途以及如何汇总和报告数据等主题的开放式问题[12]。

访谈由4名团队成员(JA, JOM, SCA和AKK)进行。访谈以非正式的谈话方式进行，在访谈中向受访者保证他们的专业知识，以便他们在自由陈述自己的观点时感到舒适。这样做的目的是为了获得受访者的信任，并营造一个权力平等的环境[12，13]。采访者练习积极倾听的技巧，并在需要澄清时使用后续问题，以获取准确和全面的数据[14]。

保密

访谈参与者被告知该项目的自愿性质，并在访谈开始前获得口头同意记录和转录回答以供分析。访谈参与者被告知，这些录音将在研究结束后被删除，不会在项目团队之外分享，也不会在未来的任何其他项目中使用。采访者解释了研究的目的，以及如何使用访谈回答来告知描述该州COVID-19数据使用情况的报告。此外，采访参与者被告知，采访的内容将被删除，报告中使用的任何信息都不会引用受访者的名字，除非得到自愿许可。

分析

采访由Zoom (Zoom Inc .)录制和转录。抄写员参加了每次采访，实时抄写，随后使用录音审查和编辑抄本以确保准确性。

导入转录后的数据，使用NVivo定性数据分析软件(版本11和12;近年国际)。数据分析采用内容分析的混合方法，这是一种适合采访记录的方法[15-17]。首先，2名定性分析师使用访谈指导问题演绎选择类别，作为代码本的基础(例如，数据使用，挑战)[18]。因此，一些代码是事先从访谈指南中定义的，而其余代码是在分析过程中出现时定义的。为提高效度，3名在质性研究方法方面知识渊博和经验丰富的团队成员独立审查了转录本，并制定了归纳代码(例如建模、仪表板、数据滞后、数据一致性)[15]。这种方法允许主题直接从数据中产生。主题是通过切割和分类、重复和相似或不同的技术来确定的[19]。分析团队成员定期召开会议来比较、审查和改进代码。通过讨论解决守则的差异[20.]。新出现的主题和编码备忘录也作为一个小组进行了分享和讨论。随着分析的进展，在过程早期编码的抄本被重新阅读，以便在更多的访谈完成和更多的数据可用时，考虑到后来开发的代码来改进和重新编码。

通过(1)对不同来源的数据进行三角分析(例如，关键线人访谈、文献和灰色文献综述以及注释)来确保严谨性[21];(二)采用转录本独立编码和码间协议;(3)采用数据收集和分析同时进行的迭代过程，仅在观察到主题饱和时(即不需要更多访谈)才允许数据收集结束[12]。

结果

采访中参与者

访谈请求的回复率为59%(41/69)。重点举报人(41人)在2020年6月至11月期间共参加了29次深度视频会议采访。访谈对象包括医院工作人员、学者、卫生研究机构的个人、州卫生部门雇员、卫生教育工作者、实验室雇员和其他(表1)。在某些情况下，有来自同一组织的多个受访者。当这种情况发生时，我们试图确定在组织中扮演不同角色的受访者，以便他们与数据的关系和观点不同，并提供全面而可靠的数据集。在这些访谈中，每个受访者都有时间回答每个问题，他们的回答提供了对他们在组织中的角色的洞察。大多数访谈参与者都有收集、分析、报告或建模数据的角色。参加面试不提供任何补偿。

COVID-19数据流程

受访者向我们的研究团队提供了有关北卡罗莱纳州COVID-19数据流动的信息(图1)。在北卡罗来纳州，COVID-19数据由病例、COVID-19测试、急诊部门和电子健康记录(EHRs)生成。

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病例数据或来自COVID-19病例调查的数据以医疗服务提供者报告的形式，以电子方式或通过传真发送给当地卫生部门和北卡罗来纳州卫生与人类服务部(NCDHSS)。然后，地方卫生部门通过NCDHHS的COVID-19社区团队外展工具进行追踪工作，以及NCDHHS的COVID-19监测系统，实现病例数据的双向流动。

以电子方式从已建立的实验室收集COVID-19检测数据，并通过表格和新开发的门户从新检测站点收集数据;这些数据被发送到当地卫生部门和国家卫生与健康服务部的COVID-19监测系统。COVID-19检测由私营公司(如药店、私人实验室)和公共组织(如县检测点)完成。截至2020年12月，北卡罗来纳州的医生、实验室和其他医疗保健提供者被要求报告COVID-19检测结果，并确定了关键数据字段(如患者、实验室和检测数据)[22]。

急诊科的数据直接发送到NCDHHS的北卡罗来纳州疾病事件跟踪和流行病学收集工具[23，作为长期以来被医院用于电子报告急诊科数据的州综合征监测系统，该系统将这些数据传达给当地卫生部门。

电子病历中的COVID-19数据从当地医院发送到(1)州卫生信息交换系统(NC HealthConnex平台)和(2)国家COVID队列协作系统。NC HealthConnex也将此信息发送给NCDHHS。

最后，NCDHHS收到的所有COVID-19数据将在联邦一级传达给疾病控制和预防中心以及国家综合征监测计划。

数据收集目的

大多数受访者在2020年3月中下旬开始收集与covid -19相关的数据。没有一个受访者表示有一个预定的目标或既定的协议来指导数据收集过程，但都提到感觉有必要采取一些行动。收集COVID-19数据的一个共同初始目标是需要监测医院资源的供应和利用，包括跟踪重症监护病房的容量、负压室、COVID-19检测呈阳性的患者以及个人防护装备的消耗率。这种发展使得后来有了更复杂的系统来专注于住院治疗和能力。

许多受访者指出，自疫情开始以来，他们收集covid -19相关数据的总体主要目标没有改变。尽管如此，随着对该病毒了解的更多，采取了相应的办法，以反映更广泛的社区需求和对大流行病的总体应对。数据收集的微小调整是州和联邦对COVID-19数据的授权的直接结果。数据请求演变的几种方式包括从单纯报告阳性检测百分比转变为现在也要求报告阴性检测百分比以及比较无症状和有症状的阳性率。据受访者说，这是一个重要的发展，因为在此之前，医院和实验室的数据仅基于检测呈阳性的个人，这意味着当患者检测呈阴性时，他们将不再是医院报告的一部分。此外，州在夏季的命令中在报告中增加了基于订单的问题，包括表明种族和民族，以及患者是否有症状或怀孕。其他人指出，对患者类型和数量的要求发生了变化(即从总体住院人数转变为与covid -19相关的死亡人数)。由于这些变化，一些受访者提到有必要对最初未报告的数据进行回顾性研究，以了解随着时间的变化趋势。

数据源

受访者使用最多的COVID-19数据的主要来源是其卫生保健机构的电子病历系统。主要使用一种EHR系统- epic。一位受访者通过调查和访谈收集了定性的原始数据，以了解当地政府领导人对COVID-19如何影响其社区的看法。另一组通过调查来确定如何改变人们的行为以减轻病毒的传播。

几乎所有访谈参与者都使用了二手数据源提供的COVID-19数据。许多受访者使用的可公开访问的二手资源包括GitHub上的《纽约时报》COVID-19数据[24]、《新闻与观察家报》[25]，以及WRAL网站[26]。多位采访参与者提到《纽约时报》，他们表示《纽约时报》对于理解县级数据中的区域差异和时间趋势很重要。

一位受访者指出，由于数据滞后，来自蓝十字、蓝盾或医疗补助的保险索赔数据不是一个好的来源，数据滞后是指事件发生或报告到相关数据可用时的时间差异。保险索赔数据可以深入了解个人与卫生系统的相互作用，但往往滞后3至6个月[27]。其他人提到使用NCDHHS提供的二手数据源，例如北卡罗来纳州疾病事件跟踪和流行病学收集工具以及COVID-19监测系统。

用于COVID-19数据活动的其他次要来源包括SafeGraph [28]、科学文献、年度人口调查数据、PolicyMap [29]，以及互联网上的交通和天气数据。一位受访者提到，他们会浏览网站，查找制造商的新闻稿，以便随时了解呼吸机和其他个人防护设备的信息。

covid -19相关数据的使用

指示板

约三分之一的受访者提到，与covid -19相关的数据最常见的用途是创建仪表板。基于web的仪表板可以作为一种用户友好的工具，帮助政策制定者、公共卫生专业人员和公众实时可视化COVID-19数据。一些访谈参与者根据NCDHHS的要求开发了仪表板，以帮助预测病例，并向公众和其他卫生专业人员提供最新信息。另一些人则承担起责任，让已经可用的数据对公众更有用，这样他们就能更好地了解自己目前的风险。访谈参与者报告了在组织内部、外部和跨组织使用仪表板的情况。仪表板整合了来自电子病历、互联网和其他公共数据源的数据。

虽然以前没有这种类型的数据收集方案，但访谈参与者提到了可以调整和应用于COVID-19大流行数据需求的现有流程。一位受访者说，通过医院的电子病历系统对隔离室、负压室和呼吸机进行容量跟踪的预先建立的做法，促进了操作仪表板的创建。其他仪表板使用标准化的每周报告，以使区域组织了解当前的状态资源和利用情况。

建模

在covid -19相关数据请求的演变过程中，对建模以预测未来病例数量及其对国家医疗保健系统的影响的需求保持不变;然而，模型开发人员报告说，用于模拟未来结果的成分和参数发生了重大变化，因为随着对COVID-19了解的更多，假设也在更新。早期的模型是基本的和用过的病例计数，尽管这些很快转向纳入传播和疾病进展参数。虽然NCDHHS主要使用时间趋势模型来预测峰值浪涌容量并为资源分配提供信息，但它已经开始与主题专家合作进行预测建模[30.]。

医院管理

一些访谈参与者(n=5)描述了在医院建立指挥中心以帮助指导战略规划。以可操作的方式使用COVID-19数据，为临床和行政管理人员制定医院应对计划提供决策支持。这包括审查监测报告和住院病人数据，以监测阳性和阴性病例、检测量、按年龄组住院和死亡情况，以及入院的种族和族裔分类。

许多医院利用数据预测容量，并制定计划，在需要时转换或增加医院空间，以容纳COVID-19患者。此外，访谈参与者指出，有效收集和报告COVID-19数据意味着医院将处于有利地位，能够获得所需的个人防护设备和治疗分配。

社区外展

透明度和社区教育的重要性是访谈参与者提出的一个重要主题。网络研讨会和虚拟活动、出版物和电视公益广告是采访参与者用来传播与covid -19相关信息的一些方法。县学校系统、记者、服务不足的人群、地方政府和社区领导人都是采访参与者的目标群体。一位受访者指出，她的团队非常认识到信息过载，导致了所谓的信息过载COVID疲劳，在公众中。作为回应，他们在考虑发布什么信息时非常有意识，并试图将信息与州或地方地区联系起来，使其更具相关性。

COVID-19数据收集挑战

数据定义和一致性

由于联邦一级缺乏标准化定义，导致北卡罗来纳州对COVID-19数据的解释存在很大差异。例如，组织有几种定义能力的方法，计算积极性的方法也不同。受访者明确表示，他们对跨组织缺乏清晰一致的定义感到恼火。在采访中，一些人对该州的数据质量持怀疑态度，因为数据可能被误解，或者一些团体没有致力于质量控制。

收集过程

与会者对COVID-19数据收集所需的时间感到沮丧。每个来自州和联邦级别的额外数据类型的新请求都需要资源来确定需要更改或更新现有系统的哪些方面。此外，请求通常包括不断变化的数据需求，并且没有考虑到调整已建立的流程以满足新的或修改的请求所需的时间。由于缺乏明确的权限和明确的角色(与谁联系以批准数据共享或及时解决问题)，满足监管要求的能力进一步受到影响。许多受访者发现自己无法访问所需的数据，并且由于等待数据使用协议而经历了延迟。大量的数据请求、数据请求的变化以及这些请求的紧迫性导致工作人员感到疲劳和精疲力竭。所有这些问题对于那些在人员和资源有限的小型实验室、医院和设施工作的人来说尤其成问题。

建模

数据滞后影响了COVID-19模型，这些模型通常需要更多数据才能更准确。数据使用协议的需求导致建模者的受访者感到沮丧，其中一组报告说，如果在构建模型的前90天或更短的时间内，他们可以获得更多的数据，那么可以更快、更精确地构建模型。其他人报告说，与2020年3月相比，他们现在对可以请求和共享哪些信息有了更好的理解;因此，他们请求不需要数据使用协议的数据。一位接受采访的与会者说，他的小组所做的建模类型通常需要数年时间，而且在需要紧急信息和参数不断变化的大流行期间这样做是一个重要的额外压力源。

接触者追踪

受访者列举了追踪接触者的主要障碍。自大流行开始以来，由于人们难以通过电话联系或不愿与公共卫生官员合作，被认为无法随访的病例总数有所增加。例如，受访者报告说，当人们被定位为接触者追踪工作的一部分时，他们似乎不愿意说出他们在症状出现前两周内接触过的人，因为这些接触者将被要求隔离。这导致在被追踪的个体中，有名称的密切接触者数量减少。大学和组织，主要是卫生保健机构，也在地方卫生部门之外从事接触者追踪工作。这些组织对工作人员进行了培训，以执行全面的COVID-19接触者追踪计划。一些组织的受访者报告说，他们只对雇员进行接触者追踪，并表示在各自机构以外的地方追踪接触者有困难。

跨部门协作

COVID-19大流行的一个积极副产品是跨部门协作的能力和需求。受访者认为，北卡罗来纳在跨部门合作方面做得非常好。每个受访者都提到了合作的努力。参与这些合作的一些团体包括学校系统、政府组织、卫生系统、制药和医疗供应公司、智库、咨询公司、非营利机构、研究人员、教育工作者、卫生专业人员和基金会。协作在主动建立接收州和联邦数据的机制、促进数据集中和协同建模工作方面是有效的。另一方面，COVID-19造成的快节奏和不断变化的环境有时使合作者难以驾驭。此外，一些受访者报告说，失去了合作的机会，例如当缺乏对其他人正在做的工作的认识导致重复工作时。

技术集成

技术在有效的数据收集和报告中起着关键作用。一些组织指出，在州卫生部门和电子实验室报告接口之间的软件或系统集成方面取得了成功。受访者报告说，作为数据收集和报告工作的副产品，信息技术系统和服务被迫改进或稳定其产品。此外，NCDHHS迅速做出反应，开发和部署电子方法，供供应商和实验室上传数据。

讨论

主要研究结果

通过这项研究，我们能够从北卡罗来纳州的一些顶级专家和利益相关者那里收集有关COVID-19数据收集和报告过程的宝贵信息。这些发现有助于了解在大流行早期北卡罗来纳州发生了什么，哪些行之有效，哪些可以改进。

受访者分享了一个共同的目标，即为北卡罗来纳州的人民服务，并向他们提供最新的信息，清楚地传达他们的风险水平。被引用最多的COVID-19数据来源是电子健康记录，这是用于创建仪表板的几个来源之一。在美国，所有50个州政府都使用公开的COVID-19仪表板。这些仪表板包含交互式地图和图表以及死亡、病例和住院等报告指标[31，32]。在当前的大流行期间，模型得到了广泛应用，有多种用途，包括预测病毒的传播[33-37]和评估缓解战略[38-40]。在北卡罗来纳州，COVID-19数据为现有模型的开发或调整提供了信息，这有助于预测大流行对该州医疗保健系统的影响。

通常，卫生保健系统和卫生部门没有使用相同的软件、系统或数据格式，因此难以确定疫情期间的趋势并制定缓解策略[41]。关键举报人报告成功整合和修订了多个数据收集系统，国家卫生与公众服务部及时为上传COVID-19数据的利益攸关方提供了指导。系统集成可在未来大流行期间成功报告数据方面发挥关键作用，公共卫生基础设施将受益于州和联邦各级为与数据相关的卫生信息技术项目提供的额外资金。创新的综合技术将通过提供了解疫情和协调应对措施所需的数据，帮助公共卫生研究人员、卫生保健工作者和政府官员保持联系。

受访者在收集和使用COVID-19数据时面临许多挑战。这些问题的根源在于人们对这种病毒的认识发展得太快。这直接影响了从州和联邦政府请求的数据类型以及提交的周转时间。使这些问题进一步恶化的是缺乏标准化的数据定义和明确的角色(需要澄清时与谁联系)。这种经历并不是北卡罗来纳州独有的，而是在研究机构中相当普遍的，因为缺乏时间导致无法协调数据标准化以及定义和共享词汇表，从而减缓或阻止了协作和共享数据的能力[42]。

受访者报告说，普遍存在的紧迫感和收集和报告尽可能准确数据的需要，导致参与这些工作的工作人员承受巨大压力和精疲力竭。这一发现与一项研究[43在2020年期间在州、地方、部落或地区卫生部门工作的公共卫生工作者的人数。当被问及前两周的情况时，53%的人报告出现了至少一种精神健康状况的症状(抑郁、焦虑、创伤后应激障碍或自杀念头)，72%的人感到工作量或家庭工作平衡不堪重负。幸运的是，在我们的研究中，受访者描述了一个强大的支持系统，该系统出现在北卡罗来纳州，来自参与数据收集的跨部门合作。这些伙伴关系使他们能够协同努力，确定问题并共同努力提供解决方案。指导这些工作的是国家儿童健康与卫生服务部的强有力领导，它在整个过程中提供了急需的支持。

我们的研究结果提供了见解，可用于通知国家应对未来的突发公共卫生事件。根据这项研究的结果，我们为北卡罗来纳州总结了以下经验教训，以改进大流行应对措施，更好地为未来的公共卫生危机做好准备。

未来的大流行应对需要通过北卡罗莱纳州卫生与公众服务部进行集中。标准化和协调的信息共享是有效应对大流行的基础。受访者对国家卫生与公众服务部在2019冠状病毒病暴发后所发挥的领导作用表示赞赏，并希望在准备和应对未来大流行病时简化流程。他们对联邦政府强加的要求表示失望，这些要求没有得到适当的指导，而且遵守的时间很短。参加面谈的人强调，即使在这种情况下，国家卫生和保健服务处的领导和协调也有助于减轻困难的情况。

应支持和维持疫情期间建立的跨部门协作网络。跨部门协作是主要举报人提到的一贯主题，他们认为这是收集和使用covid -19相关数据的主要推动因素。许多这样的合作是从现有的关系中发展起来的，并且希望最大限度地发挥不同机构同事正在进行的工作的综合影响。北卡罗莱纳州很幸运，拥有许多强大的研究机构，并将受益于自2020年3月以来有机发展的许多合作网络的正规化。通过支持这些合作伙伴关系，并定义每个团队成员的角色，国家可以在数据收集过程中鼓励更多的数据协同和一致性。

与大流行相关的数据应公开提供，并以易于使用和理解的格式提供，例如实时仪表板。与COVID-19的情况一样，大流行应对可能导致数据和监测系统频繁变化，而这些变化可能并不总是得到很好的解释，从而导致公众和提供者不信任。通过开放获取实现数据透明度可在疫情爆发期间建立信任，并鼓励公众遵守疾病预防和控制任务[44]。主动收集和分析数据有助于识别模式和及时传播信息。为了增加访问权限，北卡罗来纳州应该以易于下载的格式发布数据，不仅可以告知公众，还可以方便数据科学家进行分析。开放和可获取的数据共享可以促进科学家、公共卫生专业人员和立法者之间的合作，并为减轻未来疫情的政策和干预措施提供信息。此外，数据应以对公众有用的方式翻译，使用摘要和突出重点信息[45]。或者，卫生部门可以创建一个公共版本的未来仪表板，其中包含特别认为对公众有价值的信息和指标[46]。

限制

我们注意到本研究的一些局限性。主要的限制是定性研究不能提供普遍性。它也没有提供更大人口的统计代表性。虽然我们已经获得并总结了采访参与者表达的共同主题，但这些主题不能推广到北卡罗来纳州的更大人口。这里提供的信息是描述性的，旨在深入了解样本人口所代表的利益相关者的经验和意见。此外，在招募受访者时，我们无法获得市或县公共卫生工作者的参与。在招聘时，州卫生部门报告说，并非所有县都有能力收集数据，也没有县级数据收集的综合清单。由于监测数据是在州一级汇总的，我们决定从州卫生部门的工作人员那里收集数据。此外，由于大流行病的迅速演变，迫切需要尽快传播这项研究的结果，以便为北卡罗来纳州的数据收集工作提供信息。因此，我们无法解决其中的一些限制。 Future research may be helpful to understand the successes or challenges experienced by city and county health department workers in North Carolina during the early phases of the COVID-19 pandemic.

结论

COVID-19大流行的快节奏特性要求收集和使用COVID-19数据的人员做出敏捷反应，为国家、州和地方各级的准备和应对提供信息。研究结果显示了大流行期间数据流的重要性、仪表板和建模在决策中的价值，以及跨部门协作的关键作用。值得注意的是，关键举报人的经历和挑战可能并非北卡罗来纳州独有;然而，利益攸关方受益于州卫生部门在协调数据收集和报告方面的强有力领导。随着该州越来越接近让大多数人口接种疫苗，理想情况下是群体免疫，我们乐观地看待后covid -19时代的新常态。尽管如此，更多的流行病是不可避免的，成功的防范可以增强准备和迅速反应的能力。本研究的结果可用于加强正在进行的与大流行有关的工作，并有助于制定强有力的国家协调方法来收集、报告、传播数据以及利益攸关方之间的相互沟通。