1型糖尿病是青少年中常见的慢性疾病，每400名青少年中就有1名患有糖尿病[ 1］．1型糖尿病的种族分布主要影响美国的白人青年。在一系列的研究中，青年糖尿病研究小组报告称，年轻人中1型糖尿病的患病率约为70%的白人，22%的西班牙裔，8%的黑人[ 2- 4］．1型糖尿病的治疗很复杂，需要经常监测血糖水平、症状和碳水化合物摄入量。需要每日胰岛素治疗(每天注射3-4次或用泵输液)，以及根据饮食和活动模式调整每餐胰岛素剂量[ 5］．随着青少年向青春期过渡，并在1型糖尿病的管理和决策方面承担更大的责任，对糖尿病任务的坚持往往会恶化。 6]，导致家庭冲突、心理困扰和代谢控制不良[ 7， 8］．

青少年心理教育项目和以家庭为基础的项目已被证明在改善心理社会和糖尿病相关结果方面有效[ 9- 11］．心理教育项目为年轻人及其家庭提供教育、行为技能和心理支持，以学习如何最佳地管理慢性疾病。然而，由于提供者和家庭的时间限制以及成本，将基于研究的项目传播和转化为临床护理一直具有挑战性[ 12］．

互联网和其他电子健康技术为1型糖尿病青少年心理教育项目的传播和可及性提供了一个平台。互联网在全国范围内越来越普及，94%的年轻人定期上网[ 13］．在所有人口和社会经济类别中，约有90%的年轻人可以使用互联网[ 13］．因此，电子保健干预措施有可能覆盖不同的青年群体。互联网上提供的课程包括心理教育内容、互动学习、即时反馈和社交网络[ 14， 15］．

通过基于计算机的互联网接入提供的心理教育项目已证明对患有各种慢性疾病的青年有效，导致改善知识、症状、健康结果和生活质量[ 14， 15］．对于患有1型糖尿病的年轻人，一项以解决问题和社交网络为重点的电子健康自我管理计划表明，与对照组相比，完成该计划的年轻人的自我管理和问题解决有所改善[ 16］．由我们的研究团队开发的互联网应对技能培训计划，与互联网糖尿病教育计划相比，没有证明在代谢控制和糖尿病相关结果方面有差异的改善，但两组年轻人都报告说，随着时间的推移，自我护理自主权显著提高，糖尿病自我效能更高，整体生活质量也有所改善[ 17］．因此，互联网为患有1型糖尿病和其他慢性疾病的年轻人提供了一个潜在的高效和有效的心理教育项目交付平台。在评估时，也报告了对电子健康计划的高满意度[ 18］．

尽管电子健康项目对患有慢性疾病的年轻人有很多好处，但人们对不同种族和民族的年轻人以及生活在低收入家庭的年轻人的“数字鸿沟”和互联网接入提出了担忧。尽管绝大多数年轻人都上网，但白人青年和高收入家庭的年轻人上网率更高[ 13］．与黑人青年(92%)、西班牙裔青年(87%)和低收入家庭青年(86%)相比，白人青年和高收入家庭青年在家上网的可能性更大(96%)，上网频率也更高[ 13］．在不同的中学生中，社会经济地位与计算机网络使用之间存在正相关关系[ 19]和多样化的儿科门诊人群[ 20.］．

招募不同种族和民族的青年进行研究的挑战是众所周知的[ 21， 22］．研究的感知价值、社会各阶层家庭获得研究的途径以及繁琐的知情同意程序等问题已被记录在案[ 22］．然而，在对患有慢性疾病的年轻人进行互联网研究时，对招募过程和不同样本的产量知之甚少。

除了对获取电子健康研究的担忧外，不同研究对电子健康项目的参与也有很大差异[ 14］．例如，在一个针对哮喘青年的电子健康项目中，参与者在60%的研究日中没有完成自我监测[ 23］．在一个针对抑郁症的电子健康项目中，只有30%的年轻人完成了50%或更多的项目模块[ 24］．在针对1型糖尿病青少年的电子健康问题解决方案中，平均完成的模块数为5.22个(共8个)，只有63%的青少年完成了所有模块[ 18］．在研究过程中，青少年参与电子健康项目的人数通常会减少[ 23， 25更高的参与度与更积极的结果相关。例如，与参与电子健康肥胖预防计划较少的青少年相比，更多参与电子健康肥胖预防计划的学龄青年表现出更好的结果[ 26］．一个结构化的环境(即学校vs家庭)可能会提高青少年对电子健康项目的参与度。参加以学校为基础的抑郁症电子健康项目的年轻人，与参加在线开放获取的相同项目的年轻人相比，模块和项目练习的完成率几乎高出10倍[ 27］．

与参与电子保健方案有关的因素已开始确定。与男孩相比，女孩表现出更多的参与[ 18， 27］．加重的抑郁症状也可能影响参与，尽管这种影响可能因项目的特点、症状的严重程度和慢性疾病的类型而有所不同。例如，在一项评估抑郁症治疗电子健康计划的研究中，基线时抑郁症状较重的年轻人参与的人数较少[ 24］．相比之下，在另一项评估电子健康抑郁预防计划的研究中，作者报告说，抑郁症状较重的年轻人更多地参与该计划[ 28］．

总之，招聘、参与和对电子健康计划的满意度有可能影响电子健康计划的结果和结果的概括性。然而，很少有研究对电子健康项目的招聘、参与和满意度进行系统评估。因此，本研究的目的是比较1型糖尿病青年在2个电子健康心理教育项目的招募、参与和满意度方面的人口统计学和临床特征。具体来说，招募、参与和满意度通过年龄、性别、种族/民族、家庭收入、代谢控制和抑郁症状进行比较。

目前的研究是对一项临床试验数据的二次分析，该试验评估了互联网应对技能培训计划(TEENCOPE)与互联网糖尿病健康教育计划(管理糖尿病)对1型糖尿病青少年的影响。每个项目由5个环节组成，内容为1型糖尿病青少年量身定制。TEENCOPE使用不同种族的角色(患有1型糖尿病的年轻人)和图形小说的形式来模拟常见的问题社会情境(如父母冲突)和不同的应对技巧来解决问题( 图1而且 2)．管理糖尿病使用视觉效果和高度互动的界面，允许青少年积极地解决问题，自我管理糖尿病情况( 图3而且 4） ［ 29］．

便利样本来自4所大学附属的临床站点，包括宾夕法尼亚州费城的宾夕法尼亚儿童医院;亚利桑那大学，图森，AZ;迈阿密大学，迈阿密，佛罗里达;以及康涅狄格州纽黑文的耶鲁大学。入选标准为:被诊断患有1型糖尿病至少6个月的青少年，年龄在11岁至14岁之间，无其他重大医疗问题，1岁以内的学龄与年龄相适应，能说能写英语，在家里、学校、社区或诊所能使用高速互联网。

在我们的研究中，2个针对1型糖尿病青年的心理教育电子健康项目能够达到多样化的样本，反映了国家患病率估计。总体而言，学员对这两个项目的参与度和满意度都很高。鉴于为儿科人群设计的电子健康干预措施大量涌入，了解他们可能接触到谁并从中受益很重要。当前研究的结果突出了1型糖尿病青年在招募/入学、参与和对心理社会和教育电子健康项目的满意度方面的人口统计学差异。结果表明，与白人青年相比，患有1型糖尿病的黑人、西班牙裔或混合种族/民族青年不太可能参加基于互联网的研究;因此，需要创造性的招聘方法。低收入青年参与的可能性也低于高收入青年，这可能是由于获得机会的问题。然而，一旦注册，黑人、西班牙裔或混合种族/民族的青年和患有1型糖尿病的低收入青年对电子健康计划的满意度与白人青年和高收入青年一样高或更高。这些结果支持了这样一种观点，即为儿科人群设计的电子健康项目有可能覆盖到不同的年轻人，并对他们有吸引力。

总体而言，青少年心理教育研究的入学率(63%)为平均水平，从49%至73%不等[ 10， 21］．大多数在联系时拒绝参与的年轻人表示，他们对这项研究不感兴趣。正如我们在以前的一项研究中所表明的那样，在青春期开始之前，青少年及其家人可能不太可能参与这种类型的预防性干预，因为青春期代谢控制较差是常见的[ 31］．很少有年轻人表示缺乏互联网接入是不参加的原因，但他们可能不想向临床或研究人员透露他们缺乏互联网接入。

招聘类别在性别或年龄方面没有差异。然而，入学人数存在显著的人口统计学差异，黑人、西班牙裔或混合种族/民族和低收入青年更有可能被动拒绝，而白人青年更有可能入学。有可能黑人、西班牙裔或混合种族/民族和低收入青年同意参加研究，因为他们感到有压力要取悦受人尊敬的人(例如，医疗保健提供者、研究人员)[ 32)，而不是出于参与的愿望。另外，考虑到黑人、西班牙裔或混合种族/民族和低收入青年上网的可能性低于白人青年[ 13)，消极拒绝的青少年可能在上网方面有问题。此外，一些在入学时有互联网服务的家庭后来可能因为经济困难而失去或取消了服务。这些消极拒绝的问题(即同意参与但从未完成基线数据的青少年)与另一项涉及儿科人群的互联网研究相似，该研究在初步同意后也无法联系一些青少年[ 33］．在其他评估青少年电子健康计划的研究中，被动拒绝的比例从13%到40%不等[ 18， 34- 36］．

参与结果的模式与入学有所不同;在参与的种族/民族方面没有显著差异，但在收入方面有显著差异。最低收入类别(家庭年收入< 4万美元)的青年参与的可能性明显低于高收入类别的青年。同样，较低的参与度可能反映了互联网接入的问题。先前的研究显示，低收入家庭不太可能拥有家用电脑和家庭互联网接入。 20.］．同样，低收入青年报告上网频率低于高收入青年;39%的低收入青少年每天上网，而高收入青少年的这一比例为75% [ 37］．此外，来自低收入家庭的青少年更有可能在学校使用互联网，而99%来自高收入家庭的青少年在家里上网[ 37］．因此，低收入青少年参与电子健康项目可能比高收入青少年更不方便。

在学校和诊所提供参与电子医疗项目的选项可能会提高参与度。然而，这项研究的参与者中没有人利用诊所的互联网接入来参与项目，尽管提供了互联网接入。未来为青少年开发电子健康项目可能需要使用多个平台，如互联网和智能手机。目前，75%的青少年拥有手机[ 37］．拉丁裔和黑人青年比白人青年更有可能用手机上网。 37];因此，能够在互联网和智能手机上观看的电子健康计划可能会接触到更多不同种族/民族的年轻人。

为患有1型糖尿病的青少年开发了多种电子健康程序，可在手机上提供短信或智能手机应用程序，以加强血糖监测[ 34， 38， 39]及/或糖尿病治疗[ 40- 42］．血糖监测的改善[ 34]和坚持[ 41已经被证明。只有在提供额外成分的项目中，如强化糖尿病治疗，代谢控制才会改善[ 41]或行为契约[ 38］．研究主要是小型的、单组的试点研究，参与者和满意度没有一致的报道。据报道，该项目对不同种族/民族的年轻人的影响一直很低[ 41]，参与程度不一[ 34， 40]，而满意度一直很高[ 34， 40］．

关于促进青年更多参与行为干预的战略的文献有限，关于少数民族和低收入青年使用互联网和移动技术的信息就更少了。电子健康计划的设计者已经认识到，让目标用户参与计划的设计和开发对于提高用户体验和可接受性至关重要[ 43］．有人提议，电子医疗计划80%的影响是在设计阶段确定的[ 44］．因此，在电子健康项目的设计和开发中包括不同种族和民族的年轻人显得至关重要。社交媒体的使用也成功地通过互动博客、与他人联系和创造性表达，吸引不同的青年参与健康促进内容[ 45］．从非裔美国青年的角度来看，一些证据支持父母的榜样和社会支持对鼓励参与某些行为干预的价值[ 46］．黑人、西班牙裔或混合种族/民族青年的父母可能是激发青少年对未来电子健康计划兴趣的关键。研究人员需要了解父母对青少年参与的优势、安全性和潜在健康益处的看法。通过面对面或Skype焦点小组获得关于父母对拟议的电子健康调查的热情程度的信息的新方法可以帮助设计未来的少数群体调查。

有趣的是，我们的满意度结果表明，黑人、西班牙裔或混合种族的青年和低收入青年比高收入青年和白人青年对该计划更满意。这些高水平的满意度可能反映了节目中包含了文化多样化的“角色阵容”，以及适合发展的主题和例子。解决文化问题已被证明能促进依从性[ 47］．此外，我们在项目开发的每个阶段都纳入了青少年的意见，并仔细关注了项目的可用性[ 48］．最后，我们将文字控制在最低限度，这对年轻人更有吸引力，尤其是对那些卫生知识普及程度较低的年轻人[ 49］．女孩也比男孩更满意，这可能反映了她们对行为话题(即人际交往能力)的兴趣。也有人假设，女孩可能对基于社会学习理论的认知行为程序反应更大[ 50］．

最后，与抑郁症状相关的参与也存在差异，例如得分高于临床分界线的青少年比得分低于分界线的青少年更不可能参与。抑郁症状的存在可能会对许多年轻人的积极性产生负面影响，这已在之前的一项关于电子健康戒烟计划的研究中得到证实[ 27］．抑郁症状较重的年轻人可能更有可能参加他们认为有助于缓解抑郁的项目。 28］．