研究1旨在评估使用Facebook招募特定族裔(菲律宾裔美国人)成员的可行性、益处和挑战，以评估消费者健康IT的认知、使用和偏好。招募发生在2013年8月至12月之间。这项研究的重点是菲律宾裔美国人，因为尽管亚裔美国人在网上有广泛的存在[ 36]，这一人群中特定社区的消费者健康信息技术的需求和偏好在很大程度上仍未确定。参加者透过SurveyMonkey完成网上调查[ 37]，其中包含33个封闭式问题和4个开放式问题，主题包括:(1)使用两种形式的消费者健康信息技术(即个人健康记录和移动健康应用程序)和用于健康管理的一般社交网站的经验，(2)针对菲律宾裔美国人社区的消费者健康信息技术设计的偏好，以及(3)人口统计数据。符合条件的个人年龄为18岁或以上，身份为菲律宾人，并居住在美国。在启动之前，在线调查根据8名菲律宾裔美国人的反馈进行了试点和修订。

研究2旨在评估使用Facebook从多个人口统计群体中招募2型糖尿病患者的可行性、益处和挑战，进行多阶段、混合方法的患者如何使用在线社交网站交流健康信息的调查。这项正在进行的研究包括三个阶段:(1)对参与者健康信息沟通实践的定性探索(目标N=36)，(2)基于第一阶段结果的调查工具的开发和试点(目标N=24)，以及(3)对患者健康信息沟通实践的大样本调查(目标N=600)。本研究结果将为消费者健康IT提供设计指导，支持与患者社交网络成员进行健康信息交流。作为第一步，参与者被要求加入我们研究的Facebook小组，并通过Qualtrics在线完成23个问题的研究前调查[ 38]评估资格(即18岁以上，美国公民或居住在美国，诊断为2型糖尿病，Facebook用户)，人口统计数据，Facebook使用情况，对研究阶段的兴趣，以及首选联系信息。我们明确询问了Facebook的使用情况，以防参与者将调查链接转发给还不是我们Facebook群组成员的人。这项研究前调查主要包括研究团队成员在其他研究中使用过的问题;新问题是根据两名研究团队成员的专业知识开发的，他们在调查方法方面具有丰富的经验。结果将作为研究阶段有目的抽样的基础。本文报告了招聘活动，以获得由前100名小组成员(开始第一阶段面试的最大方差抽样点)进行的预研究调查。这些活动发生在2014年5月至6月之间。

鉴于缺乏利用Facebook的社会结构进行招聘的健康科学研究，我们从社会学方法中寻求指导。具体来说，我们的战略是由布塔[Bhutta] [ 39］．布塔的方法包括联系她自己的社交网络，以及现有的美国受洗天主教徒Facebook群组的管理员(布塔的目标人群)。感兴趣的人被引导到为这项研究创建的Facebook群组中，一旦加入，就会收到包含研究调查链接的直接消息。

我们的战略与布塔的战略在关键方面有所不同。首先，我们不仅接触了Facebook群组，还接触了页面。第二，研究1没有研究小组;相反，调查链接直接发布到相关的群组和页面。第三，在研究2中，小组成员被告知研究前调查是更复杂研究的第一步，他们将被要求参与其他与研究相关的活动，如在线访谈或焦点小组。最后，为了最大限度地减少胁迫的可能性，我们没有直接向我们个人社交网络的成员宣传我们的研究。下面，我们将详细介绍每种研究的招募策略。

我们为研究1开发和测试的方法包括三个部分:(1)确定针对菲律宾裔美国人的Facebook群组和页面，(2)向确定的群组和页面的管理员宣布我们的研究(即目标人群的看门人)，以及(3)直接发布到同意的群组和页面的调查链接。通过“菲裔美国人”和“菲裔美国人”的关键字搜索，可以确定群组和页面。如果页面或群组似乎不是永久位于美国，如果其成员或追随者似乎不是居住在美国，如果他们的Facebook页面不活跃，如果他们似乎不关注菲律宾裔美国人社区，或者如果他们不允许其他人发起联系，那么这些页面或群组就会被排除在外。通过关键词搜索和应用排除标准，我们共识别出78组69页。

通过Facebook的私人消息功能联系管理员( 图1)．在这项研究中，我们没有为确保私人邮件被发送到收件人的收件箱而付费。因此，一些消息可能已经被发送到“其他”框，被一些用户用来接收来自他们的Facebook朋友之外的个人的消息。我们收到了一个小组和七个页面管理员的回复。鉴于低回复率，我们更新了策略，直接将我们的调查链接发布到群组和页面。由于只有群组成员被允许发帖，我们要求加入每个已识别的群组。对于包含最宽松隐私功能的“开放”组，会员资格会自动授予。对于具有更广泛隐私功能的“封闭”组，则需要管理员的许可。根据页面的隐私设置，帖子要么被自动批准，要么被发送给管理员审批。在所有被授予访问权限的小组和页面中，我们发布了研究公告和SurveyMonkey链接( 图2)在4个月内共5次。

在本研究中开发和测试的方法需要(1)创建一个研究小组，(2)确定与2型糖尿病患者和少数种族和少数民族相关的Facebook小组和页面，(3)关于我们研究的消息组和页面管理员，(4)管理研究小组，以及(5)关于研究前调查的消息传递给研究小组成员。

作为我们在Facebook上研究的“家”，我们创建了一个名为“糖尿病管理研究社区”的小组。为了促进关系，我们使用了研究团队从事健康管理活动的照片作为封面照片。我们使用对所有Facebook用户可见的“关于”部分来建立研究活动的透明度。该部分包含欢迎信息、研究描述、资格标准、当前研究活动、小组规则、联系信息以及关于赞助和机构审查委员会批准的信息。此外，我们还在小组的页面上发布了文件，包括这项研究及其资格标准的详细描述，以及预期的常见问题列表。

我们在Facebook上搜索，以确定2型糖尿病(或更普遍的糖尿病)患者以及少数种族和少数民族的群体和页面，以促进样本的多样性。我们使用了诸如“2型糖尿病”、“糖尿病”、“西班牙裔”、“亚裔美国人”、“太平洋岛民”、“非洲裔美国人”、“华裔美国人”和“巴基斯坦裔美国人”等关键词。重要的是要注意，这个关键字搜索并不是所有潜在的搜索词都详尽无遗。如果群组和页面包含少于10个成员或拥有少于10个“赞”，其成员似乎不在美国居住，他们在过去6个月内处于不活跃状态，或者他们不允许其他人发起联系，那么这些群组和页面将被排除在外。通过关键词搜索和排除标准的应用，我们联系了122个组和132个页面。此外，我们根据之前联系过的人的推荐联系了1组和5个页面。按目标人口划分的细目载于 表1．

Facebook的私人消息功能被用来联系每个被识别的群组和页面的管理员( 图3)．考虑到研究1中管理员的低回复率，在必要时，我们向Facebook支付了象征性的费用(0.19美元到1.06美元之间)，以确保消息被路由到人们的“收件箱”，而不是“其他”框。我们为联系的123个群组管理员中的91个支付了这笔费用。向页面发送消息不需要任何费用。后续消息将发送给5天内没有回复的所有管理员。共有56个群组和39个页面的管理员做出了回应。为了建立信任和透明度，我们给每个人都写了个性化的回复。

研究小组成功地促进了参与，而不是用过多的内容压倒成员。研究小组每周发布消息，向成员通报研究进展，鼓励他们招募其他人( 图4)，并回答所有其他小组成员没有回答的问题。所有成员生成的帖子都需要研究团队的批准。我们要求小组成员只使用小组的页面来提出一般性问题，并将有关具体情况的问题直接发送给小组主持人。载有医疗建议和征求意见的帖子未获核准。最初，研究团队打算发布与国家糖尿病教育计划(NDEP)、美国糖尿病协会(ADA)或其他类似机构批准的糖尿病特定信息资源。然而，该研究团队最初发布的一篇文章收到了许多表达担忧的评论，因为成员们不相信“主流”指导，而是采用了替代的疾病管理方法。在接下来的研究中，研究小组还坚持不发布含有医疗建议的信息。

当我们的学习小组达到100人时，我们给每个成员都发了私信，感谢他们的加入，并要求他们完成学习前的调查。两个提醒信息被发送给所有没有完成的人。

我们成功地将研究信息发布到78个确定的Facebook群组中的31个(40%)和69个确定的Facebook页面中的62个(90%)。在研究过程中，我们的帖子总共被“看到”了3564次。Facebook表示，任何浏览或直接关注该帖子链接的人都看到了该帖子。因此，“看到”一篇文章的人不一定会阅读它。我们发在群组上的帖子收到了65个“赞”，发在页面上的帖子收到了9个“赞”。此外，我们的帖子被分享了三次，首席研究员收到了来自目标人群的9个好友请求。该调查访问了137次，其中87次完成了调查。研究完成率与在小组和网页上张贴的比率成正比( 图5)．人口统计变量缺失约6%的调查数据，其余22个封闭式变量缺失2%;在四个开放式问题中，91%的受访者对至少一个问题提供了实质性反馈，86%的受访者对至少两个问题提供了实质性反馈，75%的受访者对至少三个问题提供了实质性反馈。除员工劳动力外，没有产生任何直接成本。

我们收到了123个联系群组中的56个(45%)和137个联系页面中的39个(28%)的管理员的回复。 表1按组和页的类型显示详细信息。8位管理员自愿通过Twitter、博客、时事通讯、listservs或谷歌小组分享我们的研究信息。因为我们不是小组成员，所以我们无法确定有多少Facebook用户“看过”或“点赞”了包含我们研究信息的帖子。主要研究者收到了来自3个管理员和1个组成员的好友请求。 图6显示发送给组和页面管理员的消息数以及学习组的成员。会员的增长似乎不是来自消息的数量，而是来自管理员子集的行动。从这100名小组成员中，我们收到了79份来自独特个体的完整的研究前调查回复(在检查了重复的互联网协议[IP]地址和联系信息后)，其中61份来自符合条件的个体。大约有1%的调查数据丢失。产生的直接费用总额(不包括调查员和工作人员的工作)为118.17美元，相当于每个合格个人完成的调查费用为1.94美元。

完成调查的87位受访者的人口学特征载于 表2．性别分布均匀。所有年龄和收入阶层都有代表，30岁至49岁的参与者人数最多，家庭收入在30,000美元至74,999美元之间。参与者更有可能已婚，在家里以英语为主要语言，并且至少拥有大专或学士学位。报告自己出生在菲律宾的人数略多于美国;93%的人强烈或非常强烈地认为自己是菲律宾人。

预研究调查共完成79次，排除已知的重复尝试，回复率为79%。然而，18名人士被认为不符合资格( 图7)．在61名合资格人士中( 表3)，主要为女性，年龄介乎30至64岁，已婚。除一人外，所有人都拥有高中文凭或同等学历，76%的人至少受过大学教育。所有地区和家庭收入类别都有代表，但只有两名参与者的家庭收入超过15万美元。完成预研究调查的合格个体主要是白人，黑人/非洲裔美国人和西班牙裔/拉丁裔社区也有适度的参与。大多数人表示对一个以上的研究阶段感兴趣。

在招聘过程中，我们收到了21条信息和27条评论，反映了七大主题。个人注意到他们有兴趣为我们的招聘提供帮助，确认参与，拒绝参与，并为其他组织的招聘提供推荐。他们还要求澄清我们研究的多个维度，包括我们的目的、方法和目标人群。一些人表达了担忧。例如，一名管理员警告同组成员注意他们的信息安全;还有人对我们要求发布招聘信息的次数表示不安。其他人通过情感上的支持信息和工具上的支持信息为我们的研究提供了鼓励，这些信息试图将我们与未来合作的其他个人和组织联系起来。我们还收到了对我们的结果和我们个人感兴趣的信息(例如，要求成为Facebook好友)。有些人向别人推销我们的学习。最后，我们收到了一些包含征集信息的信息。 Verbatim examples are shown in 表4．

在招聘过程中，我们收到了来自管理员和学习小组成员的92条信息。这反映了研究1 -中的六个主题 协助、澄清、关心、鼓励、兴趣和恳求还有一个新主题， 健康信息．个别人士评论了他们提供征聘协助的能力;然而，这些信息的范围比研究1中要大。具体来说，我们收到的信息表明，个人需要时间来考虑是否参与，并提供拒绝参与的理由，例如语言障碍或与该组织的隐私准则或范围不一致。对于我们是否提倡ADA关于糖尿病管理的观点，在科学研究中对少数民族人群的历史治疗，以及我们的研究描述的模糊，人们表示了担忧。个人表示有兴趣参与未来的研究，但对研究结果或研究团队不感兴趣。与澄清、鼓励和恳求相关的信息与研究1中收到的信息相似。一些人向我们发送了包含特定情况的健康信息的邮件。逐字的例子显示在 表5．

研究组成员在我们的小组页面上发表了26篇帖子和14条评论，这还不包括那些因为违反了我们社区的指导方针(如垃圾邮件、医疗建议)而未被批准的消息。这些帖子和评论反映了三个主题。成员们对这项研究表示感谢，并表示愿意加入Facebook小组。一经接受，许多人都分享了健康信息，包括个人和家庭病史。其他人要求并向社区成员提供情感、技术和工具支持。逐字的例子出现在 表6．

我们的研究人群与2012年美国社区调查(ACS)数据的比较[ 49]来评估我们样本的代表性。只要有可能，比较都是直接的;然而，对于一个变量子集，考虑到数据收集的差异或2012年ACS相关数据的缺失，直接比较具有挑战性。我们的样本在性别、年龄、婚姻状况和出生国家方面具有合理的代表性。与生活在美国的菲律宾人相比，我们的样本更有可能年龄在65岁以上。这出乎意料，因为65岁以上的人最不可能成为Facebook用户。 13年长的亚裔美国人不太可能经常使用社交媒体[ 36］．此外，与美国菲律宾人口相比，我们的样本中已婚人士的比例更高，从未结婚的人的比例更低。这可能是由于我们的样本在受教育程度较高的个体中具有过高的代表性，这些人更有可能结婚[ 52］．根据现有数据，从家庭收入、家庭语言和菲律宾人身份等方面评估代表性是不可行的。

鉴于现有数据，不可能直接将我们的研究人群与Facebook上真实的美国糖尿病人群进行比较。然而，利用现有数据和一些简化的假设，可以估计出Facebook上每个性别和民族/种族类别的美国糖尿病人群的比例。这些估计是根据全国的性别和民族/种族人口规模[ 49]，这些人群的糖尿病诊断率[ 53]，以及这些人群的互联网使用情况和(互联网用户中的)Facebook使用情况[ 13在简化的假设下，性别、种族/民族、Facebook使用情况和糖尿病是相互独立的。基于这些估计，我们的研究高度超过了女性的代表性，预计在Facebook上的糖尿病患者中占51.0%(女性更有可能使用Facebook，但男性更有可能患有糖尿病——在我们的计算中，这一差异大致平衡了彼此)。为了解释招聘中的性别差异，我们需要更好地理解男性和女性如何使用Facebook小组和页面，这是我们招聘的基础。与我们在Facebook上估计的糖尿病人群相比，我们的研究合理地代表了白人和美国印第安人/阿拉斯加原住民，代表了黑人/非洲裔美国人，代表了西班牙裔/拉丁裔，亚洲人和夏威夷原住民/太平洋岛民。目前尚不清楚是什么原因导致后三个群体的代表性不足。这些因素可能包括我们联系的Facebook群组的活跃程度，这些人群中使用Facebook群组的频率，以及与科学研究信任相关的态度的群体差异。此外，尽管我们联系了以多种语言(如西班牙语和英语)进行的小组和页面，但预算限制限制了能够熟练使用英语交流的个人参与研究。我们已经开始努力通过联系更多的群体和页面来加强我们样本的种族和民族代表性;这使得认同目前代表性不足的种族和民族群体的人数有所改善。