制定有效的卫生保健和公共卫生干预措施需要全面了解卫生保健消费者和广大公众的看法、关切和所陈述的需求[ 1， 2］．临床和行为干预在旨在改善对患者重要和相关的结果时最为成功。当患者参与研究过程时，针对这些以患者为中心的结果的干预措施是最有效的，特别是在识别突出问题方面。卫生保健研究的资助者越来越希望提案中包括通过公众参与研究过程(包括开发和构建研究问题的过程)来关注以患者为中心的结果的实质性证据[ 1- 3.］．

公众参与研究有许多成功的模式，从长期参与模式，如以社区为基础的参与性研究和行动研究，到利用焦点小组、访谈和具体设计来获取利益相关者的反馈[ 4， 5］．然而，这些方法存在着重大挑战。首先，这些方法需要大量的时间和资源投资，以及研究人员及其团队或社区及其成员可能无法获得的有价值的商品[ 6］．其次，在传统的研究中，地理上的限制往往限制了单个项目中可以包含的个体的数量和多样性。第三，这些方法大多始于一个与社区相关的先验研究问题，但通常由研究人员提出，这限制了公众参与研究优先事项的框架[ 7］．为了克服上述限制并制定相关和有效的以患者为中心的卫生干预措施，需要患者和公众参与的新方法。

互联网已经改变了人们寻找和分享健康相关信息的方式[ 8， 9］．研究显示，35%的美国人报告说，他们使用互联网，包括社交媒体平台，来确定他们或他们认识的人可能患有什么疾病。 9， 10］．移动电话技术的进步使得在互联网上搜索与健康相关的问题更加容易。最近的一项民意调查发现，62%的手机用户在过去一年中使用手机查询健康状况的信息。 11］．研究人员越来越多地从这些网站获得匿名数据，迄今为止，这些网站一直被用于研究和传播关于疾病和疾病过程的信息[ 12］．最近，社交媒体和其他基于web的数据源已被用于促进早期疫情检测[ 13- 15］．这些数据集还可作为公众参与卫生研究的切入点。社交媒体数据提供了对公众健康问题和优先事项的洞察，而没有更传统的社区参与方法的财务、时间和空间障碍。虽然这些新方法不能取代更传统的方法，但社交媒体方法可能被证明是公众参与健康研究事业的有用起点。

2014年，印第安纳大学社会网络健康研究实验室与ChaCha (ChaCha Search, Inc, Carmel, In, USA)建立了合作关系[ 16这家总部位于美国的公司提供人工问答服务，通过其网站、短信或移动应用程序为任何问题提供免费、实时的答案。这些数据为倾听个人真实的健康关切提供了有力而独特的机会。其他基于互联网的平台也提供了评估人口健康问题的机会。社交媒体平台在文献中已被广泛讨论[ 17- 20.］．这些平台虽然很有价值，但它们是为用户与广泛的朋友或公众进行交流而设计的(如Twitter, Facebook)，而帖子是社会身份展示的一部分[ 21］．相反，ChaCha查询是匿名用户和匿名人工向导或计算机之间的私人交换。这种交流的私密性让用户可以提出一些在其他场合可能会受到侮辱的问题。

通过与ChaCha的合作，我们的实验室正在研究使用基于互联网的问答服务，以征求患者的意见，并制定与公众关切产生共鸣的健康干预措施。本文的目的是描述ChaCha用户特征和与健康相关的查询，并讨论如何使用这个大型数据集更好地了解医疗保健消费者和广大公众的看法、关注和陈述需求。

2015年初，我们对2009年1月至2012年11月期间1930万独立用户提交给ChaCha的19亿个匿名查询进行了自动回顾性文本分析。因为我们只分析了现有的、去识别的数据，印第安纳大学机构审查委员会认为这项研究不符合人体受试者研究的定义。

我们在表格ASCII文本文件中按年汇总查询，其中每行包含16个数据字段，表示1个ChaCha查询和16个相关描述符( 表1)．每年的文件都被导入到一台具有64 GB RAM的Linux机器上。Perl脚本用于解析和总结原始数据，以进行清理和后续分析。共读取20.04亿项查询，其中3.50%(70,083,796/2,004,243,249)缺少1个或多个数据字段，剩下19.34亿行完整的数据用于这些分析。

探索消费者使用互联网寻求健康信息的方式也可以帮助基于互联网的各种类型的研究招募，改善消费者和卫生保健提供者之间的沟通，并利用互联网可访问平台为基于证据的干预措施的营销内容和地理范围提供信息。据我们所知，这是对ChaCha数据的首次分析，这些初步结果提供了有价值的方法和内容见解。在方法上，这一初始查询的结果证实了我们的先验假设，以及其他检查互联网健康信息搜索的研究结果，即应用于这些数据集的大数据分析技术可以高效地识别用户的健康问题，并为开发以患者为中心的结果的干预措施提供了大量机会。假设我们的团队在不到5个月的时间里分析了1900万独立用户生成的19亿次与健康相关的查询中的6800万次，总成本不到15,000美元。我们整个团队全职工作，使用传统的患者参与策略，在我们的一生中都无法生成这么多数据，而且成本也无法承受。在如此短的时间内分析如此大量的用户生成的健康信息搜索数据的能力有可能从根本上改变以患者为中心的结果研究。患者参与策略是有效健康结果研究的核心，但成本高且时间密集。大数据分析策略有可能使以患者为中心的参与策略以极低的成本得到广泛采用。

对ChaCha数据集的初步分析中发现的一些重要内容与有关青少年使用社交媒体(如Twitter)寻求健康信息的文献一致。首先，大多数与健康相关的查询是由青少年用户提交的，这表明青少年很乐意使用匿名的基于文本的问答服务来寻求健康信息，类似的平台可能对针对青少年的干预措施很有用。第二，青少年的健康问题揭示了潜在的知识差距，这将造成严重的终身后果。青少年提出的绝大多数健康问题都集中在性健康和生殖健康方面。他们经常询问女孩何时以及如何怀孕，怀孕的迹象和症状，以及节育的有效性和副作用。青少年用户还提出了大量关于生殖道感染(主要是酵母菌和尿路感染)的检测和治疗、大麻在血液或尿液中检测到的时间长短、体重减轻和智齿拔掉的问题。青少年询问的内容表明，他们有兴趣和需要对有关其性健康和生殖健康的问题进行实时匿名回答。

与大多数分析社交媒体数据的研究一样，这项研究也有几个局限性。首先，我们不知道用户是在搜索自己的知识，还是代表朋友或家人。其次，人口统计数据是由匿名用户自我报告的，他们可能没有如实描述他们所在的城市、州、性别或年龄。第三，我们的研究团队直到2014年才获得这些数据，使得数据在分析时为3-6年。因此，用于描述健康问题的术语，特别是在青少年中，可能略显过时。然而，我们不太关注 如何人们谈论健康问题多于谈论健康问题 哪些问题引起他们足够的关注，促使他们寻求健康信息。我们认为，在过去3-6年里，ChaCha服务用户提出的核心健康问题不太可能发生显著变化。重要的是，如果我们采用传统方法来收集这些数据，收集和分析之间的时间差将大大超过我们研究中3到6年的差距。最后，考虑到这是一个专有数据集，就像许多其他社交媒体数据集一样，其他研究人员不方便复制这项工作。

虽然存在其他问答服务，其中许多比ChaCha更受欢迎，但ChaCha服务有几个独特的功能，使其对以患者为中心的研究具有吸引力。首先，ChaCha的使用是完全匿名的。其他问答网站(如Quora)的用户则需要使用电子邮件或Facebook个人资料等潜在可追踪信息注册该服务。虽然Quora可能是一个安全的网站，但为了使用该网站，必须输入可识别信息，这可能会限制用户池以及他们愿意问的问题类型。谷歌或必应等流行的搜索引擎提供了更大的隐私感，但它们留下了可搜索的历史记录，这也可能促进自我审查。此外，ChaCha被专门设计为一种问答服务，在这种服务中，用户知道在电话的另一端有一个人在策划答案。这比Web搜索更接近地模拟了医疗保健遭遇，在Web搜索中，策划是由信息搜索者完成的。

需要对这些和其他社交媒体数据进行更多的研究，以更深入地了解健康信息寻求的空间和时间模式，从而为以患者为中心的研究提供信息。ChaCha服务为最大程度的坦诚提供了一个完美的环境，特别是在敏感的健康问题上。在这个庞大数据集的表层之下，是一些悄无声息的问题，或平凡或非凡，它们代表了数百万人的希望、恐惧、梦想和担忧。在不以任何方式损害他们的匿名性的情况下，我们可以收听，以改善数百万人的健康和福祉。