在英国，11至15岁的青少年中有23%报告患有长期疾病或残疾，在报告患有长期疾病或残疾的青少年中，58%服用药物[ 1]。随着这些年轻人接近成年，并从父母那里接过更大的健康责任，他们的健康状况明显下降。在1型糖尿病患者中，一旦他们从儿科过渡到成人服务，获得护理的机会就会减少[ 2]。对他们未来健康至关重要的关键临床结果——血糖控制——恶化，四分之一的年轻人成年后血糖水平会导致糖尿病并发症[ 3.， 4]。据报道，在镰状细胞病中，在青少年时期，定期到门诊就诊的人数减少，对医疗方案，特别是青霉素预防的依从性较差[ 5- 7]。这尤其成问题，因为25%的年轻人死于镰状细胞病与感染和青霉素预防依从性差有关[ 7]。在出生到18岁的镰状细胞队列中，死亡率最高的发生在从儿科转移到成人护理环境的15年以上。这是一种特别高风险的情况[ 8]。据报道，在哮喘方面，青少年的药物依从率中位数为43% [ 9]，当他们出现紧急情况时，与年幼的儿童相比，他们不太可能继续治疗计划[ 10]。

为了改善糟糕的健康状况，护理患有长期疾病的年轻人的专业临床团队已经开始使用数字咨询，通常包括电子邮件和短信。 11]。LYNC(长期状况，年轻人，网络通信)研究调查了这一做法，该研究旨在了解数字咨询在16至24岁的长期状况专科诊所中的作用[ 12]。LYNC的研究将数字咨询广泛定义为用于临床目的的双向患者-临床医生通信，同步或异步，其中任何一方都是或可能是移动的。本研究的目的是探讨使用数字咨询对自我护理的影响，包括效果、成本以及必要的安全和道德保障。这项研究是通过采访和观察来自20家诊所的173名临床团队成员和165名年轻人的实践来进行的，这些诊所为患有13种不同身心健康状况的年轻人提供护理[ 11， 13]。年轻人和他们的临床医生重视数字咨询，因为它能及时提供医疗保健服务，并在一定程度上改变年轻人管理自己健康的方式[ 11]。

尽管卫生专业人员越来越多地使用这些数字方法，并得到保健提供者组织的支持[ 14- 16]，它们对患者报告的健康结果的影响尚未被探索。在规划和开展卫生服务改进或实验研究时，患者报告结果(PROs)具有文献记载的重要性，如果有PRO，则需要患者报告结果测量(PROM) [ 17]。PROs的例子包括治疗满意度、抑郁症状、生活质量和疼痛。

对与患有长期疾病的年轻人相关的数字咨询的系统回顾发现，我们对相关PROs的理解存在差距[ 12]。数字咨询专业人士需要展示出一些适应变化的能力，因为护理是在面对面和数字环境中提供的。例如，如果年轻人有常规的医院预约，并在常规预约之间通过电子邮件与他们的一个临床团队联系，PRO会受到影响吗?我们可能不期望抑郁症状会改变，但我们可以预期治疗满意度可能会受到影响。系统评价也建议使用数字咨询在几个临床人群中进行研究[ 12]。为了实现这一目标，需要一个能够跨越不同长期条件并得出与数字咨询潜在利益相关的一般结果的PRO。

作为LYNC研究的一部分，在患者参与的同时进行了一系列系统和范围审查，以确定一般的PROs和prom，评估患者-临床医生互动类型(不是具体的数字互动)对患者参与其健康状况的影响。这项工作已在其他地方发表[ 13]，但总的来说，我们进行了初步的系统审查，以确定用于评估数字咨询的现有候选通用prom。评审产生了28个通用PROM，我们希望从中确定一个适合目的的现有PROM。为了使评估这些prom的公众和患者参与任务易于管理，它们被集中在PRO主题中。主要的PRO聚类为(1)生活质量(x 8个PROMs)，(2)心理状态(x 5个PROMs)，以及(3)患者对信息技术的满意度(x 4个PROMs)。基于网络的公众参与调查(n=57)的结果以及与LYNC研究公众参与团队的讨论表明，PRO集群已经过时，不适合评估数字咨询对年轻人的影响。服务用户参与决定护理的重要结果是至关重要的，LYNC公众参与团队内部的这些讨论是由LYNC早期实地工作提供的信息。这导致决定进行范围审查，以确定主要通过增加患者参与来改善面对面医院预约的干预措施(及其promm)。发现了两篇综述[ 18， 19]，并参考新兴的LYNC田野调查数据，Harrington等人[ 18]的审查尤其有用，为第二次基于网络的公众参与调查提供信息，以获得关于成功的面对面医疗预约的最重要属性的观点。这项调查(n=143)产生了4个优先级。以这些为指导，我们回到哈林顿等人的回顾[ 18]以确定用于评估常规预约中使用的干预措施的影响的prom，以促进以下方面:(1)提问，(2)临床医生和患者之间的参与，(3)预约后的回忆，以及(4)具有疾病控制感。在Harrington等人的综述中，没有一项研究[ 18]已经利用PROM专门评估这些属性，但是范围审查、公众参与过程和早期LYNC田野工作告诉我们需要在PROM文献中寻找什么。最终的范围审查确定了5个候选prom, LYNC公共参与团队将其缩小到3个，这些prom似乎适合于引出数字咨询针对患者的结果，并且适合在多种长期疾病中使用。这些prom是(1)患者激活测量(PAM 22) [ 20.]，(2)患者激活测量简表(PAM 13) [ 21(3)医师人文行为问卷[ 22]。简短形式PAM 13的13个项目包含在PAM 22的22个项目中。因此，来自PAM 22和PHBQ这两个候选prom的项目是我们感兴趣的焦点。

PAM的目的是了解人们所需的知识、信仰和技能，使他们能够管理自己的长期状况。PAM 22证明了结构和准则的有效性[ 20.]。PAM 13是PAM 22的简写版本，已被更广泛地研究用于其他人群和语言[ 21]。它为长期患病的人提供了强有力的心理测量证据[ 23- 34]。PAM，特别是PAM-13，拥有大量的证据，支持其在不同文化和患者群体中强大的心理测量特性。PAM 13和22是专有的prom，可以限制访问。PHBQ仪器开发的目的是了解医生在医患互动中执行(或不执行)的人文行为对患者是重要的，并开发一种测量方法来评估不同医疗保健环境下的这些行为[ 22]。虽然许多研究者在新的结果测量中使用了PHBQ中的项目，或者在开发新测量时使用PHBQ作为收敛效度的基准，但尚未确定PHBQ完整量表的进一步评估[ 35- 37]。总之，PHBQ证明了满意的外观、内容和收敛效度，但没有报告信度证据。需要进行研究，以解决其在其他临床背景下与信度和效度相关的心理测量特性。对两种prom的心理测量验证证据的全面评估在 多媒体附件1．

PAM和PHBQ都没有被用来评估数字咨询的影响，它们在这方面的外观和内容有效性还没有被建立起来。我们的研究目标是评估这些措施的表面和内容有效性，以评估数字咨询对患者-临床关系的影响。此外，PROM项目在年轻人和他们的临床医生中具有表面有效性，我们还旨在了解他们在反思他们的激活和他们的患者-临床医生关系时是否在考虑他们的护理中的数字咨询部分。

我们利用认知访谈对PHBQ和PAM进行了定性探索，认知访谈是一种开发和修订prom的既定方法[ 38- 42]。PROM开发和修订的标准是项目具有清晰性、相关性，并且对其目的没有歧义[ 38]。认知访谈采用同时访谈的方法，参与者被要求 自言自语当他们考虑测量或汇报方法时，参与者被要求考虑他们回答问题的经验，并在测量完成后立即完成测量[ 38， 39]。在所有访谈中，我们都使用了并行和汇报的方法，以了解参与者在考虑单个项目时的认知，以及他们对每个PROM的整体体验及其在使用数字咨询时的适用性。我们承认，在数字护理环境中，临床医生在提供与单个PROM项目一致的护理时可能存在组织障碍。因此，除了年轻人之外，让临床医生了解每一次PROM是很重要的。这将确定接受数字增强护理的人和提供这种护理的人在观点上是否存在差异。

共有5个来自更广泛的LYNC研究的诊所参与了这项亚研究。LYNC研究诊所遍布英格兰和威尔士，并为患有长期精神或身体健康问题的16至24岁的年轻人提供专业的国家卫生服务(NHS)护理[ 11， 13]。在主要的LYNC研究诊所中，大多数临床医生和参与者除了常规的诊所预约外，还参与了数字咨询。

受访者是LYNC研究参与者中具有数字咨询经验的一个子集[ 12]。共有7名16至24岁的年轻人被诊断患有炎症性肠病(4)、囊性纤维化(1)或癌症(2)，他们同意从参加LYNC研究的165名年轻人样本中进行认知访谈。共有来自5个NHS信托机构的7名临床医生参与了研究，也来自LYNC研究池的173名临床团队成员。其中1人是临床心理学家，2人是护士，3人是顾问医师，1人是社区青年工作者。他们在癌症(2)、糖尿病(2)、囊性纤维化(1)和肝病(2)领域工作。在招募的5个LYNC临床地点采用便利抽样。认知访谈任务的复杂性意味着我们需要年轻的成年参与者同意参加面对面的访谈。每个被接触的人都同意参加认知访谈。我们获得了国家研究伦理服务委员会西米德兰兹-黑色国家的伦理批准(14/WM/0066)。

三位经验丰富的研究人员完成了访谈。临床医生参与者被简要介绍了面试的目的和每个候选人PROM的基本原理。然后，他们被要求考虑每一个项目，并在阅读时清楚地表达他们的想法。由于每个PROM的目标都是患者完成，而不是临床医生完成，因此要求临床医生在考虑数字咨询时考虑他们自己在多大程度上执行或支持项目中的行为和态度。他们被要求使用每个测量中包含的回答选项(例如，非常同意和非常不同意)来考虑自己的临床护理。在这样做的过程中，他们将被提示考虑项目在数字咨询环境中的相关性。共有5名临床医生回顾了两组PROM, 2名临床医生分别回顾了一组PROM。年轻人的舞会认知访谈发生在缩短的常规LYNC访谈结束时[ 11]。向年轻参与者简要介绍了采访的目的和措施。为了减轻参与者的负担，每个年轻人被要求轮流考虑两种测量方法中的三分之一。缩短问卷的顺序轮换被记录下来，以确保访谈期间的项目覆盖。年轻人在考虑采取哪些措施来考虑他们目前与医疗保健团队的接触和沟通，包括数字咨询，以及他们认为这些问题在多大程度上解决了对他们来说在进行数字咨询方面很重要的各种事情。我们预计，年轻人会发现很难将面对面的互动与数字增强的护理分开。因此，年轻人被要求 自言自语当他们考虑到措施中的项目与他们自己的护理有关，并对每个项目表达个人回应时，在必要时，他们被要求澄清他们是否根据他们的数字咨询经验进行评估。在评估数字咨询结果的项目总体相关性方面，临床医生和患者在审查了各个项目后，也被促使对这些措施进行整体反思，以及该评估是否有任何目前被忽略的重要方面。所有的采访都被录音，逐字转录，并且匿名。

对于年轻人和临床医生的采访，我们开发了一个电子表格，按项目显示参与者是否能够轻松地评估与数字咨询相关的项目，并通过提供例子来操作 想大声，以及该项目是否被认为相关。说明性的引用是从所有参与者的采访记录中逐字提取的。当2名或以上的年轻人和4名或以上的临床医生评价该项目相关时，我们确定该项目相关。

7名临床医生中的6名对PAM 22进行了全面审查，7名年轻人对选定的项目进行了轮流审查。PAM 22的每一个单独项目都被审查了至少8次。 多媒体附件2展示年轻人和临床医生的回答表明他们同意或强烈同意作为数字咨询结果的每个项目的相关性的程度。它还展示了数字增强护理在多大程度上是自发地、轻松地提到的，或在考虑到项目操作的相关性时，作为采访中给出的例子。来自认知访谈的说明性引用表明，数字咨询被证明是构建患者激活的基础。

评估由7名临床医生中的6名和7名年轻人进行，每个项目至少评估8次。 多媒体提供项目相关性数据和说明性示例，其中数字咨询被确定为支撑医生人文行为的结构和/或结果。

对7名临床医生和7名年轻人的认知访谈发现，PAM和PHBQ所包含的项目被临床医生和患者满意地评价为具有合理的面部和内容效度。此外，这两种量表都已证明自己是评估数字咨询效果的可靠临床评估指标。年轻人发现很难将他们的数字体验与面对面的咨询体验分开。临床医生在这个任务和背景下没有什么困难。每个年轻人的经验都受到其临床经验n-of-1性质的限制，而临床医生有多个年轻患者，他们可以轻松地从他们身上得出说明性的例子。

认知访谈对临床医生和患者进行了深入的分析。我们招募了广泛的卫生专业学科参与，他们是数字增强护理的经验丰富的提供者。因此，他们正在评估这些措施在服务评估或审计环境中使用的真实临床相关性。至于年轻人，他们都接受了数字增强护理，所有患者都评估了这两种措施的某些方面。这些参与者被方便地抽样，他们在整个LYNC研究人群中的代表性不能得到保证。尽管LYNC的四个主要案例研究地点是心理健康服务机构，但没有一个认知访谈是对来自心理健康服务机构的临床医生或年轻人进行的，这是所提出的证据的局限性。方法上最明显的弱点是，大多数年轻人和一些临床医生不理解进行认知访谈的练习，以及区分他们的数字咨询经验和面对面咨询经验的额外挑战。面试官必须在每个参与者展示的时间和理解水平上努力工作。在这方面，可以认为，一些采访没有充分接触到年轻人对这个话题的自主认知。通常，研究人员需要大量的提示，以促进年轻人对访谈目的的理解，并引出所需的数据。 The PHBQ scale was developed for the purpose of appraising physician behaviors, and we applied it to a broader range of health professionals. Despite this original focus, no participant referred to any limitation of this broader application.

以往的研究表明，在心理测量上，PAM 13具有更强、更详细的全方位效度，可以在人群中展示清晰的面孔、内容、构念、准则效度和心理测量信度[ 21， 23- 34]。因此，大量的证据表明，PAM-13是一种有效的、可靠的、临床有用的患者激活测量方法，可用于不同的文化和患者群体。根据上述证据，PAM 13强大的心理测量特性尤其支持其在患有长期疾病的成年人中使用。它在数字语境中的有效性此前尚未在文献中得到证实。PAM 22的心理测量评估次数较少[ 20.]。年轻成年人群的PAM 22和13结果已被报道[ 43- 45]，虽然Disabato et al [ 45]质疑PAM 13在这一人群中的适用性。然而，在平均年龄为17.5岁的德国青年人口中进行的心理测量评估已得到令人满意的确定[ 46]。在一项评估其心理测量特性的研究中，PHBQ对面对面咨询的面部和内容有效性的详细记录较少[ 22]。一项针对1400名现役男女的研究使用了修订版PHBQ，其中41%的研究人群年龄在18至24岁之间[ 47]。作者报告在对参与者使用测量时没有方法上的限制。

在访谈过程中，临床医生参与者并没有被特别指示评价prom作为研究工具和作为临床医生的主要角色;他们可能已经将其视为临床工具。这可能导致了一些关于量表内项目或主题重复的负面评价。以不同的方式提出同一个问题通常是研究工具的一个优势，使研究团队能够梳理出反应的一致性。在临床环境中，临床医生和患者的时间都很宝贵，重复可能会显得浪费和令人恼火。我们的LYNC研究结果指出，当患者和临床医生之间存在预先存在的关系时，数字咨询的作用具有特别的优势[ 11]。这与PHBQ量表很一致，PHBQ量表评估的是医生的人文行为，在量表完成之前需要进行两次面对面的咨询。

PAM是为数不多的具有双重目的的prom之一，即作为临床和研究工具表现良好。Armstrong等人(2017)评估了PAM作为患者护理的临床工具的使用，发现它会引起患者和临床医生的一系列积极和消极反应，并得出结论，有必要对其临床应用进行进一步的评估工作[ 48]。prom在整个卫生保健部门越来越重要。美国食物及药物管理局(食物及药物管理局)[ 49已经制定了关于制药业使用它们的指南，认识到科学和卫生保健产品和实践的发展不应以任何代价为代价。人们担心药物可能会对prom测量的结构产生不利影响，在药物评估的早期识别这一点很重要，这样就可以优化药物以减少患者的治疗负担，例如，对生活质量的影响。尽管这一建议是专门针对制药行业的，但Speight和Barendse [ 17提醒我们，支撑FDA指导方针的原则适用于其他情况。医疗保健领域充满了技术解决方案，在数字咨询领域，用于共享患者身份和敏感信息的安全电子邮件服务NHSmail2目前正在整个NHS中推出，其具体目标是促进包括患者在内的许多用户之间的数字通信。随着医疗保健交付和接收方式的这种根本性转变即将到来，我们必须确保我们有临床和科学上适合用途的prom，这些prom在患者、临床医生、研究人员和技术创新者中具有可信度。

PAM 13证据的强度表明，它代表了评估数字咨询对患者激活行为影响的最佳证据PROM。我们的研究表明，有必要修改完成说明，以使参与者或患者在回应中区分数字咨询和面对面咨询。后续研究需要对PAM 13,22和PHBQ进行数字增强服务的临床评估，以检查它们在更大人群中的心理测量表现。在提供数字化增强护理的精神卫生机构中，需要探索这些prom的外观和内容有效性。虽然我们承认这些prom可能并不完美，并且可能从项目的增加、修订和删除中受益，但它们是目前可用的最佳prom，用于评估数字咨询对患有长期疾病的年轻人的影响。今后为此目的发展一种新的PROM也许是合适的。