农村西班牙裔社区痴呆症患者家庭照顾者的移动健康、信息偏好和替代决策偏好:横断面问卷研究

介绍

背景

移动保健技术已成为获取保健信息的重要工具，特别是在少数民族中;这一新现象为卫生研究人员、从业人员和教育工作者提供了充分的机会，发展和实施卫生教育干预措施，以提高卫生知识水平，减少少数民族群体之间的卫生差距和卫生不公平现象[1]。移动健康已被单独使用或与传统方法结合使用，以支持健康教育或对各种健康状况(如饮食失调)的自我管理[2]、多发性硬化[3.]、心血管疾病[4]、爱滋病[5]和精神疾病[6，仅举几例。移动健康干预措施也在各种年龄组中进行了测试，从老年人[7]孕妇或产后妇女[8]给年轻人[9]。初步证据表明，在慢性病自我管理和改善许多身体状况方面，移动医疗大有希望;然而，仍然需要更多的系统研究来为基于移动健康的干预措施的有效性提供确凿的证据[10]。

许多移动医疗干预措施都是针对患者的，但相对较少的是针对护理人员的，而后者往往侧重于儿童或青少年的护理人员。11-13]。我们自己的系统综述表明，很少有针对家庭照顾者的移动健康干预措施被开发出来护理人员)患痴呆症的人士[14]，除了最近几年出版的少数例外[15-19]。

支持痴呆症护理人员决策的必要性

痴呆症已成为世界范围内的一个主要公共卫生问题。据估计，世界上每3秒钟就有一个人患上痴呆症[20.]。据估计，2017年全球有近5000万人患有痴呆症，预计到本世纪中叶，这一数字将达到1.315亿。20.]。在美国，阿尔茨海默病占痴呆症病例的大多数，已成为总体上第六大死亡原因，也是65岁及以上美国老年人的第五大死亡原因[21]。据估计，2018年美国患有阿尔茨海默病及相关痴呆症(ADRD)的人数为570万，预计到2050年这一数字将增加到1380万[21]。这种情况的性质需要对痴呆症患者进行广泛的护理:据估计，2017年，美国有超过1600万名非正式护理人员(其中大多数是家庭成员)提供了184亿小时的护理[21]。

痴呆症患者的治疗和护理决策主要落在护理人员身上，他们应该根据患者的最佳利益做出明智的决定。然而，照护者经常报告说，他们对自己的角色和责任没有准备，不了解治疗方案，不确定患者的偏好，在决策时得不到专业人员的支持[22-25]。护理人员面临的一个主要挑战是获取有关治疗和护理方案的相关信息，以便在作出决定之前评估每种方案的相对优点和风险[23，26]。照顾痴呆症患者会增加照顾者身心健康的风险，值得引起重视[21]。认识到需要支持患者和家属作出生命终结(EOL)决定并改善生命终结护理，国家项目和联邦机构(如国立卫生研究院)已优先推进关于生命终结决策的现有知识，并为患有绝症的患者及其家属开发创新的决策支持干预措施[27-29]。鉴于预计在未来50年，患有严重慢性肾病的人口将会增长[30.]，旨在支持护理人员为其亲属做出EOL护理决策的研究的重要性将继续增长。

痴呆症护理人员现有干预措施的差距

支持护理人员决策的干预措施才刚刚开始出现;在我们最近的系统文献检索中[14]，我们发现在过去10年里，有5项关于美国护理人员决策辅助的已发表研究。这些决策辅助工具为护理人员提供了有关治疗方案的信息，但我们的回顾发现了主要的知识空白:(1)所有研究样本都以白人为主，(2)现有研究很少关注农村地区的护理人员，(3)现有干预措施除了音频或视频之外没有包括任何技术。因此，没有任何干预措施能充分利用最新的科技发展，提供适合照顾者对不同种类和数量的资讯及参与决策的喜好的电子内容[14]。

出于几个原因，必须解决这些知识差距。首先，对于痴呆症患者及其种族或少数民族背景的照顾者来说，参与预先护理计划或获得适当的EOL护理可能会面临特殊挑战;文献一致地记录了EOL的文化差异和差异。系统回顾[31发现来自某些少数民族的痴呆症患者更喜欢不同的EOL治疗，而且由于文化价值观的差异和差异，他们不太可能得到预先指示。例如，非裔美国人比非西班牙裔白人更有可能选择维持生命的治疗，其原因是担心提供者治疗不足，信息和知识的差距，以及对某些护理方案的利益和风险的文化评估的差异。31]。不同种族(如西班牙裔、日本人、韩国人、中国人和美国印第安人)的预先护理计划率较低，这被归因于文化上对严重疾病和预后不良的直接沟通的厌恶，以及对群体共识和家庭作为决策单位的偏好。32]。另一篇文献综述[33研究报告了少数族裔照顾者经历的差异，包括西班牙裔照顾者比非西班牙裔白人抑郁和压力水平更高，以及不同的应对机制。一项荟萃分析发现，少数民族痴呆症患者获得卫生和社会服务的能力较差[34]。

其次，大约15%的美国人口，即4600万人，生活在农村县[35]。农村护理人员面临独特挑战[36]。农村居民往往比城市居民更穷、更老、更病。37，38]。农村的服务往往分散在很远的地方，运输成本和时间往往大大减少了它们的使用。39，40]。农村养老院往往缺乏为痴呆症患者提供的各种保健服务或保健专业人员[41]。可提供的地方保健服务和提供者较少，包括缓和医疗和临终关怀服务[42-44]。农村护理人员获得的正规服务较少，往往更多地依赖于非正规服务[39]和报告更大的财政负担[45]。使用正规服务的其他独特障碍包括对痴呆症的污名化、缺乏隐私、信仰和态度、对服务缺乏认识以及服务的可接受性和可及性较低[46]。农村照顾者对帮助和支持的期望与城市照顾者不同:照顾患有痴呆症的家庭成员可能被视为生活的一部分或家庭责任，而不是工作，无法为患有痴呆症的亲属提供帮助更有可能被视为遗弃亲属[45]。此外，农村地区照料者的一项一贯确定的需求是对咨询和心理健康服务的需求[41]。农村照顾者的应对方式往往与城市照顾者不同，这表明他们有独特的需求[47]。这些特点和城乡地区之间的健康差距要求针对农村社区和护理人员的独特需求和情况采取有效的干预措施。

第三，共同决策和以病人为中心的护理需要认真关注个人偏好[48-50]。然而，这一领域的现有研究主要从不同类型和数量的健康信息和决策参与方面考察了个人偏好医疗保健提供者的观点-供应商认为他们的病人需要知道(通常是为了确保依从性)。它的重点通常是有限范围的信息和决策(例如，与治疗有关的信息和决策)。对其他重要信息类型的偏好(例如，如何应对心理社会)和决策制定(例如，选择哪个提供者)的研究还没有得到充分的研究[51-54]。这一趋势在涉及使用移动健康技术的干预措施中继续存在，现有的干预措施很少考虑个人对通过移动健康接收的信息类型和数量的偏好。在我们研究过的系统综述中[55-58]，多长时间接收信息)，22%的人适应了时间偏好(当接收讯息)[56]。这种趋势是不幸的，因为荟萃分析提供了强有力的证据，表明量身定制的健康行为干预优于非量身定制的干预[59-61];移动医疗的最新发展为向难以接触到的人群提供量身定制的健康行为干预提供了前所未有的机会[62]。我们非常需要研究来帮助护理人员利用移动医疗提供的新机会，这样他们就可以更好地为他们的亲属做出明智的决定。

研究目的和研究问题

这项试点研究是一项更大的研究计划的一部分，该研究计划开发和测试一种新颖的、负担得起的、易于使用的移动健康干预措施，向农村西班牙裔社区提供量身定制的材料。我们选择关注西班牙裔是因为他们是仅次于非西班牙裔白人的第二大种族，也是美国增长最快的少数民族，而且他们在现有的护理人员干预研究中被忽视了[14]。我们的长期目标是帮助护理人员更好地利用新技术进步，为他们的亲属未来广泛的护理需求和护理过渡做好准备。为此，我们进行了试点研究，作为了解社区需求和确定计划的大规模移动健康干预的可行性的第一步。试点研究的具体目的是了解(1)农村西班牙裔社区痴呆症患者及其家庭照顾者的特征，(2)照顾者对不同类型和数量的健康信息和决策参与的偏好，以及(3)照顾者的移动设备使用情况和他们通过移动设备接收信息的愿望。

本初步研究的主要研究问题如下:

1. 农村社区痴呆症患者及其照护者的主要特征是什么?
2. 护理人员对家庭整体决策的偏好是什么?对特定类型的健康信息和决策参与的偏好是什么?
3. 护理人员的移动设备使用情况和通过移动设备接收信息的愿望是什么?

方法

设计

这是一个横断面调查研究。

参与者

从德克萨斯州西南部的农村卫生保健机构招募了50名护理人员作为方便样本。这些设施为美墨边境附近5个县的农村地区提供卫生保健服务，包括为痴呆症患者提供服务。参与者是在2017年4月至2017年5月的三周内通过口口相传和在医疗机构张贴的传单招募的。研究小组的一名研究人员是一名在该农村社区执业超过30年的家庭护士，他确定了社区利益相关者，获得了使用研究设施和张贴研究传单的许可，并在设施中进行了参与者招募和数据收集。要符合资格，参与者必须(1)年满18岁，(2)能够用英语读写，(3)自认为是家庭照顾者，或通过协助任何日常生活活动(ADL)照顾患有痴呆症或记忆问题的亲属至少2年。没有人拒绝参加这项研究。

过程

参与者在参观设施时完成了一份书面调查问卷。完成大约需要20至25分钟。在收集任何数据之前获得知情同意。每位参与者在完成仪器后都会收到一张10美元的礼品卡。该研究由作者所在机构的机构审查委员会批准。

材料

该文书包括以下内容:

• 人口统计学:患者27项，护理者8项。
• ADL: 6项，每项1 ~ 4分，评分范围6 ~ 24分;分数越高，亲属的依赖程度越高。
• 日常生活工具性活动:10个项目，每个项目得分为1 - 4分，得分范围为10 - 40分;分数越高，亲属依赖性越强;
• 健康信息需求问卷:健康信息偏好与决策参与[j]63-66];包含21个项目的HIWQ是一种经过验证的、自我管理的工具。它包括两个平行量表:信息偏好量表(IPS)和决策偏好量表(DPS)。每个量表包含7个子量表，在7个领域有平行的项目:诊断(4个项目)、治疗(3个项目)、实验室测试(3个项目)、自我保健(3个项目)、补充和替代医学(CAM;3个项目)、心理社会方面(3个项目)和卫生保健提供者(2个项目)。在IPS上，参与者在5分李克特量表(1=没有，2=很少，3=一些，4=大多数，5=全部)上表明他们希望获得多少与健康相关的7个领域的信息。在DPS上，参与者用5分李克特量表(1=医生单独，2=主要是医生，3=医生和我自己一样，4=主要是我自己，5=我自己)表明他们对7种平行决策类型中的每一种的参与偏好。
• 技术使用情况:护理人员的手机和平板电脑使用情况以及通过移动设备接收健康信息的愿望;6项。

数据记录和分析策略

数据由研究助理(RA)输入IBM SPSS文件。第二个RA独立评估数据的准确性、缺失数据和超出范围的值。在经验丰富的生物统计学家和第一作者的指导下，数据中的任何错误或差异都得到了纠正。描述性统计用于提供样本的统计概况，分类数据报告频率和百分比，连续数据报告均值和标准差。配对样本t检验和非参数检验(卡方检验和McNemar检验)用于比较患者及其护理人员的基本人口学特征。HIWQ的原始分量表得分作为相关条目的平均值计算。使用我们在以前的HIWQ研究中使用的评分策略[63-66]，我们重新调整了原始分数，使其平均值为50，范围从0到100(100=对信息或决策参与的最强渴望;0 =没有欲望)。进行相关分析(Spearman检验)，Mann-Whitney检验确定组间是否存在显著差异(因变量至少有序)。

结果

农村西班牙裔社区痴呆症患者及其照顾者的主要人口统计学特征

患者及其护理人员的基本人口特征(年龄、性别、教育程度、种族或民族以及健康保险范围)载于表1。患者的其他关键特征，如报告他们的护理人员提出的表2。护理人员明显比患者年轻:t₄₅= 13.126,P<措施。患者组中女性多于男性(χ²₁= 17.2,P<.001)，护理者组(χ²₁= 22.2,P<措施)。患者组和护理人员组在性别、种族或民族、大学或没有大学学位的群体组成方面没有差异。更多的患者享受医疗保险和医疗补助，而更多的护理人员拥有私人保险(P<措施在所有cases).

照顾者对家庭整体决策的偏好以及特定类型的健康信息和决策参与

照顾者在家庭中的一般决策模式，以及他们对谁通常应该就其亲属的病情作出决定的期望，见表3。照顾者对特定类型的健康信息和决策参与的偏好在表4。照顾者对所有7类信息都很感兴趣。他们也对参与所有7种类型的决策感兴趣，尽管他们对替代决策参与的兴趣水平明显低于他们对接受诊断，治疗，实验室测试，自我保健和CAM等7个子量表中的5个信息的兴趣。在心理社会维度上，照顾者对决策参与的渴望大于对信息的渴望。护理人员在医疗保健提供者分量表上对信息和决策参与的兴趣没有差异(表4)。曼-惠特尼测试发现，在女性和男性、西班牙裔和白人、智能手机用户和非智能手机用户、平板电脑用户和非智能手机用户之间，他们想要的特定类型信息或决策参与的数量没有显著差异。

护理人员的移动设备使用和通过移动设备接收信息的愿望

描述性结果在表5。三分之二的护理人员希望至少收到一个小通过智能手机或平板电脑获取与痴呆症相关的信息。曼-惠特尼测试发现，护理人员希望通过移动设备接收的与痴呆症相关的信息数量，女性明显多于男性(U= 84.50,P= 03)。拥有平板电脑的护理人员比没有平板电脑的护理人员更希望通过移动设备接收与痴呆症相关的信息(U= 152.00,P= .006)。在拥有智能手机的护理人员与没有智能手机的护理人员之间，以及西班牙裔和白人之间，他们希望通过移动设备接收多少与痴呆症相关的信息方面，没有发现显著差异。斯皮尔曼测试发现，护理人员希望通过移动设备接收多少与痴呆症相关的信息与他们的年龄、教育程度、手机使用时间或平板电脑使用时间之间没有显著的相关性。

讨论

解读我们的研究参与者的基本特征

这项试点研究是一个更大项目的一部分，该项目旨在开发和测试一种新颖、负担得起、易于使用的移动健康干预措施，以提供量身定制的信息，帮助西班牙裔农村社区的护理人员为患有痴呆症的亲属做出明智的决定。我们的长期目标是帮助护理人员利用新技术的进步，为他们的亲属未来广泛的护理需求和过渡做好准备。这项研究是了解社区特征和偏好并确定更大规模移动健康干预的可行性的第一步。我们选择把重点放在农村的拉美裔社区，因为拉美裔是美国第二大族裔群体，也是增长最快的少数族裔群体，而且农村社区面临着独特的挑战。37-47]。居住在农村地区的拉美裔人在获得适当的医疗保健和服务方面面临双重危险。现有的护理人员干预措施在很大程度上忽视了农村西班牙裔居民的特殊需求和偏好[14]。在我们的研究样本中，超过三分之二的病人和护理人员是西班牙裔，其他人是白人。样本中没有其他种族或族裔群体的患者或护理人员。样本的种族或民族大致反映了该县人口的种族或民族，该县71%的人口是西班牙裔，少数居民属于其他少数民族[67]。

人口普查数据还显示，在德克萨斯州西南部的农村地区，25岁以上的人中有15%拥有大学或更高学历。67]。在我们的样本中，20%(10/50)的患者和30%(15/50)的护理人员拥有大学学位。接受过大学教育的人所占的比例较高，至少部分原因可能是参与者具备英语读写能力这一纳入标准。大多数患者(78%;39/50)为女性，超过一半的患者(58%;29/50)作为完成调查工具的照顾者的母亲报告。大多数护理人员(82%;41/50)也是女性。全国数据显示，美国60%的护理人员(包括但不限于痴呆症患者的护理人员)是女性[68在美国，几乎三分之二的阿尔茨海默病患者是女性，而在美国，大约三分之二的阿尔茨海默病患者的护理人员也是女性[21]。我们的研究样本中女性患者和女性护理人员的比例似乎比全国数据显示的要高。性别构成上的这些差异可能是因为我们的样本量小，所以数字上的微小差异可能会变成相当大的百分比差异。然而，它们也可能反映了我们研究的农村西班牙裔社区的特征(农村地区的西班牙裔妇女可能比一般人群更有可能照顾痴呆症患者)。未来的研究应以更大、更有代表性的样本进行。

平均而言，其他家庭成员或朋友(不包括研究参与者自己)提供常规护理的平均值为2.74(范围0-7)，中位数为3。与此同时，尽管大多数人(76%;38/50)的患者生活在家庭环境中(单独或与家庭成员一起)，超过三分之二(68%;34/50)的患者没有专业的家庭保健人员(无论是付费的还是免费的)来帮助家庭照顾患者。总之，这些发现表明，农村西班牙裔社区的痴呆症患者严重依赖非正式护理，而对正式护理的利用不足。我们的研究结果表明，这些社区的患者和护理人员在获得正式的保健和社会服务方面面临独特的挑战，因为正如文献所报道的那样，他们的少数民族背景和居住在农村地区[34，39-44]。严重依赖非正式护理可能在未来成为一个更严重的挑战。随着人口老龄化，越来越多患有痴呆症和/或其他疾病的老年人将需要照顾，因此从长远来看，依赖非正式照顾者是不可持续的[69]。移动医疗等技术发展可能特别有希望减少对非正式护理人员的依赖，同时满足老龄化人口的护理需求。

所有病人都至少有某种形式的医疗保险。绝大多数患者(82%;41/50)在享受医疗保险，而且很大一部分(42%;21/50)在医疗补助上。享受医疗补助的病人比例如此之高并不奇怪，因为这个德州乡村县有25%的居民生活在贫困之中。62]。大多数护理人员有私人医疗保险(56%;28/50)，而24%(12/50)的护理人员根本没有健康保险。这些发现表明，农村少数民族社区的患者和护理人员面临着额外的挑战，即他们往往比城市的同行更穷、更老、更病。37，38]。值得注意的是，42%(21/50)的患者没有医疗保健授权书，40%(20/50)的患者没有生前遗嘱或预先指示。这些发现还表明，农村西班牙裔社区面临着独特的挑战，它们也与文献中的研究结果一致;包括西班牙裔在内的少数族裔群体的提前护理计划率较低[31，32]。这些发现说明了在农村西班牙裔社区进行有效干预的必要性。

大多数人(62%;31/50)家庭中的保健决定是在病人和家庭成员之间以某种形式共同决策的情况下作出的;10%(5/50)的决定是由患者单独或主要由患者做出的。然而，22%(11/50)的决定是由家庭成员单独做出的，没有患者参与。在家庭之外，大多数人(60%;30/50)的照护者认为，医疗保健提供者和家庭应在决策中发挥同等作用。另有30%(15/50)的受访者认为，所有的决定都应该由家人或家人自己做出。没有护理人员认为卫生保健提供者应该单独做决定。就护理人员对特定类型的健康信息和决策参与的偏好而言，我们的数据显示，护理人员对广泛的健康信息和决策参与感兴趣，尽管他们的兴趣水平在7个子尺度之间以及信息和决策偏好之间存在差异。照顾者对所有7种类型的信息都有强烈的渴望:在1到100的尺度上，1表示想要的信息量最少，100表示想要的信息量最多，参与者在想要的7种信息上的得分从55到71。 They were also interested in all 7 types of decision-making participation, although their interest in decision-making participation was significantly lower than their interest in information on 5 of the 7 subscales (diagnosis, treatment, laboratory tests, self-care, and CAM). On the psychosocial subscale, however, caregivers’ desire for decision-making participation was greater than that for information. On the health care provider subscale, no significant difference was found between caregivers’ interests in information and decision-making participation. These findings are similar to those of earlier studies using the HIWQ in different samples [66，70]，这表明不同人群对健康信息和决策参与的个人偏好具有普遍性。

我们的数据显示，除了1人(98%)之外，所有参与者都有手机;然而，16%(8/50)的人没有智能手机。这与全国数据一致:截至2018年1月，95%的美国人拥有手机，而17%的人没有智能手机。71]。尽管城市、郊区和农村地区拥有移动电话的人口比例大致相同，但农村地区拥有非智能移动电话设备的人口比例(26%)高于城市地区(13%)[71]。此外，高中学历以下的人和年收入低于3万美元的人使用非智能手机的比例(分别为33%和25%)高于全国平均水平。71]。这些发现进一步表明了农村社区经常面临的独特挑战(例如，贫困和缺乏正规教育)，并对针对农村地区护理人员的干预措施产生了影响。具体来说，尽管智能手机比非智能手机有许多优势，但不需要智能手机的移动健康干预措施(例如，所有智能或非智能移动电话设备支持的短信服务[SMS]文本信息)可能是接触农村地区大多数护理人员的最佳方式，特别是那些买不起智能手机和相关数据计划的人。

护理人员的移动健康偏好

至于护理人员希望通过移动设备接收多少与痴呆症相关的信息，三分之二的护理人员选择了一个极端:34%(17/50)的护理人员更愿意接收没有信息，而另外32%(16/50)的人更喜欢接收所有通过移动设备获取信息。看护者的年龄、教育程度、种族或民族、智能手机拥有情况、手机使用时长或平板电脑使用时长似乎与看护者希望通过移动设备接收多少与痴呆症相关的信息没有关系。仅发现2个预测变量。与男性相比，女性希望通过移动设备接收更多与痴呆症相关的信息。这并不奇怪;研究一直表明，妇女比男子对获取与健康有关的信息更感兴趣[72-74]。此外，拥有平板电脑的护理人员比没有平板电脑的护理人员希望通过移动设备接收更多与痴呆症相关的信息。考虑到其他与移动设备相关的变量(智能手机拥有量、手机使用时长和平板电脑使用时长)与护理人员希望通过移动设备接收的信息量之间没有关系，这一发现尤其有趣。

限制与未来方向

由于资源有限，我们只能使用英语乐器;因此，我们的样本只包括英语流利和英语和西班牙语双语的护理人员。因此，本研究的结果可能不适用于英语不流利的护理人员。小样本也可能限制了研究结果的普遍性。未来的研究需要更大更有代表性的样本。这项试点研究特别关注移动医疗，不包括基于互联网的干预措施，主要依赖于计算机(关于系统回顾，见Hopwood等人的研究)。75])。我们之所以选择关注移动医疗，主要是因为那些生活在农村的西班牙裔社区的人更有可能接受较少的正规教育，贫困程度更高，他们可能更有可能每天使用移动设备而不是电脑。然而，在未来的研究中探索移动设备和基于互联网的干预措施是否或如何被农村护理人员感知和使用不同和/或相似可能是有趣的。

结论

这项试点研究产生了关于农村西班牙裔社区痴呆症患者及其家庭照顾者的关键特征的初步数据，包括照顾者对不同类型和数量的健康信息和决策参与的偏好，以及农村照顾者对根据其独特情况量身定制的基于移动健康的干预措施的需求。特别是，我们的数据显示，42%(21/50)的患者没有医疗保健授权书，40%(20/50)没有生前遗嘱或预先指示。这些发现表明，需要采取有效的干预措施，以提高拉美裔农村社区拥有授权书、生前遗嘱或预先指示的比例。与全国数据相比，我们的研究发现女性照顾者的比例更高，这可能是因为农村地区的西班牙裔妇女比一般人更有可能照顾他们的家庭。照顾者，无论男女，都对广泛的健康信息和决策参与感兴趣;与男性相比，女性希望通过移动设备获得更多与痴呆症相关的信息。总之，这些发现支持移动医疗干预的需求，可以为农村西班牙裔社区的护理人员提供相关信息。

然而，在为这些护理人员开发移动健康干预措施时，重要的是要记住，尽管我们研究样本中几乎所有的护理人员都有手机，但16%的人没有智能手机。这与国家样本的调查结果是一致的。因此，不需要智能手机的移动保健干预措施(例如，所有智能或非智能移动电话设备支持的SMS文本信息)可能是接触农村地区大多数护理人员的最佳方式，特别是那些买不起智能手机和相关数据计划的人。此外，护理人员对痴呆症相关信息和决策参与的兴趣水平在7个分量表中有所不同。因此，移动健康干预措施，无论是否基于智能手机，都应该努力提供适合个人护理者特定偏好的信息(例如，为希望获得更多自我保健相关信息的护理人员提供更多与自我保健相关的信息，而为希望获得更多cam相关信息的护理人员提供更多与cam相关的信息)。

这项初步研究的结果对痴呆症的研究、实践和政策制定具有启示意义。我们对农村地区痴呆症患者及其家庭照顾者特征的研究，特别是对少数种族或少数民族人群的研究，支持以患者和家庭为中心的方法，以解决对服务不足人群独特情况敏感的干预措施的重大需求。负担得起且易于使用的移动健康干预措施可以帮助护理人员获得所需的健康信息，以便做出明智的决定，即使他们的技术经验有限和/或负担不起智能手机和服务的费用。在快速发展的移动医疗时代，这些干预措施应该对痴呆症患者及其护理人员的EOL护理产生长期和广泛的影响。