Sunnybrook健康科学中心是加拿大多伦多的一家大型学术医院。多伦多是一个拥有600万人口的城市，是北美第四大城市。在研究期间的一个典型年份里，Sunnybrook有超过600个急性护理床位，35,000个入院，60,000个急诊病例，500,000个门诊，16,000个外科手术，4000个新生儿分娩(每年总超过600,000例患者)[ 15， 16］．桑尼布鲁克医院是隶属于多伦多大学的五家综合医院之一，由安大略省政府的全民健康保险资助，拥有超过10,000名医疗保健专业人员，包括志愿者，每年的预算为10亿加元[ 17］．从这个角度来看，安大略地区有1400万人口，155家医院分布在238个地点，213个急诊科[ 18， 19］．

患者门户网站(命名为MyChart，不要与Epic MyChart混淆)由Sunnybrook于2005年开发，2006年早期发布，2007年广泛使用，后来扩展到10个其他机构[ 20.， 21］．核心功能为患者提供了对血液检测结果、成像报告和医生记录的只读访问。后来开发的其他功能包括访问临床时间表、病理报告、微生物数据、心电图结果和患者日记。MyChart系统不支持安全消息、患者注释、处方更新或定向教育(想必患者通过其他渠道获得此类服务)。MyChart账户对患者来说是免费的，不需要临床医生的同意，可以通过互联网访问，并有一个标准的接口( 多媒体附件1)．

Sunnybrook MyChart系统已经进行了早期的分析和小型研究。中位使用者为一名中年妇女，居住在医院100公里内[ 22］．个体患者的人口统计资料有很大的差异，并涉及广泛的诊断。大多数患者可走动，至少患有一种慢性疾病，并表示特别有兴趣查阅其实验室检测结果[ 23］．患者最初是通过医院人流量大的地区的口口相传、小册子或海报了解到Sunnybrook MyChart的，随后在没有接受过正式的Sunnybrook培训计划的情况下自学了如何使用它[ 24］．大约一半的人与至少一名家庭成员分享了他们的个人访问标识符和密码。Sunnybrook的一些医生并没有立即接受这个病人门户的倡议。

我们确定了Sunnybrook MyChart系统最近连续4个日历年的使用数据，包括所有完整年份的系统信息(2012年1月1日至2015年12月31日)。这个选择间隔排除了系统开发的最初几年、早期测试和广泛发布之前的主要升级(2007年4月1日至2011年12月31日)。分析侧重于汇总流量细节，以尊重医疗隐私，并删除可识别信息，以保护患者机密。该分析策略还包括患者个人可能与家人或其他受信任的代表共享其帐户详细信息的模式。该研究方案得到了Sunnybrook研究所研究伦理委员会的批准，包括在研究只检查汇总的匿名使用数据的条件下放弃患者的同意。

个别患者通过提交带有个人身份验证的简化申请(表示为MyChart注册)来获得MyChart帐户。处理提交的现场联系办公室位于医院食堂附近，提供按需服务，无需预约。MyChart注册为患者提供了一个临时密码，网站导航说明，以及无限制的网站访问次数(表示为MyChart登录)。反过来，每个MyChart登录允许无限数量的连接到单个功能(表示为一个MyChart页面视图)。MyChart页面视图可以包含不同数量的信息;例如，实验室结果的一个页面视图可能包含数十个单独的测试结果。

MyChart系统定期跟踪活动，作为系统监控、质量保证和持续维护的一部分。这些聚合的数据被自动索引到时间和可用性，以聚合的方式分组为连续的天，没有排除或没有丢失的数据。根据设计，汇总的数据被剥离了个体患者标识符，并删除了实际详细的人口统计或医疗信息。其目的是维护患者的隐私和数据安全，同时仍然提供评估综合利用模式(表示为MyChart流量信息)所需的医疗服务研究数据。MyChart交通信息无法追踪到单个患者，不揭示个人医疗特征，也不违反医患保密协议。

主要分析采用时间趋势分析来描述研究区间内的MyChart交通信息。对MyChart活动的每一项主要指标进行了单独的分析，特别是注册、登录和页面浏览量。二级分析检查了血液检测结果、医学影像报告和医疗咨询记录的特定优先级页面浏览量。我们还进行了比较分析，以检查日常趋势(对比周六和周日的周末)、季节性趋势(重点是1月和7月)、年度趋势(重点是第一个和最后一个观测年)以及对不可预见冲击的弹性(评估2013年12月20日至26日的7天多伦多冰暴)[ 25， 26］．整个分析单元都是个人日，以避免小的细胞大小，并允许足够的统计能力。

我们研究了一家大型医院的在线患者门户网站，以评估4年的聚合利用率。我们发现，新登记人数不均衡，约占医院治疗患者总数的1%(8081/60万)。尽管吸收率低，但总使用率大幅增长，在最后一年每天超过1000次登录。周末的利用率有所下降，但仍然可靠，尽管出现了意外的极端冰暴。患者每次登录平均有5次页面浏览量，对查看临床记录表现出相对较高的兴趣，而对保持日记兴趣相对较小[ 27， 28］．总之，这些数据表明，在线患者门户网站可以提供一个流行而可靠的系统，用于向自我选择的患者亚组分发医疗信息。

我们的研究的一个重要限制是缺乏联系患者特征、诊断、治疗和医疗结果的详细数据:这种限制对于道德保障是必要的，可以在未经患者同意的情况下分析患者活动。我们的研究也没有区分一个患者多次登录和多个患者一次登录之间的利用率。此外，数字数据不能跟踪患者的经历，以测试最近的医疗遭遇如何改变随后的在线门户使用率，也不能进一步检查哪些页面浏览量倾向于首先被浏览，以及多长时间。在线患者门户网站在增加患者满意度、知识、动机、公平和健康结果方面的最终积极效益都是未来研究的主题。

第二个限制与可泛化性有关，因为Sunnybrook系统不是患者门户的缩影。对于一些有认知障碍的患者或不熟悉医疗数据的人来说，用户界面可能会很尴尬[ 29］．该系统缺乏一些与正在进行的患者护理相关的功能，如安全消息传递和处方药续期。该系统也很少有必要在该地区以外的医院或医生之间建立网络。后台软件不会根据个人过去的搜索历史进行定制，也不会根据患者的独特资料进行定制。所有患者门户都涉及功能、简单性、可靠性和安全性之间的设计妥协[ 30.- 34]并可能在未来几年进一步进化。

我们研究的另一个局限性是缺乏关于向个别患者传达大量个人健康信息可能产生的不良影响的数据。一种担忧是病人缺乏正规的医疗培训，会误解无关痛处的东西，可能会对无关紧要的异常情况感到不安。 35， 36］．一个相关的担忧是，一些患者可能会痴迷于细节，反复刷新更新的数据，或试图以一种故意占上风的策略使医疗保健提供者难堪[ 37］．直接查看医生的记录还可以让病人发现不得体的语言、拼写错误和其他令人尴尬的专业失误。 38］．最终，这些医疗门户网站赋予了患者权力，从而改变了临床接触的权力平衡。

一个相关的限制是缺乏关于医生行为的数据，因为卫生保健提供者知道患者门户，并可能相应地调整他们的文档。一种反应是由于担心病人后来的误解而扼杀坦率的学院对话[ 39， 40］．另一种反应包括不必要的混乱或自动插入文本作为医学法律防御策略[ 41， 42］．另一种反应是，医疗保健提供者或家属将过度的注意力集中在在线数据上，而忽视了患者的症状、身体检查结果或其他在床边发现的变化，而不是在网上发现的变化[ 43， 44］．此外，一个全面的在线患者门户网站可能会适得其反，因为被诊断患有人格障碍的患者可以立即访问医生的记录。

Sunnybrook在线患者门户网站的优势可以证明未来的研究是正确的。该系统为患者提供了一个灵活的平台，以帮助整合临床服务，加强自我管理，并可能改善健康结果。患者可轻松与家庭成员或社区医生共享医疗信息，以实现更广泛的系统集成[ 45］．患者也可使用该系统结合个人健康状况的追踪工具(例如，动态血压计)[ 46］．患者经常有机会通过用户调查对他们的经历进行评论，反过来，开发人员与更大的医疗保健团队集成，以促进系统的进步[ 47］．随着系统的不断扩展，所有这些好处可能会进一步增加。因此，本研究中发现的持续高使用率表明，潜在的足够的样本量和统计能力是规划未来研究所必需的。

本研究中观察到的在线患者门户的使用情况表明，该技术在一小部分注册[ 48， 49］．例如，如果假设每个页面浏览量的价值等同于一个50美分的付费电话，那么这项研究中的净利用率每年将价值100万加元。如果吸收率可以增加到总患者的20%，并且模式持续下去，此外，净利用率可能每年价值2500万加元(如果外推到整个加拿大，则为100亿加元)。不管假定的接受程度如何，这项研究还表明，在没有重大安全漏洞或软件故障的情况下，这种价值可以累积数年。随着互联网继续改变社会，个人上网变得越来越舒适，更多患者可能需要信息技术解决方案来帮助访问个人健康数据[ 50， 51］．因此，其他医院可能会考虑在未来几年建立在线患者门户网站。