开放获取作为一场革命:知识改变力量

介绍

当我在2019年9月17日写下这些话的时候，距离我在多伦多医学2.0的医学会议上发表第一次主题演讲已经过去了十年。我的第一张幻灯片上的日期错了，但这是我第一次在舞台上发表演讲。1]。

这是《医学互联网研究杂志》(JMIR)历史悠久的十年，从今天到它的创立中间点。我在博客中写的关于那次演讲的大部分内容2仍然有效;最重要的是，“我仍然没有办法把所有的数据从我的医院——波士顿Beth Israel Deaconess——弄出来。”具有讽刺意味的是，他们被认为是卫生信息技术的领导者。从社会学角度来说，他们是，因为它是OpenNotes的发源地;然而，这是一项社会运动，而不是一项技术。

我倡导数据权利的起源有自己的故事:我相信我所在医院的(前)首席信息官(CIO)在他的博客[3.我可以把我的医疗数据转移到谷歌健康网站，但他们错了。简而言之，我写的一篇关于垃圾的博文出现在b谷歌Health上，登上了《波士顿环球报》的头版。由此引发的社交媒体骚动导致《JMIR》主编冈瑟·艾森巴赫(Gunther Eysenbach)邀请他发表演讲。他一直问我要用什么标题，我很沮丧地告诉他:“就叫‘给我该死的数据’吧，因为我不相信你们会把数据交给我。”第一部分卡住了。

这次演讲变成了一场运动，由罗斯·马丁博士和他的乐队制作的音乐录影带[4]，以及一个计划外的全球演讲生涯。在此过程中，罗斯的妻子Kym，一个多重癌症幸存者，把它改为DaM数据:关于我的数据，使它更礼貌和描述性。然而，卫生保健机构大多还没有明白这一点，所以我说，是时候进行一场革命了。

尽管如此，那位与我私交甚深的前首席信息官还是在博客中表示，患者不想要他们的信息，即使他们有了这些信息，也无能为力。5，6]。他写道，我们医院没有一个病人曾试图下载他们的病历。图1)，然后我们知道他没有办法做到这一点[7]。我受够了这种“领导”，尽管我并没有陷入健康危机。如果我是在紧急情况下，我会非常愤怒，因为知识和信息就是力量，所以隐瞒病人的数据就是剥夺了这个职业存在的人的权力。我再也不能忍受了。对我来说，对病人隐瞒信息和把一般的医疗信息放在收费墙后面是同一个问题，这个问题有利于免费提供知识的开放获取期刊，这是JMIR开创的一种模式。

在本文中，我将简要介绍与JMIR的头二十年同时发生的十个重大发展，这些发展分为三类:技术、社会学以及两者的融合。在技术方面，这些发展包括电子医疗记录(emr)的出现和政府授权，特别是在美国。社会学类别必须处理患者运动的觉醒，其中包括诸如赋权、参与、装备和启用患者(e-patient)运动(引用艾森巴赫)、揭示赋权是什么、#PatientsIncluded运动(“没有我就没有我”)、来自机构的抵制、与妇女运动的相似之处，以及英国医学杂志的“患者-公众伙伴关系”。最后，两者之间的融合涉及觉醒者和被授权者在新技术的支持下寻找他们的数据，并包括新兴的快速医疗互操作性资源(FHIR)标准。

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发展1:关于电子医疗记录和授权的卫生信息技术

不可否认，自我发表演讲以来的十年中，第一个重大发展是400亿美元的补贴和随后的处罚，这些补贴和处罚最终推动了国家将医疗数据电脑化。第一个电子医疗记录系统早在上个世纪就出现了，但直到医疗行业被迫承认它们，它们才真正起飞。如果没有那400亿美元，我不敢想象今天的收养状况会是什么样子。

人们普遍认为这些系统的可用性很糟糕[8]。然而，正如我之前在推特上所说的[9，指责政府是偏离了目标。在多伦多演讲几个月后，当我在华盛顿特区的时候，我提到了一个谣言，一个EMR供应商的首席执行官(CEO)说可用性将是“我死也不会”的系统标准。供应商赢了，但是尽管采用情况很糟糕，但情况已经发展到我们确实拥有信息系统的地步。这是第一次有可能移动数据，虽然我们离终点线还很远，但我们终于离开了起跑线。

发展2:电子病人运动和参与式医学

“汤姆医生”弗格森是一个有远见的人，他看到通过互联网获取信息将改变患者为家人的健康和护理做出贡献的方式。他的“电子病人白皮书”[10]，引用了冈瑟·艾森巴赫(Gunther Eysenbach)卓越的DAERI [11该项目证实，谷歌搜索不会导致大量死亡。多年来，他一直在寻找恐怖故事，即使他提供了50欧元(55.02美元)的赏金，也没有发现任何死亡案例。试着不消极地看待病人在互联网上做的研究，这是今天医科学生仍然可以学到的一课，正如在网上流传的谷歌马克杯表情包所强调的那样。图2) ［12]。

据我所知，艾森巴赫和汤姆医生第一次打破了只有医生才能知道什么是值得知道的观念。其他的一切都站在他们的肩膀上。在“医学2.0”演讲的同一年，弗格森的创始人成立了“参与医学协会”[13]。

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发展3:理解什么是授权

在弗格森的电子病人概念中，“e”的潜在定义之一经常被引用的是赋权。然而，在我参加会议的头几年里，我发现人们普遍不确定它的含义。如果我们不清楚什么是赋权，我们怎么能知道某人是否在这么做呢?然后，在蒙特利尔举行的2013年世界帕金森大会(World Parkinson Congress)上，瑞典的电子病人Sara Riggare告诉了我她在前一天的演讲中看到的一个定义。这是世界银行自2002年帮助发展中国家实现自力更生以来一直使用的定义[14]：

提高个人或团体做出有目的的选择并将这些选择转化为有效行动和结果的能力的过程。

这不正是我们在赋予病人权力时所寻求的吗?提高他们做出选择和产生结果的能力?能做到这一点的人就有权力，做不到这一点的人就被剥夺了权力。有了这个简单的定义，我们就可以评估任何干预:它是增强还是削弱了一个人的能力?我认为，隐瞒一个人的医疗数据会削弱他们管理医疗生活的能力。访问是授权。我断言，这同样适用于医学文献，由于收费墙，患者可能无法访问这些文献。这直接剥夺了有问题的病人的权力，因为出版商比直接赋予病人和他们的照顾者权力更重要。

我问萨拉，是哪位科学家或社会学家在会议上展示了这个。她说，这是一位同事，富尔维奥·卡皮塔尼奥，在他的演讲中说的。值得注意的是，并不是一位科学家，而是一位病人，感动地提出了这个有意义的话题。

发展4:包括#患者的起源

2013年，荷兰有远见的卢西恩·恩格尔伦(Lucien Engelen)发帖称，他已经看到了未来，如果不积极邀请患者上台或在观众中发言(包括支付他们的费用)，他将不再在任何健康会议上发言，即使收取高额费用也不会。15]。他是我所知道的第一个说，如果病人不参与这个过程，我们就不能做好医疗保健(或计划或管理它)的领导人。如今，这其中包括患者数据管理。

与许多社会问题一样，“病人参与”是一个早期原则的最新体现:没有我，什么都不要谈。这个概念始于20世纪80年代南非的残疾人权利运动[16但他们在为自己发声方面还有另一句有力的话:“当别人为你说话时，你就输了。”[16]。妇女选举权运动在19世纪发现了同样的情况，当时她们允许一些男性在国会代表她们发言。17]。男人做出了女人不会接受的妥协。

发展5:发现与妇女选举权运动的相似之处

说到妇女运动，当女权主义席卷波士顿大学时，我注意到许多与参与式医学运动相似的地方。我最喜欢的一个类比是，在跳舞时，我们必须从“男孩领导，女孩跟随”转变为更多的合作，就像参与式医学告诉我们要分享主导权一样。此外，在1912年，一些人反对妇女选举权，他们说，“大多数妇女并没有要求它”[18，就像今天的一些临床医生说的，“我的病人并没有要求进入。”看到改进的潜力并实现它需要远见。说“我还没看到潜力”是在过去保持安全的最常用方法。这永远不会改善事情。

发展6:阻力

当你处于一场革命中，一开始，他们会忽视你。当他们开始反击时，这是一个迹象，表明你所对抗的人正在觉醒。2014年，荷兰有远见的吕西安(Lucien)发布了两条获奖广告(由比利时政府发布)，上面写着:“不要相信它。检查一个可靠的来源”，好像这是一个非此即彼的建议。使用谷歌获取信息的电子患者试图补充他们的知识，而不是忽视医生;我们可能会得到它，我们也可以检查一个可靠的来源。然而，在这两个广告中，市民都进入了一个错误的网站，并没有想到问他们的临床医生[19，20.]。以色列最大的健康保养组织Clalit也不甘示弱，制作了一部广告[21显示一名“搜索受害者”被推入急诊室。一名医生喊道:“清除!，然后砰地关上病人的笔记本电脑，好像关掉电脑和心脏复律一样有效。

精明的电子病人知道互联网上有不正确的信息，他们知道不要全盘接受他们看到的一切。1999年，我在match.com上找到了我的妻子。在我找到她之前，我得到了一些不太理想的搜索结果，但我知道在行动之前要检查一下。如果你曾经教过孩子如何小心上网，你就会知道，当有人没有经验时，补救措施不是让他们naïve，而是教他们如何注意自己。当一个人无法做出选择时，父亲的关爱是必不可少的，但当他们长大后，这种关爱就变得残忍和愚蠢了。

弄错了也有不好的一面。英国诺丁汉的NHS信托不得不向19岁的肝癌患者Bronte Doyne的家人道歉，她的医生告诉她的家人不要再去b谷歌获取信息，尽管她的家人已经找到了临床医生不知道的有效信息。22]。具有讽刺意味的是，这些医生从未接受过有关如何在网上找到有效信息的培训。医生naïveté关于这个问题是对医生信誉和权威的合法挑战。

在一个不断发生巨大变化的时代，把所有负担都推给卫生系统是不公平的。有时病人可能会发现一些医生没有发现的东西，一个开明的医生会知道这一点，而不会浪费这个机会。这并不是要忽视医生。它是关于病人的参与，以帮助卫生保健发挥其潜力。

发展7:发现与彻底反思教育的相似之处

激进的教育书籍《被压迫者的教育学》[23]讨论你如何教人，在“老师知道一切有用的东西;学生是一个无知的木偶，一个需要正确装满的桶。”这本书断言这是压迫性的。它说，更“正确”的方法是教会学生提出问题，批判性地独立思考。你能感觉到“医生最懂”医学和参与式医学的相似之处吗?

参与医学协会的联合创始人莎拉·格林在2009年写了一篇文章，题为“作为革命的参与医学:批判性思考!”沟通!“(24她用patient和provider取代了书中对student和teacher的使用:

病人接受了他们的医疗保健提供者的指导方针，内化了他的形象，[变得]害怕自由。自由要求他们摆脱这种形象，代之以自主和责任。

直到今年，我才将这一点与信息的力量联系起来，而信息的力量反过来又促成了革命。当我们获取信息的渠道有限时，我们就会变得依赖，不管别人是否有意为之。

与JMIR特别相关的一点是，付费墙背后的信息阻碍了增长和赋权。信息的开放获取是赋权的，因为它使公民能够。

发展8:技术的融合和社会觉醒与行为改变科学

多年来，我一直对这样的抱怨耿耿于怀:“我的病人并没有要求这样做。”但后来我想起了2010年与斯坦福大学行为学家BJ Fogg的会面，以及他的行为改变模型:行为改变是改变动机、采取要求行动的能力和某些触发因素(或提示因素)的函数。有人可能会这样写:

然而，他将其写成B=MAT(在后来的版本中，prompt取代了trigger)。他将其发展成一个有用的行为改变类型的3 × 5矩阵，我很少听到有人在医疗保健领域讨论这个问题，也从未听说过有关健康数据的讨论。他将其分解如下:

• y轴:“点、跨度或路径。”我们谈论的是做一次(点)，还是做一段特定的时间(跨度)，还是永久的(路径)?
• x轴是一种变化:开始某件事，结束某件事，多做或少做某件事，或者做一些他们已经知道如何做的事情(一次，或一段时间，或永久)。

有了这个模型，如果有人抱怨病人“不按他们说的做”，我们就可以问，“嗯，你要求什么样的改变?”此外，如果他们说病人并没有要求什么(比如数据)，我们就可以探索观察组之间的差异，而不是假设所有的病人都是一样的。与生物学一样，在行为改变方面，更周到的诊断方法更有可能帮助患者。

我怀疑我们会发现弗莱雷的建议在唤醒“学生”方面的作用。正如他所说，如果我们认为病人是由别人填充的无意识的血管，那就永远不会发生。有没有可能我们的病人模式是人们抱怨行为的主要原因[25] ?

发展9:美国医疗保健业务方面的行动动机

我不愿意这么说，尤其是因为我认识了很多在这个系统中工作的善良、忠诚的人，但这个系统中有很多虐待的例子:

• “如果奶奶在桌子上，没有人会对价格眨眼”:一位前制药公司经理解释行业价格制定26]
• “治疗病人是一种可持续的商业模式吗?”(投资公司高盛)[27]
• 医院起诉病人以病人的健康为代价来保护他们的健康的故事
  • “‘弗吉尼亚大学毁了我们’:医疗系统起诉数千名患者，没收薪水并索要房屋”[28]
  • “当医院起诉未付账单时，对病人来说可能是‘毁灭性的’”[29]
  • “病人账单缠身，医院起诉数千人”[30.]

我们必须反抗这种情况，否则，部分经营医疗保健系统的商人肯定会击垮我们。然而，为了反抗和争取自主，我们需要信息。

开发10:快速医疗保健互操作性资源

值此《联合公报》成立二十周年之际，也是我发表第一次演讲十周年之际，由于一场由信息赋予力量的革命，自治和独立出现了新的希望。一种新的数据移动软件标准FHIR正在成熟。在我个人看来，这是近十年来最重大的变化;有迹象表明，FHIR可能会实现我在2009年试图实现的b谷歌健康。我之所以这么说，部分原因是，对于病人来说，一个熟悉的故事是，他们发现自己的医疗信息中存在重大错误，甚至发现从一个护理提供者那里获得的重要信息从未传递给下一个护理提供者。有时，这些数据无法转移到需要的地方会造成可怕的伤害。

把它们联系在一起

自2009年9月以来，发生了如此多的变化，但医疗保健的商业方面仍然表示，患者应该按照医生告诉他们的去做。几年前，电子病历供应商Epic的创始人兼首席执行官朱迪·福克纳(Judy Faulkner)与美国前副总统乔·拜登(Joe Biden)发生了一次著名的争吵，她说:“你为什么想要你的医疗记录?它们有一千页，你能看懂。”然而，拜登回答说:“不关你的事。“(31拜登的动机压倒了她显然认为他(和他儿子的医生)不能利用这笔资产的信念。拜登的儿子博因脑癌去世，由于无法移动博的数据，挽救他的最后努力受到了阻碍。所以，可以想象，当有人批评拜登想要帮助人们拯救家人的愿望时，他会感到不安。这里有一段拜登同年在健康数据盛会上的演讲视频，你可以感受到一个人试图帮助拯救他儿子的生命，却被阻止的心情[32]。

就在今年9月，美国医学协会和美国医院协会都警告不要让患者获得他们的数据。33]。总之，他们说，如果泄露，“可能会发生不好的事情”。这就是最好的家长式作风，或者用福格的模型来说，“能力为零，所以没有改变的可能——为什么还要尝试呢?”被授权的病人可能会回答:“让我来决定!”

不仅仅是电子病历数据。许多病人的体内都植入了这种装置。这些是真正的医疗电线和皮肤下的传感器，其中一些病人想看到他们的设备产生的数据。他们被赋予了权力，这种态度与他们知道有关于他们身体功能和健康的数据相结合，他们想看到这些数据。雨果·坎波斯就是一个著名的例子。植入的心脏转复除颤器(ICD)控制了他危及生命的心脏病，这让他很高兴，但他不想被动地等待下一次电击。他想知道如何管理自己的生活，但该设备的制造商美敦力公司(Medtronic)不会给他来自他自己心脏的数据。因此，他们保留了信息，阻止雨果管理自己的生活。杰出的健康研究者、人类学家、思想家苏珊娜·福克斯(Susannah Fox)刚刚发表了一篇关于雨果(Hugo)及其相关问题的新文章，结束了我认识她的十年，“为什么有人要关心健康数据的互操作性?”“(34]

然而，授权患者最引人注目的例子是OpenAPS开源胰腺系统。这些人发明了一种比健康的胰腺更能控制血糖的东西，没有医生、科学家或设备制造商参与。35，36]。他们最初的标签#我们不等待#完美地表达了解放，当与科技相结合时，就产生了一种新的、由患者创造的方法来管理危及生命的疾病。37，38]。在我看来，未来最有希望的进展是，斯隆管理学院(Sloan School of Management)教授埃里克•冯•希佩尔(Eric von Hippel)已经开始将他关于“自由创新”(Free Innovation，一本关于消费者修改产品或创造发明的书)的思想应用到医疗保健领域。今年2月，他和他的女儿以及其他人在《斯隆管理评论》(Sloan Management Review)上发表了题为《当病人成为创新者》的文章。主要的患者是Dana Lewis和OpenAPS小组，以及Crohnology的Sean Ahrens，这是一个克罗恩病患者社区。

开放获取体现了过去十年的所有问题

我们已经了解到，如果电子病历信息仅由第三方持有，那么我们患者将依赖他们的一切。我们已经了解到，获得EMR数据，比如通过OpenNotes，可以实现真正的改变和贡献。同样，如果只有专业人士(医疗保健提供者和研究人员)才能获得医学期刊，那么我们，这些为他们的利益而工作的病人，就会受到压迫，不管这是有意的还是无意的。然而，通过JMIR和其他机构，我们已经看到，开放获取期刊可以加速新知识的传播，从而增加卫生保健可以实现的总体潜力。

我们必须反对限制进步的种种限制。我们必须大声疾呼，说出对我们重要的事情，并不断地为我们想要在世界上发生的变化而争论。通常情况下，我们可能只有在某些触发因素提供动机时才会从依赖角色中转变，但这不是一个人可以在他们的船隐喻性地下沉时进行的转变。通过信息赋予权力可能是革命性的，但它不是即时的;当我们获得一项新资产时，我们必须学会使用它。让我们在麻烦来袭之前互相教育，这样当麻烦来袭时，我们就有最大的机会获得我和其他高度投入的病人所取得的那种成功:帮助医疗保健发挥其潜力。