背景下的大数据:在健康差异研究背景下解决数据缺勤和沙文主义的双重危险

介绍

大数据平台的出现在解决许多公共卫生问题方面显示出希望，例如通过利用社交媒体上的实时数据预测和管理全球传染病的传播[1，2]，使人们能够通过可穿戴技术监测自己的健康状况，并通过患者门户与卫生保健提供者互动[3.，4]．大数据被定义为具有5个特征的广泛数据集Vs- v体积(数据的大小)，速度(收集和处理数据的速度)，各种(数据类型);真实性(数据的可信度)，以及价值(对决策有用)，这将需要复杂的计算基础设施来存储、管理和分析[5，6]．尽管许多人对大数据能显著改善个人健康状况持乐观态度[7，8]，其他人则认为实施大数据或卫生信息学干预可能会加剧卫生不平等[9]．

这是因为卫生组织(如医院、非政府组织、联邦公共卫生机构和学术机构)希望将大数据的使用纳入其针对弱势群体的工作中，可能会面临计算复杂性之外的额外挑战。除了日常数据争论和预测优化之外，从事公共卫生工作的组织还需要应对挑战，例如难以从遭受疾病负担不成比例的人群中招募、保留和获取数据。因此，重要的是要考虑哪些挑战阻碍了弱势群体实现公平的健康结果。这对于成功部署大数据解决方案以改善弱势群体的健康至关重要，因为他们可能没有资源来获取用作健康数据收集设备的某些通信技术(例如，可穿戴设备和智能手机)，从而导致新的数字数据鸿沟[10]．

这篇评论的目的有两个。首先，我们提出了两个新挑战——数据旷工和数据沙文主义这可能会大大削弱大数据和健康信息学倡议在健康差异研究中的有效性。其次，我们认为，参与公共卫生工作的组织应努力理解不同背景下大数据的收集和使用，并协调社会、组织、个人和数据层面的努力，以有效解决健康差距问题。

大数据的危险:旷工和沙文主义

任何利用大数据解决健康差距的尝试都将面临巨大挑战。美国国际开发署(United States Agency for International Development)最近的一份报告指出，在资源匮乏的环境中实施大数据面临的挑战，其中提到了贫困群体，强调了两个主要障碍:来自穷人的数据的数量和质量[11]．从一开始，由于某些地区缺乏网络基础设施，或者穷人可能无法获得获取其数据所需的技术，穷人的数据往往没有得到体现。即使有穷人的代表，数据也往往是混乱和不完整的，对这些数据点的盲目信仰——即使它们数量庞大——也会导致有偏见的结果和不准确的解释。12]．这些与数据的数量和质量有关的问题被描述为数据旷工和沙文主义,分别。

数据缺勤描述了一个数据丰富的社会中数据稀缺的讽刺现象，即来自弱势群体的数据在卫生组织的数据库中没有代表或严重缺乏代表[13]．例如，一项关于美国51个生物银行种族群体多样性和代表性的研究发现，与美国人口普查相比，西班牙裔和拉丁裔的入学人数在统计上明显较低(美国人口普查:18%;选定的生物库:7%)，以及夏威夷和太平洋岛民(美国人口普查:0.2%;选定生物库:0.01%)[14]．在另一个例子中，一项使用医疗保健有效性数据和信息集(2012-2015)的研究发现，在美国，不到一半的医疗保险、医疗补助和商业保险计划报告了完整或部分完整的成员种族数据，尽管《平价医疗法案》明确要求联邦健康计划中的人口健康调查收集和报告种族、民族和语言项目，作为减少健康差距的一部分[15]．此外，研究表明，卫生技术(例如，移动卫生应用程序)的用户更有可能更年轻，受过高等教育，并具有更高水平的数字素养技能[16]，而且不知道在使用卫生技术的卫生干预措施中，弱势群体的代表情况如何。

这是一个反复记录的主要问题，因为弱势群体可能被忽视，或者可能不容易接触到经常用于收集数据的大数据平台或设备[17]，无论是社交媒体[18]，智能手机[16]，或互联网患者门户网站[4]．即使无障碍不是问题，弱势群体仍将面临额外的障碍。例如，一项关于北加州糖尿病成年人使用互联网患者门户网站的研究表明，少数族裔在访问互联网患者门户网站时更有可能要求重置密码，登录的次数也更少，这表明即使有了访问权限，他们仍然落后[19]．

从健康的生态角度来看，有无数的社会、组织和个人因素共同解释了为什么没有代表弱势群体的数据[20.]．在社会层面上，社会决定因素(例如教育程度、经济及就业状况)及沟通的不平等——获取和使用通信技术的机会不平等——是导致数据缺勤的因素。例如，贫困群体可能难以获得必需品和基础设施，如卫生设施、水和适当的住房，而拥有最新的数字通信设备与这些基本必需品相比可能并不重要。此外，由于成本因素，许多用于收集公共卫生大数据的这些数字技术(例如可穿戴设备)可能根本无法为社会经济地位较低的群体所接受。从组织的角度来看，利用大数据解决健康差距问题可能被视为一项代价高昂的长期投资，而许多面向弱势群体的社区一级小型卫生组织并不具备这种能力能力(例如，综合数据架构)或人资本(例如，知道如何最好地将数据转化为见解以使组织在运营上受益的员工)。在个人层面上，最近备受瞩目的社交媒体数据滥用丑闻，如Facebook-Cambridge Analytica丑闻[21]，可能进一步削弱人们对卫生系统的信任。

数据缺勤有严重的后果，它对弱势群体有深远的影响，即使这种影响在短期内看不见或摸不着。随着政府和公共卫生系统越来越多地使用大数据来自动化解决方案，以决定谁将获得公共援助和财政援助，数据缺勤可能会进一步惩罚弱势群体。这些在健康和医疗服务方面需要最多财政援助的群体，将无法在系统中为机器学习算法的发展做出贡献，从而识别他们，并进一步剥夺他们所需的援助。

数据沙文主义的危险

威胁到大数据在解决健康差距方面有效性的第二个危险是数据沙文主义问题。数据沙文主义是一种过度自信，认为获取(大)数据本身就是解决健康差距的灵丹妙药，而在从弱势群体收集数据时没有适当考虑确保数据质量。显然，数据沙文主义的弱点和漏洞在一些高调项目的失败中是显而易见的，比如谷歌流感趋势(GFT)研究，与疾病控制和预防中心(CDC)根据传统实验室报告的估计相比，它高估了流感的流行程度。22]．当然，数量并不等同于质量，因为在设计大数据研究和解决方案时，需要考虑到数据噪声、混淆和虚假关系等对有效性和可靠性的根本威胁。在健康差异的背景下，由于自我选择和缺乏泛化性等偏见，大数据在建立模型预测结果方面的有效性可能会受到威胁，从而导致数据过拟合[23]．

由于机器学习算法在应用于测试集之前通常是在训练集上进行训练的，如果训练集中存在固有的偏差——表现为缺乏或不完整的数据——将严重影响预测结果的质量和准确性。这种量化歧视的例子会对现实世界产生影响，并可能进一步惩罚弱势群体。在印第安纳州的福利资格自动化实验中，一些来自弱势群体的人失去了医疗补助福利，因为算法错误地将他们诊断为残疾不合作从而使他们丧失领取福利的资格[24]．

在语境中理解大数据

在大数据用于健康差异研究的背景下，认识到数据缺勤和数据沙文主义的双重危险，考虑到许多组织正朝着将大数据解决方案集成到其系统的方向发展，组织可以采取哪些措施来解决这些问题?没有明显和简单的解决方案，但我们建议卫生组织在实施大数据研究和解决方案以解决健康差异时，应努力超越仅仅培养计算能力，并考虑社会、组织、个人和数据层面的背景，以避免数据缺位和数据沙文主义的陷阱。

社会层面的背景:解决社会决定因素和沟通不平等

首先，在设计大数据研究或卫生信息学干预措施时，为了打击数据缺勤和数据沙文主义，卫生组织应设法了解社会层面的背景，如社会决定因素和沟通不平等，如何阻碍弱势群体从大数据中获益。在使用智能手机或可穿戴设备进行干预的背景下，研究人员需要注意，提供使用数字设备的途径并不能完全消除弱势群体的结构性障碍。除了购买数码设备的费用外，穷人还需要承担额外的经常性费用，而这些费用从普通工人阶级的角度来看往往微不足道。这些被称为连接维护费用［25它们可能是穷人维持与数字设备连接所需的时间、精力和金钱。此类费用的一个例子可能是确保按时支付账单，以确保持续的互联网或电话连接，先前的研究已经证明，这是成功采用电子健康干预措施的主要障碍[26]．此外，可穿戴设备和健康应用程序通常在最新的操作系统上运行得最好，如果穷人不能花更多的钱购买最新的设备来获得最新的更新，他们就会被系统地排除在外。在不考虑这些成本的情况下，研究表明，即使提供了技术和互联网接入，弱势群体在利用大数据和新技术方面仍然面临重大障碍，而这些新技术将显著改善他们的健康状况[27如果他们无法支付持续访问的费用。研究表明，当弱势群体无法支付电话费时，会产生严重的后果，因为频繁更换电话号码会导致护理中断，导致错过预约和重要的文书工作(如保险索赔)截止日期。25]．

为了减轻这些潜在成本，研究人员应该注意考虑到额外的预算，以减少弱势群体承担的连接维护成本，例如为健康应用程序干预支付手机账单。例如，在一项调查贫困群体寻求健康信息习惯的研究中，研究人员进行了一项随机对照试验，以检验提供家用电脑、宽带互联网接入、计算机使用培训以及为低文化人群设计的门户网站是否能显著改善互联网的使用。13]．结果表明，干预组的参与者(即那些接受电脑、互联网接入、计算机培训和门户网站的人)与对照组相比，更有可能使用互联网。这表明，当研究人员注意到参与者作为大数据研究项目的一部分需要承担的隐性成本(例如，互联网连接费用)时，这将大大减少阻碍他们充分参与研究的结构性障碍。

组织层面的背景:锻造战略数据联盟

其次，卫生组织的关键战略之一——不管他们是否资源充足——是采取积极措施与其他组织建立战略数据联盟，利用他们的比较优势，绕过他们自己的组织限制。例如，尽管大型卫生机构可能有资源来实施大数据解决方案和研究，但它们在接触穷人方面可能不如社区卫生中心有效[28]．相反，小型卫生组织(如社区卫生中心)可能没有必要的培训或基础设施来使用大数据。最近的一项研究调查了阿拉斯加、爱达荷、俄勒冈和华盛顿的农村公共卫生系统领导者的数据需求，发现他们在数据管理方面装备不足，数据分析经验有限[29]．但是，它们对大型卫生组织很有价值，因为它们有机会获得、有经验、有专门知识，并且与弱势群体建立了信任关系[30.]．虽然说起来容易做起来难，但有一些实用的方法可以做到这一点:

• 创建实践社区(CoP)，卫生组织可以定期(例如每年)聚集在一起，分享在解决卫生差距及其挑战方面使用大数据的最佳做法，并确定让弱势群体参与的战略。
• 通过缔约方会议，建立一种指导文化，使那些在大数据之旅中走得更远的组织的人员能够指导那些刚刚开始使用大数据消除健康差距的卫生组织的工作人员。

缔约方会议的一个潜在例子是，洛克菲勒基金会和其他全球卫生合作伙伴最近发起了一项1亿美元的倡议，其目的是专门为一线社区卫生工作者提供最实惠和最新的数据科学创新，以改善健康[31]．该倡议的一部分将需要建立一个知识和数据共享网络，伙伴国家可以利用一个致力于在改善社区卫生方面分享技术专长和资源的全球数据科学专家团队。

个人层面的背景:与弱势群体建立信任

认识到侵犯隐私、丧失机密性和滥用数据的问题[32在个人层面上，对大数据在卫生保健系统中的使用方式产生不信任和愤世嫉俗的一些原因，卫生组织优先考虑与弱势群体建立信任是至关重要的。为此，卫生组织应加强沟通努力，以便为任何信息学干预提供扫盲支助[9]，对参与者及其社区的切实利益应该不加术语地说清楚。先前在社区环境中对弱势群体使用电子健康干预措施的研究发现，面对面的介绍和与社区成员和组织的个人接触在招募和参与方面是最有效的[26]．换句话说，健康大数据研究的设计应该纳入以人为本的数据协作在美国，医疗大数据的最终用户或受益者应该被视为利益相关者，从一开始就被带到谈判桌上，让他们在决定如何以及何时按照自己的意愿使用他们的数据方面享有利益[33]．吸引弱势群体更大程度的参与和参与可以加强关系，培养群体认同，并可能产生归属感[34]，从而增强信任。

一个例子是我们所有人由美国国立卫生研究院领导的研究项目，旨在收集生活方式、环境和生物数据——电子健康记录(EHRs)、血液样本以及来自可穿戴设备和调查的信息——来自100万或更多来自美国不同群体的人，以改善生物医学研究，促进健康[35]．为了增进与参与者的信任，研究人员向参与者提供了他们自己的数据和他们进行的任何实验室测试的结果[36]．此外，在起草关于如何更好地与他人交流数据的指导方针和框架时，研究人员寻求参与者(除了专家)的反馈。

数据上下文:在使用数据科学时优先考虑科学而不是数据

虽然理解社会、组织和个人层面的背景可以解决数据缺勤问题，但研究人员如何才能避免落入数据沙文主义的陷阱呢?最终，卫生组织内的研究人员在使用数据时应优先考虑科学严谨性。这里有3种实用的方法。首先，研究人员应该平衡先天的严谨的科学探究与数据驱动的范式，并理解在哪个环境中一个会比另一个表现更好。先验科学探究是传统的科学假设检验方法，研究人员首先提出一套研究问题和假设，然后着手挖掘数据来验证他们的假设。数据驱动的范式从现有的机器学习方法中汲取了很多，这些方法试图通过数据整理过程从数学上检测数据中的模式，并从训练数据集中改进算法，以便能够有效地预测结果[23]．虽然这种以数据为中心的方法本身并没有什么错，但当前大数据炒作的危险在于，它以挤占学科或领域专家或常识为代价，朝着一种清教徒式的追求，即数据驱动。在GFT的例子中，也许通过后退一步，询问搜索查询作为现实领先指标的可靠性这一基本问题，它可能会削弱谷歌工程师在设计算法时的思考方式，从而避免严重的结果膨胀。

其次，强调科学严谨性的一部分是考虑来自多个来源的数据。毕竟，大数据不仅是数据量大，而且来源多样。在GFT的例子中，其中一个陷阱是隐性的算法势利，与CDC的滞后数据相比，谷歌的数据和算法被视为优越。如果，首先，谷歌算法与CDC数据动态重新校准(尽管有其局限性)，它可以避免高估的问题[22]．

最后，卫生组织应采取步骤实施数据质量评估框架，使研究人员能够在他们正在解决的关于健康差异的重大问题的背景下评估其数据。在这个数据质量评估框架中，研究人员应该超越解决为什么或哪些变量缺失值的问题，并致力于回答数据在帮助研究人员解决健康差异的根本原因方面的有效性。例如，虽然在电子病历上应用机器学习和人工智能算法可能会告诉我们，哪些来自弱势群体的患者更有可能因同样的问题再次入院，但这些数据不会让医疗服务提供者评估如何最好地缓解这种情况，以防止再次入院。因此，对健康差异的大数据进行严格的质量评估，应该引导研究人员从简单地问“这些数据能告诉我们什么”，转变为“这些数据点如何减少差异，还需要哪些额外的数据?”

结论

实现大数据在弥合健康差距方面的承诺的潜力在一定程度上取决于卫生组织解决数据缺位和数据沙文主义的努力。虽然没有简单的解决办法，但卫生组织必须敏锐地意识到这两个问题，并在社会、组织、个人和数据层面建立牢固的背景理解，并协调战略。当然，我们都同意，在大数据时代，小步走是成功的关键[37];它还需要卫生组织内部的基本范式和态度转变。具有讽刺意味的是，大数据在健康差异方面的成功应用需要卫生组织超越数据本身，有意做到包容，不让任何一个人掉队，使弱势群体成为数据革命的受益者。