发表在23卷,第12号(2021): 12月

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社交媒体与医患关系的转变:观点

社交媒体与医患关系的转变:观点

社交媒体与医患关系的转变:观点

的观点

1加拿大埃德蒙顿阿尔伯塔大学人类学系

2加拿大埃德蒙顿阿尔伯塔大学牙科学系

3.加拿大埃德蒙顿阿尔伯塔大学计算机科学系

4加拿大埃德蒙顿阿尔伯塔大学精神病学系

5加拿大埃德蒙顿阿尔伯塔大学儿科学系

通讯作者:

Helly Goez,医学博士

儿科

阿尔伯塔大学

格伦罗斯康复医院19室

西北路10230号

埃德蒙顿,AB, T5G 0B7

加拿大

电话:1 780 492 4119

电子邮件:goez@ualberta.camd


多达80%的互联网用户在网上寻求健康信息。健康的社会决定因素(SDoH)与谁可以使用互联网和整个卫生保健密切相关。那些面临更多护理障碍的人更有可能从在线获取健康信息中受益,假设他们检索的信息是准确的。社交媒体平台上的虚拟社区开始成为在线寻求健康信息的场所,因为同龄人对健康行为的影响几乎超过了其他任何因素。作为健康的积极中介,社交媒体可以作为医患之间直接或间接的沟通方式,健康促进和健康信息的场所,以及社区支持网络。然而,虚假或误导性内容、社会传染、确认偏见以及安全和隐私问题必须得到缓解,以充分发挥社交媒体作为健康积极中介的潜力。这篇论文介绍了这些社区如何影响医患关系的变化动态。随着SDoH、社交媒体和健康之间的交叉发展,医生在与患者建立关系时必须考虑这些因素。我们认为,医患关系的范式转变是必要的,其中医生承认SDoH对信息寻求行为的影响,通过SDoH的视角认识到社交媒体作为健康中介的积极和消极作用,并利用社交媒体催化医患关系的积极变化。我们讨论了医患关系必须如何发展,以适应社交媒体在健康中日益重要的作用,并最好地利用社交媒体作为改善健康结果的工具。 Finally, we present a fluid and multicomponent diagram that we believe will assist in framing future research in this area. We conclude that it is ineffective and even counterproductive for physicians to ignore the relationship between social media, the SDoH and health, their impact on one another, and the effect it has on designing the medical encounter and the delivery of care under the definition of precision medicine.

[J] .中国医学信息学报,2013;23(12):563 - 563

doi: 10.2196/25230

关键字



精准医学,在诊断和治疗疾病时考虑到遗传和健康的社会决定因素的病人护理的综合方法[12],在加拿大的优先研究领域中占主导地位,应被视为全球患者护理的标准[3.]。SDoH包括影响健康和福祉的社会经济因素,如收入、教育和就业[4]。这些因素受到社会压迫制度的影响,并与个人相对于社会现状的社会地位密切相关。由于基因和SDoH都不能单独表明健康状况,因此必须将两者视为内在和不可分割的相互联系,从而与个人的整体健康和福祉有关[5]。根据定义,精确的医疗保健方法应该是对患者个性化和人性化的。有许多健康因素可以影响SDoH,也受到SDoH的影响,医生在管理患者的健康问题时应该考虑到这些因素。然而,许多SDoH和护理障碍问题仍然被医生忽视[6-8]。

研究显示,多达80%的互联网用户在网上寻求健康信息[910]。社交媒体平台,基于互联网的用户驱动的社区平台,用于交流和分享用户创作的内容[11],作为虚拟社区蓬勃发展,人们在这里交换信息和意见,并寻求同伴的支持和建议[12-14]。这些平台包括博客(如WordPress)、维基(如Wikipedia)、社交书签(如Reddit)、社交网站(如Facebook)、状态更新服务(如Twitter)、虚拟世界内容(如Minecraft)和媒体分享网站(如YouTube) [11]。具体而言,健康信息搜索是最受欢迎的在线活动之一,其中一些常见的例子包括饮食/营养、身体活动、体征和症状、治疗和公共卫生干预[8-10121315]。人们对社交媒体进行了研究,试图改善健康状况,但结果好坏参半,但目前尚不清楚是哪些方面的成功干预促成了社交媒体的成功。16]。同样,导致健康结果恶化或健康不平等加剧的不成功干预措施失败的原因也不清楚。因此,社交媒体具有积极调节患者健康的潜力,但如何正确使用它以最大限度地提高效益并最大限度地减少对患者的影响仍有待观察。

部分与理解患者的声音和观点的公认重要性有关,有人暗示,医生也应将社交媒体的使用作为健康的决定因素加以考虑[6]。尽管医疗保健从业者仍然是健康信息的主要可信权威,但患者的SDoH(包括地理、成本和时间等无障碍障碍)导致患者更倾向于在线搜索而不是亲自咨询[12]。由于其社会联系,社交媒体是获得健康信息和社区支持的首选场所之一,而同龄人对健康行为的影响几乎超过了其他任何因素[14]。在线健康信息的准确性和不偏不倚性存在问题,特别是在社交媒体等用户创建的内容平台上传播的信息[81718]。此外,个人的互联网能力并不一定等同于他们的医学素养。然而,无论社交媒体是健康的净积极或消极中介,正如我们将论证的那样,它无疑以独特和实质性的方式影响个人健康状况,因此不能被医生忽视。

在本文中,我们研究了社交媒体与SDoH之间的复杂关系。我们建议,社交媒体对健康的影响应被视为护理标准的一部分。此外,我们认为医患关系的范式转变是必要的,其中医生承认SDoH对信息寻求行为的影响,通过SDoH的视角认识到社交媒体作为健康中介的积极和消极作用,并利用社交媒体催化护理标准的积极变化。我们建议,只有扩大我们对社交媒体与SDoH之间密切联系的理解,并将其纳入患者护理的一部分,才能有效地弥合这一差距,从而实现固有且充分个性化的精准医疗愿景。


加拿大政府承认健康的12个决定因素,包括但不限于生物学和遗传禀赋、童年经历、自然环境和获得保健服务的机会[4]。并非所有健康决定因素都是SDoH。相反,这些指标侧重于社会和经济因素,如种族、收入和社会地位、教育和识字率、就业和工作条件。世界卫生组织健康的社会决定因素委员会将健康的社会决定因素定义为"人们出生、成长、生活、工作和衰老的条件" [19]。

在讨论社交媒体用户的人口统计数据时,必须考虑谁可以访问互联网,因为社交媒体用户根据定义是互联网用户的一个子集。一般来说,访问互联网是访问社交媒体的必要条件,这与SDoH的基本因素有关。互联网接入与SDoH之间的关系影响了个人访问的信息和访问的方式[20.21]。这反过来又影响了他们对社交媒体等数字工具的使用,社交媒体包括一系列广泛的网站和应用程序。全球近60%的人口可接触互联网[22]。然而,数字鸿沟仍然存在,尽管互联网使用量每年都在增加,但这一数字鸿沟凸显了服务不足人群,特别是低收入和中等收入国家(LMIC)人群在获取互联网服务方面的差距[142223]。

年龄和SDoH也是造成社交媒体使用差异的一个因素;与Y世代(1977-1990)等较年轻的群体相比,老年人倾向于在网上搜索健康信息,这是因为他们缺乏先前的互联网经验,因此具有较低的互联网能力[8142425]。此外,有证据表明,教育(另一种公认的特殊健康价值),特别是高等教育与在线搜索健康信息的可能性增加有关,就像认定自己是女性一样[20.26]。

总体而言,社会经济地位较低的人或来自低收入和中等收入国家的人、老年人和受教育程度较低的人在访问互联网,特别是社交媒体方面面临最大的障碍。不幸的是,从健康方面来说,这些人正是从网上获取健康信息中获益最多的人[14]。民政事务局的个别部门显然需要上网,这进一步印证了联合国人权理事会的声明,即上网是一项基本人权[27]。


获得面对面护理的障碍目前高得令人无法接受[142223],而医患之间的沟通方式仍严格保持传统形式[7]。尽管互联网技术和虚拟通信取得了巨大进步,但患者仍然需要亲自到医生的办公室与医生沟通并接受治疗。要做到这一点,就需要病人有实质性的特权,比如有时间和资源去参加预约。最近,由于COVID-19大流行,人们更加强调提供更多的虚拟医疗。然而,这仍然是非常有限和“暂时的”,因为“没有很多准备”使用虚拟医疗保健[28]。尽管医生和病人之间的沟通方法是“医疗保健的核心”[7],它们的设计传统上使用的做法似乎远远落后于现代方法,部分原因是监管机构的规定和实践指南[28]。尽管出于多种原因,患者倾向于在网上寻求健康信息,但大多数人表示,他们更愿意从卫生保健从业人员那里获得这些信息,但由于经济、社会、文化或物理障碍,他们无法获得护理,因此无法这样做[2329]。

社交媒体基本上是免费的,可以从多个地理位置轻松访问,并且被患者认为“更方便,及时,具有成本效益”[8]。在某些情况下,当面接受治疗可能会受到耻辱的阻碍(例如,治疗精神健康或性传播感染)。在这方面,社交媒体被用户反映为“保护隐私,而且[不那么尴尬]”[8作为寻求健康信息的场所。这些看法并不总是准确的,这将在下一节中讨论,它们绝不代表所有的社交媒体用户[30.]。此外,社交媒体具有包容性;提供一种团结的感觉,从而增强社区支持的属性;并使患者对自己的健康有更大的控制感[29]。

病人反映,医生在亲自诊症时所提供的资料“不清楚、不令人满意,或无助于提出其他问题”[31]。这可能是患者转向社交媒体获取健康信息的原因之一。当这种情况发生时,他们报告说自己更有知识,更自信,并且在与卫生保健从业者沟通的能力上更有能力[6]。因此,当使用社交媒体作为获取健康信息的工具时,患者满意度(感知到的护理标准)得到了提高。

也许对减少无障碍障碍和增加患者获得健康信息同样重要的是,社交媒体也起到支持网络的作用[1213]。一项研究发现,支持网络是获得健康信息的首选场所,仅次于医生[12]。支持网络,包括那些由社会媒体促成的支持网络,都与社会福利部相联系[32-34]并对健康行为产生实质性影响[35]。这对促进健康和取得健康成果很有帮助,因为人们可能会被说服参加积极的健康活动,如健康饮食、运动[36-38如果他们的同龄人公开发布了参加这些活动的消息,他们就可以接受每年一次的流感疫苗注射[39]。总而言之,社交媒体有能力减轻SDoH,这种SDoH导致身体可及性受限,增强个人信心,并使患者与医生的沟通更加便利。


尽管有上述所有好处,但社交媒体并不完全是健康的积极中介[2940]。在社交媒体上获取健康信息存在明显问题;使用社交媒体对健康的直接影响;还有一种有问题的、同质的、“单一故事”的叙述。重要的是要承认社交媒体对健康的负面和潜在危险影响,以调和它们。

社交媒体倾向于提供可信度存疑的信息,而且往往是由一个潜在的有偏见的实体赞助的[8]。有时,网上的健康信息完全是假的[17]。此外,尽管与当面与医生讨论不光彩的话题相比,它可能为患者提供一种隐私感,但在网上获取健康信息时,仍存在对匿名和隐私的显著担忧[29]。确认偏误(即倾向于寻求和相信与信念一致的信息,而不相信与信念不一致的信息)是与在线寻求健康信息有关的另一个有据可查的危险[18]。社交媒体平台上的个性化算法可以通过“推荐”或“建议”内容进一步分化患者可获得的信息[1341]。这些内容是根据以前的社交媒体活动自动获取的,并且无论用户是否在寻找它,它都会呈现给用户。反疫苗内容是一个特别好的例子,因为在网上搜索疫苗信息的父母更有可能持有反疫苗的信念,并可能在类似的兴趣社区中活跃[1018]。

新兴文献越来越多地记录了社交媒体对健康的直接影响[1335]。研究发现,社交媒体会促进久坐不动的生活方式,增加自我隔离,降低睡眠的数量和质量,并对心理健康产生负面影响。13]。社会传染是最近记录的一种现象,它描述了某些非传染性健康状况在社交媒体上的传染性,包括肥胖和快乐、焦虑和抑郁等情绪[35]。社会影响和同伴的建议也可能大大改变一个人的健康行为,可能是由于对同伴压力的易感性、属于一个群体或感到被支持的愿望,以及对建议可信度的看法[143542]。焦虑和在线健康信息搜索之间的恶性循环是另一个有记录的现象,其中高度焦虑与在线健康信息搜索相关,其研究结果进一步增加了焦虑[43]。

2009年,Chimamanda Ngozi Adichie在ted上发表了一篇著名的演讲,讲述了“单一故事”叙事的危险。当一群人只有一种叙述被广泛分享和接受时,就会出现单一故事。然后就会假设所有小组成员都有相同的经历,这与单一的故事是一致的。最近,这一概念被扩展到社交媒体上分享健康经历的故事[40]。一项人类学研究发现,健康经历的单一故事(在这个特殊的例子中是代孕)在社交媒体平台上广泛传播。这些单一的故事不仅忽视了个人经历和个人SDoH的变化,而且它们往往也不符合事实。社交媒体上任何偏离单一故事的行为,包括任何个人经历的披露,都是不可信和被拒绝的,这样做的人是没有人性的。必须让医生意识到社交媒体上信息的同质性,以及这可能如何影响患者对健康和健康体验的看法。此外,使用社交媒体作为在线社区的患者必须有权讲述自己的故事,同时承认它可能与他人的故事不一致。在这个社区中,他们可以与具有类似健康状况的其他人进行交流。只要患者了解个人对疾病的感知和经验与病因和疾病治疗之间的差异,对疾病的主观叙述就不一定是错误的,后者需要一定程度的先决医学知识,而不仅仅是数字素养[4445]。


虽然社交媒体作为健康中介的积极作用是充分的(能够改善医生和病人之间直接和间接沟通的方法,增加获得健康信息的机会,并促进社区支持网络),但也必须解决和减轻社交媒体的消极方面,例如安全和隐私问题。医生和患者必须努力将医患关系转变为包括社交媒体在健康中发挥的作用,并利用社交媒体作为促进健康和福祉的工具的关系。

在面对面的咨询中,医生必须开放地讨论社交媒体作为健康调解人的作用。在最近的一次采访中,患者认为医护人员“公开或暗中反对”[6对病人在网上检索到的健康信息的任何提及。这种心态反映了传统的医患关系,患者对自己的医疗旅程几乎没有自主权[23]。例如,24岁的兽医技术人员辛迪向她的医生透露了对COVID-19疫苗的担忧。辛迪是第一代移民,生活在一个多代人的家庭,她担心接种疫苗后她可能会立即感染病毒,对她免疫功能低下的老年祖母构成健康风险。如果她的祖母生病了,辛迪担心她的家庭将负担不起必要的护理费用。因此,辛迪觉得她的家人最好不要接种疫苗。对于医生来说,为了减轻这些担忧,他们必须试图辨别这些焦虑的来源。仅仅因为Cindy的信念在生物医学上是没有根据的,并且是从社交媒体上寻找的信息中得出的,就把它们删掉,可能对保护或改善她的健康适得其反。

此外,如果将社交媒体用作卫生知识传播和翻译的场所,以促进健康,则可以将社交媒体用作医患之间的间接沟通渠道[4647]。具体来说,医生或卫生保健专家可能会在社交媒体上通过公开帖子与患者交流,介绍他们推荐的促进健康的行为,并为他们提供可信赖的链接,以获取更多信息。此外,医生可能会把他们的病人介绍给病人驱动的在线倡导团体,如光明集体,一个非营利性组织,在其他目标中,致力于揭露隐私泄露和所谓的“不良数据共享”[30.]。这将有助于减少错误信息,并使概括许多健康状况的普遍单层叙述多样化。我们认识到,识别和消除社交媒体上的错误信息不仅取决于医生;这在很大程度上取决于平台本身来制定监管政策和实践,或者更好的是,算法来识别有问题的帖子[48-尽量减少虚假或误导性内容,并确保其不会在“推荐”或“建议”内容中被放大。在前面讨论的情况下,如果辛迪在社交媒体上看到可信的生物医学数据,或者相反,如果她没有看到生物医学上没有根据的数据,她可能不会对COVID-19疫苗产生这种担忧。如果Cindy被动地使用数据(即不主动寻找数据),这种情况尤其可能发生。

患者作为SDoH的受教育程度和文化水平影响其医学素养水平[49],这只与他们获得的信息一样好;如果他们获得的知识是不准确的,它可能会被淘汰。因此,患者应该感到有权在亲自咨询或通过匿名或保密的在线论坛提出问题,其中知识渊博的卫生保健从业人员提供答案。虽然医生向患者提供他们能够理解的医疗保健信息很重要,但我们认为,向患者提供与他们的病情相关的正式医学术语列表也可能是有益的。这可能会提高他们在网上找到的搜索结果的质量,并减少根据他们的医疗保健提供者给他们的口语化描述将不同的条件或症状混为一谈的可能性。最后,应鼓励患者以好奇和怀疑的态度接触健康背景下的社交媒体平台,拥抱他们可能为面临类似健康问题的人提供的社区和团结方面,同时确保在得到学术来源或卫生保健从业人员证实之前,不相信客观的医疗数据。对于辛迪来说,一份搜索词列表将使她能够回家并积极寻找有关COVID-19疫苗的可靠信息。相反,缺乏带回家的信息可能会导致辛迪搜索她所知道的东西——“COVID-19疫苗后传染性”——这可能会引发误导结果,证实她的偏见。与她的医生就被动地在社交媒体上消费不良数据的危险进行简短而彻底的讨论,也可能防止未来发生类似的情况。


在本文中,我们回顾了在精准医疗时代,社交媒体与SDoH之间复杂的、多方面的、动态的交集。我们主张将其作为常规患者护理的一部分,并证明了社交媒体作为健康的积极中介的潜力,只要其负面中介效应最小化。此外,我们讨论了医患关系必须如何转变,以适应社交媒体在健康中日益重要的作用,并最好地利用社交媒体作为改善健康结果的工具。这些错综复杂的问题值得进一步研究。然而,为了将我们的研究概念化为理解和发展这一领域的框架,我们提出图1我们认为,这抓住了将社交媒体引入精准医疗的潜在挑战和争议领域。

图1所示。一个流体和多组件图表,以协助构建围绕社交媒体和医患关系转变的未来研究。
查看此图
  1. 在医疗保健中使用社交媒体的好处被列在围绕社交媒体的第一环中。社交媒体可以作为一个支持网络,促进信息寻求行为,使患者能够确定自己的适当护理,并使健康信息的获取成为可能,所有这些都受到并影响着SDoH。
  2. 然而,社交媒体也给促进健康带来了挑战,如第二环所示。虽然隐私和使用社交媒体是常见的问题,但公众也面临着信息真实性的问题。此外,患者面临着社交媒体单一故事形式的信息同质性问题,这并不能解释SDoH所体现的经验多样性。
  3. 医生和患者对如何在医疗保健中使用社交媒体有不同的看法,这主要是由于沟通不畅。尽管公众希望得到个性化的医疗服务,但医生们却将其称为精准医疗。此外,尽管公众认为社会问题是公平、多样性和包容性的挑战,但医生理解这些问题与健康有关,并将其归类为社会健康问题。这不是一个不协调的问题,而是一个语言问题。必须承认沟通障碍是可以克服的。
  4. 这一领域的未来研究需要认识到社交媒体如何与SDoH互动的复杂动态,以开发能够全面改善未来医疗保健交付的解决方案。

随着社交媒体在健康中的作用不断发展,需要新的研究方向来更好地了解社交媒体对健康的影响,并告知医生如何将其作为患者护理的一部分。我们的讨论假设健康和社交媒体通过SDoH的棱镜密切联系在一起,而且这种联系只会随着时间的推移而扩大。因此,我们认为,医生忽视这种关系以及它对设计医疗接触和提供护理的影响是无效的,甚至适得其反。对于医生来说,要在精准医疗的定义下提供最高标准的护理,必须考虑到社交媒体和SDoH之间复杂的相互作用及其相互影响。

致谢

这项研究得到了阿尔伯塔大学AI4Society签名区的部分支持。

作者的贡献

EMEF起草并严格审查了手稿。HL, BC, ES, AJG和HG构思了这个项目并对手稿进行了严格的审查。

利益冲突

没有宣布。

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LMIC:低收入和中等收入国家
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G·艾森巴赫编辑;提交23.10.20;P . Aslani, M . Afzal, L . Salmi的同行评议;对作者23.12.20的评论;收到25.01.21修订版本;接受26.10.21;发表24.12.21

版权

©Ella M E Forgie, Hollis Lai, Bo Cao, Eleni Stroulia, Andrew J Greenshaw, Helly Goez。原发表于《医学互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2021年12月24日。

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