电子健康环境中以用户和人为中心的设计的局限性以及如何超越它们

介绍

背景

多年来，以用户为中心的设计(UCD)一直被认为是电子健康设计的关键部分。它被认为可以提高创新的有用性和可用性[1]，通过创新提高终端用户满意度[2]，并提高用户要求的质量[3.]。除此之外，在电子健康的背景下，在设计过程中强烈关注最终用户(患者、护理专业人员或其他人)被认为可以提高采用率[4-6]，耐心决策[7，患者参与[8，9]和患者满意度[8]。UCD是一种起源于20世纪80年代的设计方法或理念。两份开创性的出版物提出了这个概念[10]并列出其主要原则[11]。根据古尔德和刘易斯[11，这些关键原则是，应该尽早关注用户和任务。首先，设计师应该研究用户和他们需要用技术执行的任务，以充分了解他们。其次，设计团队应该使用经验测量。潜在的最终用户需要使用技术的原型版本，然后应该以科学的方式分析他们的性能和反应。第三，应用迭代设计。在设计过程中，应该有多个设计、测试和重新设计周期。自那以后，不同的刊物提供了如何在实践中实施UCD的实用指引，例如Maguire [12]在每个阶段应用的完整UCD流程和方法，以及为以人为本的设计(HCD)活动提供指导的国际标准(国际标准化组织9241-210“以人为本的交互系统设计”，最新版本从2019年开始[13])。根据国际标准化组织的标准，HCD“是一种交互式系统开发方法，旨在通过关注用户、他们的需求和要求，并通过应用人为因素或人体工程学和可用性知识和技术，使系统可用和有用。”该国际标准概述了以下以人为本的方法应遵循的原则[13]：

1. 设计基于对用户、任务和环境的明确理解。
2. 用户参与了整个设计和开发过程。
3. 设计是由以用户为中心的评估驱动和完善的。
4. 这个过程是迭代的。
5. 设计解决了整个用户体验。
6. 设计团队包括多学科技能和观点。

与此同时，在设计研究以及人机交互(HCI)领域，UCD这个术语已经成为一个备受争议的话题。尽管术语UCD和HCD经常互换使用，但这些领域的一些作者认为，术语UCD将一个人简化为使用技术的人，而没有看到与技术一起生活的整个人类。Gasson [14例如，他主张使用HCD而不是UCD，以避免将焦点放在作为技术用户的人身上，并允许对技术支持的人类活动有更广泛的看法。在本文中，我们将使用术语HCD作为这两种方法的总称。

HCD已经通过几个路线图找到了进入电子健康设计的方法，这些路线图特别关注健康和福祉作为一个领域。电子健康研究中心(CeHReS)路线图[15]可能是该领域使用最广泛的设计路线图，它规定了以下5个主要阶段，其中HCD是关键元素:上下文查询、价值规范、设计、操作化和总结性评估。每个阶段都有自己的目标和可以应用的方法选择。该路线图已被用来指导各种电子健康应用程序的发展，例如一个帮助人们处理蜱虫和蜱虫叮咬的流动应用程序[16]，一个支持护士进行抗菌药物管理的信息仪表板[17]，或对膝关节和髋关节骨关节炎患者进行混合运动疗法干预[18]。其他设计方法严重依赖于HCD理念，并已用于指导电子健康发展，包括干预映射[19]，以人为本的方法[20.]，以及整合、设计、评估和共享[21]。虽然这些不同方法的作者都在设计过程中定义了自己的阶段，但它们的构成和本质基本上是相同的。它们围绕着广泛的最终用户(和涉众)参与、迭代设计和系统地工作，这些都是HCD创始人列出的相同原则。

许多文章报道了电子卫生中HCD过程的结果，并反映了研究和设计团队在使用该方法时的经验(例如，Fico等人的研究[4]， Kramer等[22]， Atkinson等[23])。这导致了大量的文献中，该方法得到了很多赞扬，作者声称应用该方法提高了他们的电子医疗服务质量。然而，过多地批评自己的方法会降低设计过程结果的价值以及最终出版物的价值。这种发表偏倚可能导致学界相信，从定义上讲，HCD是实现电子健康创新的最佳途径。此外，这种将HCD作为最佳方法的信念影响了资助项目(如欧盟的地平线项目)呼吁的作者，在这些项目中，HCD通常被作为资助的先决条件。以这种方式聚焦呼叫促使研究人员使用一种可能不适合其环境的方法[24]。总之，至关重要的是，电子健康设计界承认HCD在电子健康中的固有局限性，以(1)减少他们对HCD应用的反思中的积极偏见，(2)提高设计团队对这种设计方法局限性的认识，以及(3)通过考虑该方法的局限性来改进电子健康的HCD流程。

目标

在本文中，我们旨在概述在电子健康环境中使用HCD的局限性。这些限制来自我们自己在众多电子健康服务HCD流程中的经验，以及更大范围的以人为中心的电子健康设计研究。我们要澄清的是，我们不是HCD的反对者。简单地在Google Scholar上搜索一下我们的出版记录，就会发现我们过去曾使用过这种方法[17，25，26并反思了它的优点。为了详细阐述我们的一些经验，第二作者(GL)和同事们在痴呆症患者的思维设计项目中反思了他们的经验，以及让痴呆症患者参与设计和评估(数字)工具的复杂性，这些工具可以改善他们的社会心理健康[27，28]。在另一个项目中，我们让患有呼吸问题的儿童设计一款智能可穿戴设备[29]。这两个项目的目标都是为与项目团队截然不同的一群人设计，这就要求在设计过程中包含最终用户体验。这里引用的出版物解释了团队如何从与这些小组合作中受益，从而创建(更)可接受的最终结果。然而，在这两种情况下，当涉及到参与者的选择和完整目标群体的代表以及在共同创造会议期间收集的数据的解释时，团队显然面临着挑战。在讨论中，专家的经验信息或知识与项目团队的相关工作和知识相冲突。在智能可穿戴项目中，我们一开始就包括了最终会在设计过程中使用该工具的儿童，尽管儿童肺病学家也参与其中。一个更大、更多样化的利益相关者群体，包括儿童物理治疗师，参与了这个项目目前正在进行的后续工作。这大大增加了决策的复杂性，第三作者(CG)参与的另一项研究也证实了这一点。这项研究的结论是，当涉及多个利益相关者群体时，需要更多的知识来处理相互冲突的观点[30.]。

虽然我们相信HCD方法在电子健康创新设计中是必要的，但我们认为，如果对使用HCD进行批判性反思成为普遍做法，最终目标是改善我们对HCD的使用，这对社区是有益的。当然，我们不是第一个(也不会是最后一个)对HCD概念进行批判性反思的人。因此，在列出我们想要强调的局限性之前，我们总结一下过去发表的关于HCD的一些批判性思考。

以前对HCD的思考

在他2005年的文章《以人为本的设计被认为是有害的》中，诺曼[31反思了构成HCD基础的一些原则;例如，技术应该始终适应人的原则，而不是相反。他认为这一原则并不正确，因为人们确实适应了技术;此外，科技改变并将继续改变我们的行为和生活。事实上，在电子健康创新中，提供一种健康干预措施，改变人们的行为或他们对健康甚至生活的看法，往往是目标。根据诺曼[31]，改善个人或群体的某些方面可能会使其他方面恶化，而对人及其需求的关注分散了与其他设计相关的活动，并可能导致不连贯和复杂的设计。诺曼(31因此，提出了一种以活动为中心的设计方法，其中包括对人的深刻理解，但也培养了对技术、工具和活动原因的深刻理解。

2011年，班农[32重新审视了HCI学科的根源，认为HCI应该发展一种更加以人为中心的方法。例如，对增强人们现有技能的关注不仅仅是考虑到用户(以及他们的需求)，相反，在设计新技术时，也优先考虑对人、他们的关注点、活动，特别是他们的价值观和更基本的需求的理解[32]。Forlizzi [33敦促从UCD转向以利益相关者为中心的服务设计。类似于班农[32]， Forlizzi [33也反映了人机交互领域以及技术和社会的巨大发展，将人机交互的重点从人体工程学和可用性扩展到包括体验、参与度和娱乐。Forlizzi [33]发现UCD方法缺乏经济视角;考虑到今天的技术越来越多地被设计为供多个涉众使用的服务，这种观点是必要的。因此，她敦促HCI社区超越UCD，并考虑一种包括经济学在内的服务设计方法[33]。最近，传统上由专业人士领导的自上而下的HCD方法受到了批评，并引发了探索和讨论社区驱动的设计［34，35]。这种观点认为，当今的全球挑战涉及复杂的社会技术系统，这需要一种自下而上的方法，在这种方法中，社区自己带头，在专业人士的协助下合作解决问题[34，36]。在参与式行动研究和公民科学等方法中，公民和社区作为共同研究人员积极参与的价值也是众所周知的[37-39]。

这些对HCD的反思表明，对“了解最终用户”的主要关注过于狭隘，并且已经开发了扩展或新方法来响应包括其他视角和维度的需求。虽然它包含了前面提到的一些观点，但本文特别关注健康和福祉作为一个应用领域，以及我们在以前的eHealth项目中经历和观察到的HCD的局限性。

HCD在电子健康中的局限性

限制1:HCD容易导致抽样偏差

“它不适合我，但我的邻居会喜欢它”是我们经常听到参与者在设计会议上说的话。这不禁让人怀疑，如果我们总是听到这样的话，我们是不是在设计一些没人想要的东西?还是我们找错人了?HCD方法通常依赖于对相对较小的样本进行深入研究;这种方法容易产生一系列抽样偏差。默认情况下，我们不会与合适的人交谈，因为不是每个人都能加入会议;一些特定的群体根本没有代表，而另一些群体则有过多的代表(选择偏差)[40]。例如，在Haslwanter等人的案例研究中[41[1]，旨在设计一种产品，使老年人能够更长时间地独立待在家里，某些方法，如邀请目标受众到示范房，导致招聘在性别、流动性水平和对技术的兴趣方面存在偏见。很难找到愿意并且能够花时间参加面试或设计活动的人，这进一步加剧了这种抽样偏差。参与设计研究可能相当耗时，这意味着患者需要将其与(高)疾病负担结合起来。宗斯玛及弗里森[42指出参与式研究要么要求太高，因此不可行，要么太不包容，因此不公平。换句话说，你有时不得不以使样本偏倚(自我选择偏倚)为代价来接受你得到的结果。这种偏见在HCI的实验研究中表现得很明显，它倾向于更年轻、更精通技术、受过更多教育的参与者[43]。对于设计活动，不清楚那些更愿意加入设计活动的人有什么特点。此外，也有可能，特别是在专业参与者中，一个人代表一个部门或专业团体参加。这个人可能会被管理层选中，也可能不会被选中，并成为团队中其他人参与进来的障碍(看门人偏见)。有人可能会说，这些偏见不是一个大问题，因为定性研究并不追求普遍性，但如果我们想要包括各种各样的观点和背景，我们应该努力实现某种形式的普遍性[44，因此我们必须认真对待这些偏见。最后，当有偏见的终端用户输入是新的电子健康干预的唯一灵感来源时，这意味着有偏见的设计输入转化为有偏见的技术。许多作者在文章的“局限性”部分承认了这种偏见，但没有讨论这种偏见是如何影响设计的，也没有讨论他们在设计或评估阶段以何种方式试图消除这种偏见。设计研究界是否已经接受了这种偏见及其后果，将其视为生活中的事实?

我们建议设计研究人员不要只是将抽样偏差命名为他们发表的限制，然后就此结束。此外，准确地描绘出偏见的样子(即，谁是最重要的被排除的群体)，并说明被忽视的群体将如何被包括在设计过程中(例如，在使用特别适合这些群体的方法的额外一轮设计活动中)或在评估活动中(例如，针对这些群体的原型评估样本)将是一个很大的改进。

限制2:终端用户的输入可能是有偏差的和有限的

HCD的前提是倾听最终用户并将他们的需求和愿望纳入电子健康设计，以确保最终用户想要和可以使用的创新。然而，倾听最终用户(患者或护理专业人员)有其局限性。首先，许多对电子健康服务设计至关重要的知识、意见或态度是隐性的。隐性知识是从直接经验和行动中发展起来的，具有高度的实用性，是潜意识理解的[45]。隐性知识已被发现对护理专业人员制定工作惯例至关重要[46，47]。同样，患者最终用户(预防性或治疗性护理)将会内化他们所依赖的常规和假设。隐性知识的挑战在于，在HCD过程中，它很难用语言表达出来，因此也很难引出来[48]。大多数HCD研究倾向于过度依赖传统的访谈和焦点小组。这些方法非常适合提出直接的问题，但因此在引出隐性知识的能力方面受到限制(除非与其他方法相结合，例如观察)。为了解决这一问题，应该采用更有创造性的方法，这些方法可以间接引出隐性知识，或者允许研究者自己确定隐性知识或程序。其中两种方法是叙事探究[49]和关键决策方法[50]。接下来，患者和护理专业人员使用变通方法来完成工作[51，52]。虽然这种违反协议的行为可能被认为是不可取的，但为了给病人带来最好的结果，这也是必要的。例如Yang等人[53[描述一个医院信息系统推荐药物剂量的案例，在这个案例中，医生无视该系统，因为它没有正确考虑儿科的剂量。此外，Dannecker等[54描述了骨关节炎患者为了构建疼痛强度等级而采用的无数种变通方法。一方面，变通是设计灵感的绝佳来源。另一方面，它们也可能是一个问题，因为患者或护理专业人员可能不想透露它们，因为他们在实施它们时违反了规则或协议。Zheng等[55提供这些挑战的概述和克服它们的方法。

限制3:HCD容易导致过度依赖(新鲜的)终端用户输入

概述

在eHealth服务的早期和整个开发过程中咨询最终用户是HCD的一个重要原则。然而，最终用户的输入(或涉众的输入);限制4:终端用户只是在电子健康设计部分应该被倾听的人的一个子集)不一定是设计师输入的唯一来源。服务的实际设计是一个创造性的过程终端用户输入(这可以转化为需求)，但它也可以由(多学科)设计团队的知识和技能及其创造力来服务技术推动．

终端用户输入

在许多描述eHealth服务HCD过程的文章中，最终用户的输入似乎超过了应该为完整的设计过程提供信息的所有其他元素。我们在引言部分中指出，HCD是当前许多(如果不是大多数的话)电子健康创新项目的一部分。这创建了一个关于用户需求和需求的知识体系，但是这个知识体系很少用于通知其他项目。相反，每个项目都有自己的面试、焦点小组和设计会议，最终用户输入的二次使用被忽略了。最近在痴呆症设计领域有一些例外，导致设计工具可以在某种程度上接管上下文调查阶段(例如MinD工具包[56])。这些很大程度上是因为与这一最终用户群体合作的困难而发展起来的，但类似的工具可能对其他患者群体有帮助，并且可以很好地减轻患者的负担。除此之外，许多电子健康工具的设计者参与了一系列的电子健康创新，在许多情况下使他们成为特定患者群体的经验丰富的“理解者”。有人认为，创造性是解决不明确问题的一种有价值的设计手段。它可以在功能、安全性、可用性和影响方面推动创新的工具性和享乐性[57]。对创意设计而言，彻底了解实施环境和最终用户的需要和愿望是至关重要的[58]，因此，HCD可以在为创造性思维准备舞台方面发挥非常宝贵的作用。

技术推动似乎已经成为电子健康社区的一个肮脏的词，而用户输入，转化为需求，已经成为许多电子健康发展过程中的驱动力。这种对终端用户投入的偏好超过了传播技术创新，触及了技术推动与需求拉动的经典辩论。终端用户能想象出他们真正想要的东西吗，或者他们只能重复他们已经看到的东西?即使鼓励人们想象他们希望在产品或服务中看到的功能，这也可能与想象需求而不是实际的用户需求。这就造成了将来不使用这些功能的风险[41]。此外，什么是最成功的创新战略，开发市场需要的东西，还是创造技术上可能的东西?尽管科学界在这个问题上有不同的阵营，但似乎技术推动和需求拉动是相互依赖的，才能发展出有价值和成功的创新。虽然技术推动通常被认为是创新的核心来源，但需求拉动也可以通过从用户及其背景中提出新的想法和概念来推动创新，并且始终是确保经济可行性所必需的[59]。看来，我们应该研究如何将两种方法结合起来，而不是弄清楚哪种方法是最好的。60]。

与当前的开放科学方法一致，设计(研究)团队应该做出更多努力，使最终用户输入可重用，并在可能的情况下重用它。此外，他们不应该认为终端用户的输入是能够带来增值电子健康创新的唯一灵感来源，而应该致力于找到终端用户咨询、技术推动和设计团队的知识和创造力相吻合或相结合的最佳点。或者像Norman [31说，“矛盾的是，有时满足用户的最佳方式是忽略他们。”

限制4:终端用户只是在电子健康设计中应该被倾听的人的一个子集

电子健康解决方案的最终用户通常是患者、护理专业人员和公民，在设计新的电子健康服务时，他们是至关重要的考虑因素。但是，还涉及到其他组织和参与者，即所有利益相关者。利益相关者可分为直接利益相关者和间接利益相关者[61]。直接涉众是直接与系统交互的个人或组织，而间接涉众则受到系统使用的影响。虽然间接利益相关者本身不与技术互动，但他们可以对创新施加影响或体验其实施和使用的后果。例如，在开发电子病历时，往往没有考虑到作为间接利益相关者的患者，即使这些病历是关于他们的[62]。同样，在瑞典发展电子保健服务，使病人能够查阅他们的记录的情况下，"在发展过程中，医疗行业并没有真正被视为合法的行为者" [63]。与此同时，在这个特殊的案例中，医疗专业人士(临床医生和护士)对项目的想法提出了质疑，并且对参与设计过程不感兴趣。64]，这又带来了另一个挑战。

为了开发服务模型和业务模型，必须咨询最终用户和其他涉众。服务模型概述了技术服务如何与最终用户和涉众以及任何其他服务(在web上或离线)进行交互。因此，它是病人旅程和电子健康服务设想的护理协议(或护理路径)的结合[64]。另一方面，商业模式是对电子医疗服务如何进入市场以及如何维持的概述。服务和业务模式对于创建持久的电子健康服务至关重要，并且它将被最终用户所接受。

整体设计越来越多地被用作HCD的后继者。在整体设计中，终端用户(主要用户和次要用户)、主要用户和其他可以对电子健康服务的实施和成功施加影响的各方都参与其中，同时开发技术、服务模型和商业模型。它是CeHReS路线图的核心，近年来，许多开发人员和研究人员在案例研究(例如van Velsen等人的研究)中报告了他们在整体设计(和CeHReS路线图)方面的经验[25])。整体设计反过来也有缺点和挑战，设计团队必须应对(例如确保卫生专业人员的合作)。65]及确保所有持份者都能妥善管理期望[66])。不同利益攸关方群体的参与在平衡其影响以及用户群体之间可能基于陈规定型观念的潜在假设方面可能带来挑战[41，67]。

限制5:理解HCD的附加价值比较复杂

一般来说，HCD被认为是一种有价值的方法，可以带来更好的电子保健服务，这里的参考点是在没有用户以任何形式参与的情况下开发的电子保健服务。例如，文献声称，用户参与总体上是积极的，并通过诸如更好的用户需求等中间因素[68]或根据用户输入而修改的网站版本[7]。一项系统的映射研究表明，用户参与和参与可以对系统成功产生积极影响(例如，用户满意度、易用性和系统使用)，但在较早的研究中，它也被证明与系统成功具有负相关[2]。众所周知，衡量用户参与是复杂的;没有通用的概念模型来衡量和验证这种影响[2我们对用户参与如何影响产品开发没有完全的了解[68]。在实践中，HCD导致更好的电子卫生服务的结论是通过一篇描述设计过程的文章的作者对设计过程的主观反思得出的。由于学术界的竞争性质和发表(或灭亡)的需要，研究人员容易受到(潜意识)偏见的影响，并容易对他们的结果过于乐观[69]。这可能意味着我们对HCD的一般看法是基于大量的主观观点。

那么，如何客观评估HCD对电子医疗创新设计的价值呢?如果我们要依靠传统方法来评估医疗保健干预的质量，那么合乎逻辑的做法是创建一个设计简报，将其交给一个将应用HCD的设计团队和另一个将应用不直接包括最终用户的替代设计过程的设计团队，并从有用性、创新性和可用性方面评估由此产生的电子健康服务。这样，我们就可以比较一种方法是否比另一种方法“执行”得更好。然而，这样的研究很难执行(因为必须重复设计过程)，并且很难将一种“条件”与另一种“条件”进行比较，因为设计中还涉及创造力和技能。在设计方法的比较中控制创意和技巧是具有挑战性的，甚至是不可能的。尽管在HCD和替代方法之间建立公平的比较存在诸多挑战，但Guo等[70[gm66nd]对389家中国数字初创企业进行了一项调查研究，发现无论是以客户为导向还是以技术为导向，都可能产生成功的商业模式。然而，结合这两种方法会导致麻烦的情况，因为资源是有限的，并且很难结合所涉及的业务逻辑。

要使我们对电子卫生背景下HCD价值的理解“不带偏见”，最简单的解决办法是在不同的案例研究中对该方法的价值采取一种批判的观点，即使这是以批评性同行评议为代价的。例如，Kip等[71]批判性地反思了他们为在法医心理保健中为客户练习应对技能而开发的虚拟现实应用程序的设计活动，并概述了不同的心理保健方法对目标人群的适用性(包括成功和失败)。只有通过发表我们的失败和批判性反思，我们才能对HCD(方法)的价值形成一个适当的、更细致的观点，并帮助电子健康创新作为一个研究领域走向成熟。

限制6:维持现状的HCD风险

当涉及到开发创新和颠覆性的电子医疗服务时，向潜在的最终用户提出的问题自然是假设的。因此，回答可能仅限于最终用户设想新概念的能力(超越需求和愿望部分)。虽然开发新概念是设计师的职责，但当我们试图了解人们的需求时，这更容易在当前环境中完成，而不是在设计要开发的未来环境中完成。以开发一种基于真实世界数据预测病情恶化的技术为例，并将这些预测用于患者和专业人员之间的共同决策。这种未来的情景与目前的护理环境相去甚远，人们很难反映和阐明相关的需求。有时候，未来的场景并不遥远，但是当涉及到特定情况时，想象的需求并不一定反映实际需求。这在Haslwanter等人的研究中得到了说明[41在这种情况下，人们在看到示范房屋时想要的东西和在实践中使用的东西是不同的。我想到了一个众所周知的俗语，“人们说他们做什么和他们实际做什么”，这传达了我们认为在未来的场景中会面临更大的挑战。

虽然不完全依靠最终用户的投入可以克服这一限制，但纳入最终用户的投入也有可能妨碍创新。事实上，它可能导致这样的结论:现状是最理想的未来。例如，关于病人阅读他们的电子健康记录的研究表明，卫生保健专业人员质疑病人理解这些记录的能力，并提出不一定会实现的担忧[30.，72]。在这里，理想的现状是一个繁琐的过程，患者要求允许访问他们的纸质记录。一个利益相关者群体无法评估另一个群体的需求，这似乎微不足道;然而，作为领域专家的卫生保健专业人员在设计电子卫生系统时通常被认为是权威[30.]。同样，年龄歧视(人们对老年人持有偏见)经常被用来考虑老年人使用和使用新技术的能力。如何界定老化(例如，作为一个“问题”，由科技来管理)[73])也可能代表常见的刻板印象并限制设计机会。因此，设计团队不愿意引入新的(技术)概念，因为人们普遍认为老年人不想改变，也无法应对新的创新。然而，当荣格和卢登[74，75我采访了行动不便的老年人，并向他们展示了使用外骨骼技术的前景，一项他们完全不熟悉的技术，他们似乎对这种可能的未来持开放态度。但总的来说，人们(病人或卫生保健专业人员)似乎更容易想象障碍，而不是想象发展一种新型护理、工作常规或社会的机会。因此，在HCD中，我们倾向于为当前世界设计一些新的东西，而不是设计一个新的世界。

为了超越我们的偏见和目前的(工作)惯例，我们可以做几件事，但这些都需要我们做出改变如何我们做HCD。Khovanskaya等人在讨论反现状设计时[76提出了几条建议。设计师需要学习和理解现状背后的历史以及其中的偏见。然后，为了设想一个新的现实，设计师可能需要求助于不同的灵感来源，除了终端用户的输入，如女权主义和酷儿理论，艺术，或创客文化。设计团队的诀窍是将这些(破坏性的)新想法介绍给潜在的最终用户和利益相关者，并创造一个安全的空间，让这些想法可以展示和讨论。违背现状的设计可能意味着长期的设计。医疗环境保守，不愿改变。因此，将短期目标和设计理念(更接近现状)与长期目标和设计理念(更接近颠覆性愿景)结合起来是一种最有可能成功的方法。

限制7:传统HCD与行为改变设计并不匹配

随着预防慢性疾病和改善总体生活方式的重要性日益增加，许多电子保健服务旨在改变最终用户的行为。他们必须支持人们戒烟，少坐，或者吃得更健康。这一趋势导致了一门叫做说服设计或行为改变设计的研究学科。劝导式设计涉及的是开发技术“在不使用强迫或欺骗的情况下，加强、改变或塑造态度或行为，或两者兼而有之”[77]，并发现可提高电子医疗服务的合规性[78]。在行为改变的设计中，已经开发了一系列工具和方法，特别关注电子健康环境[79]。虽然从规范的角度来看，说服人们采取某些改善健康的行为可能是可取的，但它确实侵犯了个人的自主权。例如，一项关于戒烟的研究表明，尽管一个人可能想要戒烟，但他们仍然可能不想承诺改变行为[80]。论说服设计的伦理学因此，Berdichevsky和Neuenschwander [81为劝导式设计设定了一条黄金法则，即:“劝导式技术的创造者永远不应该试图说服一个或几个人去做他们自己也不会同意被说服去做的事情。”然而，监测和指导技术的兴起以及使人们采取更健康的生活方式的需要造成了一种情况，即正在开发许多旨在说服人们采取某种行为的技术最终，同时也应用HCD方法。然而，在这种情况下，不可能询问潜在的最终用户(通过访谈、焦点小组和设计会议)关于这个未来目标。他们的最初的对行为改变的态度可能是消极的，尽管与此同时，他们可能对关心(和监控)自己的健康持积极态度。例如,一个可以调查一个人应该如何说服或支持糖尿病患者更活跃,但如果参与者是没有动力(例如,参与者是完全满意他们目前的生活方式),每一个问题或调查可能导致消极的回答,如果不是讨厌设计会话本身,或可能会导致一个社会接受的答复(不反映了参与者的态度)刚刚结束会话。这里的问题是，设计团队的(技术)解决方案方向与个人的愿望、愿望或价值观相冲突。

简而言之，劝导式设计和HCD似乎结成了不幸福的婚姻。因此，如果有人要设计一种旨在诱导健康行为改变的技术，那么最好将两者中的一种换成其他东西。而不是有说服力的设计，人们可以求助于使用调优作为一种范例，通过支持适当的知识、技能和实践，专注于建立内部的自我认识和自我意识[82]。这种方法不是单一因素的健康指导(例如，每天走10,000步)，而是承认健康在个人环境和其他行为方面的复杂性，旨在“支持一个人获得如何在不同环境下调整健康的知识、技能和实践”[82]。此外，考虑到最终用户的机会阶段(遵循跨理论模型[83])的设计和个性化将确保内容、功能和设计策略[84是面向最终用户最容易接受的行为改变方面的。如果一个人非常喜欢劝导式设计，他可以将HCD换成价值敏感型设计(VSD)。而不是专注于说服性技术应该做什么和如何做(就像HCD一样)，VSD的目的是理解为什么一个设计可能是有害的，它将揭示必须解决的价值冲突或紧张关系。85]。后一种方法将尊重参与者和他们的背景，不会引起负面情绪。一旦价值冲突被完全映射，设计团队的任务就是创建一个能够在尊重最终用户价值的同时达到行为改变目标的设计。或者，可以更进一步，为VSD提供能力敏感型设计[86]。在这种方法中，设计团队不仅要引出什么最终用户看重的是这些结果应该被重视。

限制8:HCD容易忽略伦理、社会和政治方面

HCD活动侧重于个人用户、他们的环境以及他们与具体任务和目标相关的需求和期望。因此，HCD倾向于优先考虑微观级别，而不是中观级别和宏观级别。然而，当涉及到在现实生活中实施电子健康解决方案时，中间层的组织方面是至关重要的(最终用户只是在电子健康设计部分应该被倾听的人的一个子集)。本署支持可持续发展的经济及社会支柱[13]。然而，当关注个人用户时，宏观层面上的伦理、社会和政治问题可能会被忽视。

机器学习和人工智能(AI)等技术进步有可能支持人们的日常工作(例如，医疗保健中的决策支持工具)。然而，它们也有可能通过放大用户看不见的偏见和假设来加剧不平等。这在《数学毁灭的武器》一书中有概述，其中数学模型和算法的类型为不透明的(缺乏透明度或完全看不见)，具有破坏性的(对某些人有害或不公平，并产生有害的反馈循环)，或者其他规模(有能力成倍增长)[87]。消极的例子包括使用累犯模型或大学排名模型为法官提供决策支持，该模型创造了一个适应该评分系统的教育生态系统和导师产业[87]。随着未来越来越多基于人工智能的决策自动化，算法偏见可能会导致基于收入、教育、性别或种族等特定特征的歧视[88]。尽管这些决定可能对许多人有效，但那些不符合设计中作为“规范”(例如，通过特定的训练数据或通过模型的设计方式)的人必须处理这些结果，而没有机会对这些决定提出上诉。如果我们关注特定的用户群体以及技术如何支持他们的任务和目标(例如，支持法官量刑决定)，歧视可能就会隐藏起来。

这些例子表明，通常不考虑人的角度，或者只非常狭隘地考虑一小部分用户组。在以个人用户为重点的同时，可采用VSD、负责任的研究和创新等方法加以补充[89]，或以人为中心的可解释人工智能[90]，其目的是将道德和社会方面纳入设计过程。仅在HCD中，这很难解决，特别是如果创新非常复杂，以至于很难传达风险或根据定义形成黑箱。此外，正如COVID-19大流行措施和跟踪应用程序所显示的那样，某些决策不仅包括技术、科学和社会视角，还包括政治视角[91，92]。在这种情况下，政治决策可能会优先考虑某些价值(例如，在追踪和追踪方面，公共安全高于隐私)，这个问题也与电子健康技术(例如，用于接触者追踪和风险信息的应用程序)有关[93])。

限制9:HCD只考虑开始而不考虑结束

通过HCD方法开发的大多数电子保健服务都附有详细的入职程序和实施计划。达到并确保大量最终用户的愿望是有意义的，因为这些服务的常见关键性能指标之一是服务的最终用户数量(持续较长时间)。有趣的是，这种对首次使用服务的关注似乎是有代价的。很少会发生这样的情况:设计过程也会将注意力和时间投入到服务的长期使用或终止使用上。应用是否应该在用户使用过程中的某个时刻发生改变?什么时候电子医疗服务达到了它的目的?我们如何确定这一刻?哪些操作与结束电子健康服务支持的最终用户旅程相关?很少会寻求这些问题的答案，并将其处理到eHealth上下文的服务设计中。

与终止个人使用电子健康服务相关的一个主题是完全终止电子健康服务。在设计阶段考虑服务的终止可能有点矛盾，但对于某些服务来说，这对于接受和防止不希望出现的情况至关重要。2019冠状病毒病大流行使得这些去执行计划的必要性非常明确。接触追踪应用程序建立在谷歌和苹果开发的隐私保护暴露通知框架之上。尽管这些框架不需要跟踪最终用户的地理位置，但它们遭到了许多质疑和隐私问题。的确，不能排除将来可能利用这种技术跟踪地理位置的可能性。因此，尽管这些技术的使用在短期内可能是合法和有用的，但从长远来看，它们可能是有害的。因此，引入具有重大影响的电子医疗服务(如COVID-19接触者追踪应用程序)时，应制定一项计划，规定我们何时可以停止使用它们，以及如何删除它们在使用期间收集的所有数据。

讨论

九的局限性

在本文中，我们描述了我们目前看到的HCD在电子健康中的应用的9个限制。这些限制来自于对我们自己的电子健康创新项目的批判性反思，以及对该领域工作的回顾。当然，并非所有的限制都局限于电子健康环境，其中许多限制适用于可以开发的所有数字服务。然而，我们认为有必要对我们所看到的主要限制进行全面概述。再一次，我们想强调的是，即使在列出了这些限制之后，我们确实认为HCD流程在电子卫生创新的设计中有其一席之地，特别是在与其他输入来源(如现有知识和技术推动)相结合的情况下。我们的目标是为电子健康领域的研究人员和设计人员敲响警钟。尽管一些企业积极寻求并实施改进HCD在其创新中的作用的方法，但其他企业继续依赖于标准(和次优)的方法来吸引最终用户。我们想说的最重要的一点是，缺乏对在电子健康服务设计中应用HCD方法的批判性反思，这不利于电子健康创新领域的成熟。这个限制列表很可能不是结论性的，我们希望该领域的其他研究人员进行更多批判性的反思，最终能够更好地理解(1)HCD方法如何以及何时能够真正为设计过程做出贡献(以及何时不能);(2) HCD方法如何产生该领域需要和可以共享的更一般化的知识; and (3) how HCD methods can be integrated in the process of multidisciplinary design teams that include relevant health, technological, ethical, and other expertise.

除了局限性之外，本文还讨论了在电子健康创新设计中改进HCD使用的几个当前发展和机会。这意味着已经有迹象表明，电子健康创新领域正在发生变化，并采取重要的下一步措施，改变我们在电子健康创新中看待和处理HCD的方式。在这里，我们想简要地反思和阐述其中的三个发展，因为我们认为它们对电子健康创新的未来非常重要。

不仅仅是需要和愿望

在限制4、7和8中，我们提到了VSD或基于价值的设计以及能力敏感设计如何在涉及多个涉众和在设计过程中集成道德观点方面提供指导。社会福利署将人的价值定义为“人们在生活中最重要的东西，重点是伦理和道德”[94]。尽管VSD与HCD有一些相似之处，但它也包含了超出HCD的方面，例如承诺分析直接和间接利益相关者;区分设计者价值、利益相关者价值和项目明确支持的价值;对个人、群体和社会层面进行分析;技术和社会结构共同进化的可能性[94]。因此，VSD可以为传统HCD方法的一些偏见或局限性提供解决方案。例如，对直接和间接利益相关者进行彻底分析的承诺可能会减轻抽样偏差(限制1)和对最终用户输入的偏差和过度依赖(限制2和3)的风险，因为它打开了谁应该在谈判中占有一席之地的设计空间。应用VSD的挑战在于，对价值的关注可能导致对最终用户和其他涉众认为重要的东西的相当抽象的理解。这意味着它给设计团队留下了一个严肃的任务，将这种理解转化为切实的设计，这是一个他们可能希望再次涉及最终用户的任务。我们需要一个良好的工作体系来描述和反思用于这样做的过程(例如，Boerema等人的研究[95]和Smits等人[96])。

不仅仅是咨询最终用户

在限制7中，我们讨论了在一些电子健康开发过程中，设计团队的(技术)解决方案方向与个人的愿望，欲望或价值观相冲突的问题。限制7继续讨论处理这种情况的方法，但它也引发了设计团队所瞄准的解决方案方向是否正确的问题。他们一直在试图回答错误的问题吗?试图解决这个问题的一种方法是公民科学，它寻求以不同的方式让“公民”(即，在某种程度上可能处理科学结果的每个人)参与研究。公民科学已经存在一段时间了，它在健康和生物医学研究中的应用和重要性正在增加。97]。公民科学在方法和目标上与HCD重叠，范围可以从共同海损分摊(例如，通过收集和处理数据让公众或患者参与)协作(例如，公众参与改进研究问题、分析数据或传播研究结果);cocreation(例如，研究人员和公众成员在关键研究过程中共同努力)，以及极端公民科学(研究人员提供工具和方法，使社区能够发展自己的参与性研究项目)[38]。在健康和福祉领域，处理研究结果的人往往也是研究的对象(病人或经验专家)。一方面，更广泛地采用公民科学可以帮助我们从将患者视为我们礼貌地征求其意见的对象，转变为积极提供数据或回答我们问题的共同研究人员，而且还提出正确的问题并为(公共)卫生制定研究议程。另一方面，公民科学哲学与我们在限制条款6中提到的问题和建议有些冲突。支持现状的HCD风险）.正如我们在限制6中讨论的那样，为了设想一个新的现实，设计师或设计团队应该带来灵感，提出新的想法，想象新的未来，并找到与公众或他们正在工作的社区介绍和讨论这些的方法。欧洲公民科学协会于2015年提出的公民科学的10项原则[98]，提供了一套初步的指导方针，以便在电子医疗创新中引入公民科学。这取决于电子健康创新领域进一步讨论和批判性地反思如何以及何时在电子健康环境中使用公民科学方法。

不仅仅是人类

在限制条款8中，我们讨论了HCD如何有可能错过伦理、社会和政治方面的内容。微观层面的优先级，个人层面的优先级，会产生后果，特别是当这是一个特定领域的首选和主要的方法时。其中一个后果可能是我们忽视了我们的创新对环境的影响。最近的一项上诉《柳叶刀数字健康》强调这一点[99]。此外，一些研究人员呼吁超越占主导地位的人类中心主义观点，纳入非人类观点[One hundred.，101]。正如Giaccardi和Redström [101我们可能在某一时刻达到了通过UCD和HCD过程所能设想的界限。我们所能设计的东西越来越复杂，我们的设计所带来的后果也越来越多，这就需要新的方法，需要重新考虑HCD方法的作用和赋予它们的权重。

结论

在本文中，我们提出了在电子健康中使用HCD的9个限制和3个改进设计实践的灵感方向。我们认为，这些方向提供了良好的起点，可以做得更好，并尝试开发更具包容性、更公平、更有价值的电子卫生创新，这些创新将对卫生和保健产生影响。我们相信并希望这篇关于限制的讨论以及对电子健康创新未来的简短展望将激起一些尘埃，我们非常高兴看到其他人加入进来，这样我们就可以更仔细、考虑周到、批判性地使用HCD，共同改进我们的电子健康研究和创新方法。