%0期刊文章@ 1438- 8871% I Gunther Eysenbach %V 14% N 5% P e137% T在互联网上进行研究:病历数据与患者报告结果的整合%A Cascade,Elisa %A Marr,Paige %A Winslow,Matthew %A Burgess,Andrew %A Nixon,Mark %+数字患者单元，Quintiles，皇帝大道4820号，7楼#773C，北卡罗来纳达勒姆，27707，美国，1 703 597 6642，elisa.cascade@quintiles.com %K直接对患者研究%K患者报告结果%K观察性研究%K病历回顾%K互联网招募%K在线患者社区%D 2012 %7 11.10.2012 %9原始论文%J J医学互联网Res %G英文%X背景:在线寻求健康信息的患者数量的增长带来了新的直接对患者研究方法，包括直接招募患者和不使用医生网站进行研究。虽然这种以患者为中心的设计提供了时间和成本效益，但缺乏医生报告的数据是一个关键问题，这对科学严谨性和操作可行性都有潜在影响。目的:(1)深入了解通过直接对患者方法(即不涉及医师站点)收集痛风患者样本中患者报告结果和病历信息的可行性，(2)评估在患者报告结果+病历(PRO+MR)直接对患者研究中收集的患者报告诊断的有效性。方法:我们随机邀请了年龄在18岁到80岁之间的MediGuard.org成员通过电子邮件参与，基于痛风治疗或在线档案中的诊断。感兴趣的成员点击电子邮件链接以获取研究信息，同意以电子方式参与，并进行资格筛选。前50名同意的参与者完成了一项在线调查，并在医疗记录发布表上提供了电子和湿签名，以便我们从他们的管理医生那里获得医疗图表。结果:1250名MediGuard.org成员中共有108人(8.64%)在我们结束50项已完成的调查前访问了研究信息。在参加筛查的108名成员中，50人(46.3%)完成了研究，19人(17.6%)未通过筛查，5人(4.6%)因医疗记录要求明确拒绝参与，34人(31.5%)在未完成调查筛查时关闭浏览器。 Ultimately, we obtained 38 of 50 charts (76%): 28 collected using electronic signature and 10 collected based on wet signature on a paper form. Of the 38 charts, 37 cited a gout diagnosis (35 charts) or use of a gout medication (2 charts). Only 1 chart lacked any mention of gout. Conclusions: Patients can be recruited directly for observational study designs that include patient-reported outcomes and medical record data with over 75% data completeness. Although the validity of self-reported diagnosis is often a concern in Internet-based studies, in this PRO+MR study pilot, nearly all (37 of 38) charts confirmed patient-reported data. %M 23060427 %R 10.2196/jmir.2202 %U //www.mybigtv.com/2012/5/e137/ %U https://doi.org/10.2196/jmir.2202 %U http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23060427

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