TY - JOUR AU - Wittmeier, Kristy DM AU - Hobbs-Murison, Kendall AU - Holland, Cindy AU - Crawford, Elizabeth AU - Loewen, Hal AU - Morris, Melanie AU - Lum Min, Suyin AU - abu - setta, Ahmed AU - Keijzer, Richard PY - 2018 DA - 2018/12/21 TI -通过社交媒体参与护理人员识别Hirschsprung疾病的信息需求:优先级研究和文献综述JO - J医学Internet Res SP - e297 VL - 20 IS - 12kw -巨结肠疾病KW -护理人员KW -社交媒体KW -研究KW -外科医生KW -调查和问卷AB -背景:患者和公众参与健康研究对产生相关和有影响力的结果很重要。目的:本文旨在通过与家长发起的社交媒体活动合作，优先考虑和总结先天性巨结肠病(HD)患儿护理人员和儿科外科医生的相关信息需求。方法:我们对两个利益相关者群体进行了基于网络的调查，以确定信息需求。护理人员调查是通过全球网络社区进行的，外科医生调查分发给加拿大儿科外科医生协会(CAPS)的成员。我们进行了文献综述，以确定优先主题的证据。结果:我们的研究结果显示，54.9%(89/162)的个体完成了护理人员调查，23.8%(52/218)的儿科外科医生完成了通过CAPS分发的调查。只有20%(18/89)的护理人员表示对当前hd相关资源非常满意或满意。最终优先的信息需求列表包括肠道管理、营养和生长、感染、肛周刺激、胃肠疼痛、手术诊断和手术并发症。本文献综述共纳入87项研究，包括:8项综述，2项随机对照试验，74项队列研究，3项实践指南。 Two priority issues identified by caregivers had only a single study that met the inclusion criteria, whereas 1 topic had none. Conclusions: With caregiver and surgeon input, we identified 7 information priority areas related to HD. A review of the literature on the priorities found little evidence to support the development of high-quality guidelines. More research is necessary to meet the information needs related to HD as identified by stakeholders. SN - 1438-8871 UR - //www.mybigtv.com/2018/12/e297/ UR - https://doi.org/10.2196/jmir.9701 UR - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30578208 DO - 10.2196/jmir.9701 ID - info:doi/10.2196/jmir.9701 ER -