JMIRxMed JMIRx地中海 JMIRx地中海 2563 - 6316 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v3i2e37170 10.2196/37170 作者对同行评议的回应 作者对同行评议的回应 作者对“患者对基因检测结果电子申报表内容和设计的建议:通过互联网访问其基因检测结果的患者的访谈研究”的同行评审的回应 Meinert 爱德华。 Korngiebel 黛安米 1
华盛顿大学 1959年东北太平洋街 西雅图,华盛顿州 美国 dmkorngiebel@gmail.com
https://orcid.org/0000-0001-5704-4416
西 凯萨琳McGlone 博士学位 1 https://orcid.org/0000-0002-0770-5316
华盛顿大学 西雅图,华盛顿州 美国 通讯作者:Diane M Korngiebel dmkorngiebel@gmail.com Apr-Jun 2022 31 5 2022 3. 2 e37170 9 2 2022 9 2 2022 ©Diane M Korngiebel, Kathleen McGlone West。最初发表在JMIRx Med (https://med.jmirx.org), 31.05.2022。 2022

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIRx Med上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://med.jmirx.org/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。

https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/29706 https://med.jmirx.org/2022/2/e37323/ https://med.jmirx.org/2022/2/e38486/ https://med.jmirx.org/2022/2/e29706/ 以用户为中心的设计 基因组医学 病人门户 电子健康记录 结果汇报 生物伦理学 电子健康档案 遗传学 基因检测 病人的偏好 设计 人为因素

这是作者对“患者对基因检测结果电子报表内容和设计的建议:通过互联网访问其基因检测结果的患者的访谈研究”的同行评审报告的回应。

第一轮检讨 匿名[<xref ref-type="bibr" rid="ref1">1</xref>] 简介

A1。本研究的实际目的及基本原理/目标[ 2]直到故事的中期才被描述 方法部分(减去摘要)。在最后 简介,没有提供任何关于这项研究的信息,所以,当我从 简介 方法一项完全没有被提及的研究。的第二句话 数据收集的最后一句可以向上移动 简介

回应:我们已在 简介把第二句话移了进去 数据收集到最后一句 简介为了更清晰,我修改了它。

A2。在最后 简介,关于使用患者入口的障碍的内容非常广泛,并不局限于遗传学。我建议仅限于基因检测结果。

Response:关于使用患者门户网站返回基因检测结果的建议,文献并没有关注患者门户网站的这种使用,而是关注患者门户网站的一般使用。作者怀疑,部分原因可能是所有基因检测结果在默认情况下都被认为特别令人担忧和复杂,因此许多遗传学专业人士不支持电子回报,或只支持非常有限的电子回报。

方法

A3。也许要包括一个 研究概述部分之前 参与招聘如果您不希望介绍的研究 简介

回应:我们已在 简介

A4。要么提供半结构化的面试指南,要么提供更多关于内容和结构的细节(例如,漏斗法?)

回应:我们从半结构化访谈方案中选取了样本问题,并将其列入表2。

A5。中没有提到与内容相关的主题的分析 数据分析部分。

Response:我们在。中增加了我们分析过程的细节 数据分析部分,包括具体的直接内容分析方法,我们应用来识别设计元素的细节。

结果

A6。确认两个研究组的患者人口统计学是否相同。也许可以重做表格,包括两个群体的人口统计数据。

回应:我们重新编制了人口统计表,以分别描述研究小组。

A7。澄清内容建议是否来自被要求通过患者门户网站比较他们接受遗传和非遗传检测结果的经验的小组。

回应:我们可以确认,作为样本提出的引文来自议定书中讨论基因检测结果的部分。也就是说,参与者在讨论基因和非基因检测结果时经常来回切换。这一流动性水平将在另一篇关于基因和其他测试结果电子返回阈值的论文中报告。

A8。您是否对患者的背景(如教育、性别、年龄)或基因检测的特定类型进行了分析,以提供他们的反应的一些背景?

回应:我们没有做额外的分析,因为参与者的总体主题似乎相似,而且正如审稿人所指出的,这项研究是小型的探索性研究。

A9。如果没有更好地理解这些问题是什么,就不完全清楚这些问题是完全开放式的,还是你要求他们就特定的建议提供反馈(如总结表)。考虑到数据分析的描述,我认为这些问题是更加开放式的,但结果似乎是狭隘的。

回答:我们包含了表2,其中给出了示例问题。半结构化协议的优点之一是,它允许面试官在实时和未来的面试中有机地调整问题。来自参与者的许多与设计相关的数据,例如包含摘要的建议,都是通过这种方式收集的。

A10。在我看来,关于智能手机功能的设计建议#3并不特定于基因,不应该作为建议报告。

答:我们认为包括智能手机功能很重要,尽管事实上智能手机访问测试结果将适用于在线可用的所有类型的测试。至关重要的是,报告模板设计者要理解,许多患者用户将在智能手机上访问这些结果,例如,与他们系统之外的新医疗提供者共享他们的遗传变异信息。

A11。关于建议的一些困惑——是一个简单的封面(设计建议#1),与电子摘要(设计建议#2)和病人友好的结果摘要(领域2副标题,内容建议#2-#4)相同

回应:摘要与封面相同。我们已经改变了我们使用的语言,以便在传达这一点时保持一致。

讨论

A12。包括对建议实施情况的一些讨论。许多测试供应商/实验室报告需要相当长的时间才能完成。它们真的可行吗?你预计实验室会做一些这项工作吗?还是会落在测试订购者身上?

回应:尽管我们理解在基因(和其他)检测结果的电子返回的任何模板和流程的实施方面都会存在挑战,但本研究的重点是收集患者用户的反馈和建议。我们在第17页承认了这一限制:“我们承认,以患者为中心的方法可能会引发对内容和设计的建议,这些建议可能不容易被现有的患者门户软件(例如通过电子健康记录软件可用)或医疗保健系统的临床工作流程或个人提供者的偏好所适应。这些问题超出了我们的研究范围,但在关于基于门户网站的基因结果返回的最终决定中必须考虑到。”

首次购物。在小节中 与之前工作的比较,我建议更多地讨论当前实验报告的格式和设计。很多都是通过他们网站上的实验室提供的。很难概括不同适应症/目的的实验室报告,并在设计/格式方面提出最佳匹配。当然,患者的反馈对于学习如何提高对基因检测实验室报告的理解是有价值的。如果不考虑更多的临床信息,许多结果无法分析。检测报告是为卫生保健提供者准备的,因此风格、术语和信息对患者来说是可以理解的不同。作者应考虑审查针对患者的报告(例如,23andMe),这些报告以电子方式提交。

回应:比较行业方法和结果回报的内容是有用的,但超出了本研究的范围。话虽如此,作为在学术环境中工作的作者,我们意识到学术医疗中心和卫生保健组织可能没有足够的带宽来提供营利性公司所能提供的测试报告和测试报告技术支持。

小的评论

阿。在表格底部去掉多余的数字。

Response:表1后面的数字是与该表相关的脚注。我们用星号代替了这个数字。

匿名[<xref ref-type="bibr" rid="ref3">3</xref>] 主要的评论

B1。在最后一篇论文中,我建议不要引用定性访谈中的评论。我会把它们放在补充材料中,因为它们很有趣,但它们对论文本身并没有太多影响。

回应:虽然我们知道删除引用是经济的,但这些例子是定性研究的“数字”,允许其他人判断我们对数据的一些解释。我们宁愿把它们留在正文中,而不是移到补充文件中,以便读者更容易判断我们的工作。我们已将样品报价的数量控制在最低限度。

小的评论

B2。一个被提及但没有强调的领域是将这一定性研究的结果扩展到与患者沟通的非基因检测。同样的原则应该适用于封面和详细的解释。我们中的一些人已经对我们的病人这样做了,但这项研究的延伸将会提供一些证据来支持这种做法。

B3。在结果展示的设计、内容和功能方面,将研究扩展到包括非基因检测结果和诊断性成像结果将是很好的。

B4。另一项研究将着眼于优化智能手机与电脑或平板电脑的结果呈现和内容。也许有一种方法可以优化数据的呈现,这样患者就可以更容易地在智能手机上看到数据。这是未来研究的一个领域。

Response:在这一点上,我们实际上无法扩展研究,但我们同意审稿人的观点,还有其他相关的应用领域需要进行更多的研究。

匿名 “患者对基因检测结果电子申报表内容和设计的建议:通过互联网获得基因检测结果的患者的访谈研究”的同行评审 JMIRx地中海 2022 3. 2 e37323 Korngiebel DM 西 公里 患者对基因检测结果电子报表内容和设计的建议:对通过互联网获得基因检测结果的患者进行访谈研究 JMIRx地中海 2022 3. 2 e29706 匿名 “患者对基因检测结果电子申报表内容和设计的建议:通过互联网获得基因检测结果的患者的访谈研究”的同行评审 JMIRx地中海 2022 3. 2 e38486
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